Dans med svåra steg

Med sinne för detaljer

monicabergenek

7 april, 2016

Efter olyckan på Gran Canaria frågade jag psykolog och specialpedagog på Hab hur jag kan träna Linus på ”Stopp” och ”Stanna” så att detta inte händer igen. De trodde tyvärr inte att det skulle vara så effektivt, men förklarade att vi istället behöver träna honom på att se sammanhang. Han ser inte det idag, hans värld är nog väldigt fragmentarisk. Ett sätt att träna detta är att ”ritprata” efter något har hänt. Att helt enkelt rita upp som en kort serie med streckgubbar medan man berättar och på så vis visualisera det som sägs. Barn med autism har lättare att förstå och tolka det som de ser, istället för att bara lyssna. Jag har testat att rita och prata om vad som hände just vid poolen när han föll och jag tror verkligen att det kan vara en bra metod för oss. Jag ska bara utveckla min ritning något… ;D

Nä Linus ser och kopplar ofta inte ihop sammanhangen, däremot ser han och fastnar lätt för detaljer (de som han intresseras av). Han kan gå in i ett rum och inom loppet av en sekund identifierat all elektronisk utrustning 😀 Han älskar högtalare, radioapparater, CD-spelare och datorer. Sedan finns det detaljer som han ogillar skarpt. HÅL är en sådan sak. Här kommer hålets påverkan på vår familj – topp-fem-lista – nedräkning:

5. På den tiden han hade napp behövde man inte oroa sig för trasiga nappar i munnen. En spricka i nappen väckte sån frustration att det inte gick att missa.

4. Det är inte längre lönt att köpa tröjor med knappar (och därmed hål). No way! Det samma gäller byxor – endast resår är välkommen i garderoben. Linus har gått halva vintern i en på tok för liten overall. Overallen i 110 som vi hade att erbjuda som alternativ (Hannahs gamla) hade ett pyttelitet hål på benet. Piratpyjamas i fint skick, bye bye! Litet hål på benet. Oj vad vi diskuterat detta många gånger efteråt!

3. Linus ska äta ett äpple på Gran Canaria, men kommer inte igenom skalet. Hjälpsam moder tar ett bett för att hjälpa, utan att förankra först. Sammanbrott deluxe i allmänhet, för att äpplet nu var sönder…

2. Linus ska precis gå och lägga sig hos mormor och morfar. Tvärnitar i dörren och konstaterar att det är HÅL i sängen. Och ja, ett pyttelitet hål i sängöverdraget var där faktiskt! Linus vill inte befatta sig med sängen. Super-mormor hämtar syväskan, syr snabbt igen hålet och Linus somnar gott.

1. Badkaret på vår senaste resa hade en spricka. Linus påpekade detta varje gång han gick in i badrummet och när det var dags för första duschen, var paniken ett faktum. Vi fick hjälpas åt att duscha honom den gången och vi svor sedan på att aldrig tvinga honom till det igen. Jocke gick och pratade med receptionen, förklarade att vår son hade svåra issues med hål/sprickor. Dagen efter flyttade vi till en annan stuga! Med helt badkar 😀

Gammal bild – ursöt polis med sinne för detaljer!

Superhjältarna som går mitt i bland oss – Världsautismdagen 2016

monicabergenek

2 kommentarer

2 april, 2016

Den 2 april har FN utsett till Världsautismdagen. Jag tror det behövs ökad kunskap och medvetenhet om autism. Något jag snabbt lärde mig efter Linus diagnos och efter att ha lärt känna flera andra som har barn med autism, är att inget barn är det andra likt. Man kan beskriva inom vilka områden autismen yttrar sig (begränsningar i socialt samspel och kommunikation samt begränsade upprepade beteenden, intressen och aktiviteter t.ex.) men variationerna är ofantliga.

Något jag inte visste så mycket om innan var att de kan ha annorlunda sinnesförnimmelser. Det kan vara över- eller underkänsligheter för sensoriska upplevelser så som syn/ljus, lukt, smak, ljud, kyla, hetta eller smärta. Annorlunda lukt, smak och känsel leder inte sällan till begränsade och avvikande matvanor. Linus blir t.ex. stressad av för mycket olika ljud omkring honom, vill oftast inte ha täcke över sig när han sover, har annorlunda smärtreaktioner (åt båda hållen) och utbudet av mat som han kan tänka sig att smaka på är starkt begränsat. På vår resa levde han hela veckan på vitt bröd med smör, pasta utan sås och ostrullar. Vi har nu lämnat in intyg till förskolan för anpassad kost.

