”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck
Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några stora meltdowns. Innan ett anfall tror jag Linus är lite förvirrad och rigid i tanken och det gör inte saken enklare. I morse hade han ett litet svart frö på magen. Jag tog bort det och han bröt ihop fullständigt och blev otröstbar, för han ville ha det kvar…5-10 minuter senare, anfall. Sen gick vi på lekplats och det fanns lite vatten kvar i en bytta. Vattnet råkar hällas ut och Linus kraschar igen, han vill ha tillbaka vattnet. Det känns som jag hela tiden trippar på tå och slår knut på mig själv för att undvika de stora sammanbrotten eftersom jag vet att de dränerar honom på energi, men ändå kommer de. Jag blir ledsen av att se honom så ledsen. Jag vill nå fram, trösta och hålla om honom hårt, men det som fungerar är oftast att behålla lugnet och försöka avleda.
I måndags var vi hos läkaren. Linus blev ordinerad en ny epilepsimedicin, Lamictal (nr 6 vi testar). Som vanligt blir jag rädd av att läsa biverkningslistan. Jag vet, risken för de allvarliga biverkningarna är liten, men när det kommer till ens barn hjälper inte det. Det känns olustigt.
Man kan väl säga att träningen står i paus-läge. Just nu är det inte läge att stressa eller pressa Linus. Psykologen sa att han nog är ”kravkänslig” och det stämmer så väl. Fokus får ligga på ”barnets stund”, samspel och språk i vardagen. Det är viktigt att känna in hur ett barn med autism mår för dagen och anpassa krav och innehåll efter det – att inte själv vilja för mycket. Deras förmåga kan faktiskt variera väldigt beroende av t.ex. trötthet. Ena dagen kan barnet kanske ta på byxorna själv och dagen där på fungerar det inte alls.
Min fantastiska mamma har varit här några dagar den här veckan för att hjälpa oss. Hon åkte hem i fredags efter att vi åkt till jobbet. Jag kom hem på eftermiddagen, så trött, och möts av ett helt städat hus!! Tack bästa mamma! GULD värt.
Idag var Linus på kalas och det gick bra! Han hade inte ro att sitta och fika, men vad gör väl det? Han leker mestadels själv och det där har jag tänkt lite kring. Det är lätt att lägga sina egna värderingar och associationer i det och tycka att det är synd om honom som inte samspelar lika mycket med andra barn som övriga jämnåriga. Att han ser ensam ut. Men han är ju nöjd. Han trivs med det. Så länge inte han vill något annat själv utan att lyckas, så är det ju inget problem! Han hade jätteroligt idag, där fanns så mycket spännande att leka med.
På kalaset gjorde Linus ett fantastiskt framsteg: Han deltog (och vann!!) i en lek tillsammans med de andra barnen! De skulle leka ”Hela havet stormar” vilket var perfekt eftersom det är en lek som de har gjort mycket på förskolan, så Linus kunde den och kände sig därmed trygg (annars hade han vägrat vara med). Han travade runt stolarna så nöjd och glad och när musiken tystnade hoppade han snabbt upp på en stol. Jag var så stolt! Det känns så fint att han gick glad från kalaset. Han klarade det bra och han var så nöjd ❤
Dans med svåra steg 