Efter mitt förra blogginlägg om tillgänglighet och vårt snack om det i podden, blev jag och Josanna inbjudna till Stadshuset för att bolla förbättringsförslag. Ansvarig person var så engagerad i frågan och ville mer än gärna samarbeta. Ett första resultat blev ”Funkis Big five” och idag var det dags!
Fortsätt läsaVad betyder tillgänglighet egentligen? För en person som behöver rullstol kan det betyda tillgång till ramp eller plan mark till exempel. Men vad innebär tillgänglighet om man har autism eller intellektuell funktionsnedsättning? Det är ett område som jag upplever att företag, allmänheten och kommunen behöver få ökad kunskap och förståelse kring. Det som inte syns är svårt att förstå. Jag fattar det. Men vi är många som försöker berätta och nu är det dags att börja lyssna lite mer aktivt.
Fortsätt läsaNär jag fick frågan från Autism- och Aspergerförbundet att vara en av deras sex sommarpratare blev jag så glad att jag tackade ja på studs! Det kändes som en ära att få göra. Nu finns avsnitten där poddar finns, till exempel Spotify.
Tänk om jag som sjuksköterska skulle behandla patienter på samma sätt LSS-bedömningar.
Ok du har hjärtsvikt – praxis säger 40 mg vätskedrivande. Oj, har du fortfarande svårt att andas? Tyvärr, sjukvården bedömde 2019 att Arne 75 år med hjärtsvikt behövde just 40 mg så det är praxis nu.
Jaha, du har risk för trycksår – då kommer vi hjälpa dig med vändning var 3e timme, det brukar vara lagom. Oj, du är helt orörlig och vill ha en specialmadrass och vändning varannan timme. Tyvärr…
Ok Eva har hög fallrisk – men då ska hon få en rollator så klarar hon sig bra. Vaddå, hon har en demenssjukdom och har därför svårt att komma ihåg den och förstå hur den ska användas? Ökad tillsyn? Nej alltså en 70-åring bör kunna hantera en rollator faktiskt.
Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.
Fortsätt läsaVi hade kunnat lära oss i lugn och ro för att sen släppa pilotavsnittet… Eller bara kör vi! Nu ligger det äntligen ute.
Fortsätt läsaDet blir ingen skolskjuts till fritids på lovdagar för Malmös barn i grundsärskolan. Det bestämde idag Socialdemokraterna, Moderaterna och Liberalerna (med stöd av Miljöpartiet och Kristdemokraterna som inte uttalade sig i debatten). Jag tittade på debatten live över nätet.
Fortsätt läsaSom ni vet har jag länge drivit frågan att barn i grundsärskolan behöver skolskjuts även till och från fritids på studie- och lovdagar. Jag skrev till alla kommunens partier och Vänsterpartiet valde att lämna in en motion för detta. På onsdag ska den motionen debatteras och beslutas i Kommunfullmäktige (se punkt 15 i agendan för alla underlag). Min tolkning av beslutsunderlaget är att det ser mörkt ut. Man skriver: ”Enligt gällande riktlinjer erbjuds skolskjuts till och från skolan. Förslaget är att anse motionen besvarad.” En snygg formulering för att undvika ordet avslag gällande barn med funktionsnedsättningars rättigheter. Motionen handlade faktiskt om att just ändra de riktlinjerna man hänvisar till. De riktlinjerna är inte lag. Det är fullt möjligt för en kommun att erbjuda mer än skollagen kräver och flera kommuner i Sverige gör just detta – Stockholm bland annat.
Så jag har idag skickat nedan brev till alla Kommunfullmäktiges alla politiker med kopia till media:
Fortsätt läsaFinns det plats för ytterligare en funkispodd? Jag hoppas det!
Det är totalt utanför min ”comfort zone”, men verkar samtidigt så roligt. Det finns ju dessutom ingen bättre terapi än att samtala med en annan funkisförälder man klickar med, eller hur?
Fortsätt läsa”Tack Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionsnedsättningar att besöka en nöjespark och på så vis ger de här barnen möjlighet till häftiga upplevelser, skratt och en fantastisk dag!” Så avslutar jag kapitlet ”Resa och semestra” i min bok Marionettmamman. Ni som köpt den – ta en svart tuschpenna och kryssa över sida 151.
För Liseberg har tydligen bestämt att de ska TA BORT anpassningen att barn med t.ex. autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan slippa köa och gå på attraktionerna via utgången. Det gör mig så ledsen och fruktansvärt arg över att okunskapen om dolda funktionsnedsättningar uppenbarligen fortfarande är så utbredd. Skamligt. Sorgligt.
Dans med svåra steg 