Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en …

Fortsätt läsa

Dessa starka känslor – för allt och inget – de ställer till det för Linus. En sko som krånglar, en reklamfilm i ett spel som inte stängs tillräckligt snabbt, ett gosedjur som faller ner på golvet, känslan av en droppe efter toalettbesök, en uppställd kudde som välter…vad som, allt griper direkt tag i honom och …

Fortsätt läsa

Nu finns min bok ”Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder” äntligen att köpa! Den är publicerad via egenutgivning med förlaget Books on demand och boken finns att beställa via deras webbshop. Här kan du köpa Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder

”Little darling, the smiles returning to the faces.Little darling, it feels like years since it’s been here.Here comes the sun, here comes the sun.And I say it’s all right!” /Beatles Tre riktigt bra dagar har vi haft nu så jag måste passa på att skriva en liten uppdatering medan den här goa känslan sitter i!

Tanken på att skriva en bok om de erfarenheter som jag fått de senaste åren har funnits där länge, men jag har alltid snabbt konstaterat att det varit otänkbart då både tid och ork är en stor bristvara i mitt liv. Men förra sommaren slog det mig: Jag har ju nästan redan skrivit en bok! …

Fortsätt läsa

Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.

I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett …

Fortsätt läsa

Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig. 

Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är …

Fortsätt läsa

Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta …

Fortsätt läsa