Jag måste erkänna att jag tidigare hade en helt felaktig bild av autism. Jag tror att många med mig tyvärr tänker på en person som inte pratar, inte gillar att socialisera och vara nära, som undviker ögonkontakt, som gärna avskärmar sig i sin egen bubbla. Oj så fel! Jag kan berätta att Linus är en liten glad pratkvarn som är social, vill vara nära och mysa och som tar tag i min haka och styr mitt ansikte när jag inte tittar honom i ögonen. Han hade svårt att lära sig tolka andras känslor, men är nu väldigt inkännande. Hör han en ballad på radion undrar han varför hen är ledsen och funderar på om hen kanske känner sig ensam eller saknar sin kompis. Han ser direkt när jag blir ledsen för något han gör och säger förlåt, sen kollar han av ”Är du glad mamma?”. När han kom ut från blodprovtstagningen i onsdags, gick han raka vägen fram till en ledsen flicka som satt och väntade och sa med sin mjukaste röst: ”Det är inte faligt, det gör inte ont. Doktorn är snäll”!

Min felaktiga bild gjorde väl att jag inte förstod vad Linus svårigheter berodde på. Tyckte mest mycket var ”konstigt” i vår vardag. Som att Linus i över ett år grät varje gång ett program på Bollibompa tog slut. Alltså varje gång. Jag lärde mig att direkt höra gnyet där jag stod i köket och ropa ”Det är lugnt Linus, det kommer mera” och så blev det lugnt tills nästa tog slut fem minuter senare. Han fixade inte övergångarna som han inte kunde styra. Han var inte beredd, inte färdig med programmet. Han fick en stressreaktion och blev ledsen. Jag tror detta är anledningen till nu ofta föredrar surfplattan. Där styr han själv agendan. Han kan se samma avsnitt flera gånger på raken, ibland spola fram- och tillbaka för att se en viss scen. Han byter när han vill och mår bra.

Ju mer jag lär mig om autism och hur just Linus fungerar, ju smidigare blir vardagen. Men någon dans på rosor är det minsann inte alltid. Inte just nu i alla fall. Men det som är svårt att hantera, sköljs lika snabbt över av hans charm. Mysiga roliga goa Linus!

Avslutar med kloka ord från en grym mamma:
”Autistiska barn är superhjältarna som går mitt ibland oss.
Du ser inte utifrån vilka de är, men de finns där och utkämpar stordåd varje dag.
De kämpar för att världen ska bli lite mer välkomnande för alla, oavsett vem du är eller hur du fungerar.”
-Bina Gustawsson

Vill du läsa lite övergripande om vad autism kan innebära?
Om autism på 1177

Gran Canaria!

monicabergenek

inga kommentarer

1 april, 2016

Under påskveckan var vi alltså på Gran Canaria och det blev en härlig vecka, men med en riktigt dålig start. Linus gick ut starkt med att bli förkyld och få lite feber dagen innan…

Första dagen, vi har hunnit slänga in väskorna och äta lunch. Barnen vill BADA. Linus har längtat efter just detta. Att resa, bo borta, vara i nya miljöer och äta annorlunda mat – det är enbart stressande för honom – men bada, det fullkomligt älskar han. Barnen är i en liten rund grund barnpool. Jag står precis vid kanten. En meter bort finns en djup pool. Allting händer så snabbt. Jag ser impulsen i hans ögon. Linus häver sig snabbt upp för att kasta sig i den djupa poolen. Jag är ju så nära, men för långt borta. Jag skriker ”Stopp” och ”Stanna”, men han hör inte. Han är bara fokuserad på att hinna kasta sig i poolen. Han halkar till och faller. Landar med huvudet i den höga stenkanten som går runt poolen. Det ljudet…

Ibland känns det som att jag är målvakt och motståndarlaget är överlägsna och spelar hela tiden i målområdet. Man vet att tillslut kommer bollen slinka in – hur bra målvakt man än är. Linus är impulsiv, förstår inte vad som är farligt och har rätt dålig balans. Jag räddar Linus ofta och varje gång blir jag så rädd, för jag tänker på vilken gång jag inte ska hinna. Den här gången hann jag inte.

Jag trodde att jag som sjuksköterska skulle vara cool i en sådan situation, men icke då. Jag grät, Linus grät och Hannah grät. Det blev ambulans till sjukhuset. När ambulansen körde över kullerstenen konstaterar Linus att ”Nu får de nog byta däck”, haha, han är så underbar! På sjukhuset blev han sydd och läkaren ordinerade vila och badförbud. Jag höll på att svimma medan Linus blev sydd och hamnade på golvet luktandes på något starkt samtidigt som jag försökte lugna Linus som hade panik. Jag kan skratta åt det nu i efterhand. Där ligger jag helt vit i ansiktet, luktar på en kompress, försöker lugna Linus samtidigt som jag hojtar ”Where is my husband”, haha! Men den kvällen var jag så ledsen och uppgiven.

Men det blev en riktigt härlig vecka trots allt! Vi hade ju sällskap av mina föräldrar och bröder med familjer, så Hannah hade sina kusiner att leka med och vi kunde få stöd av mamma och pappa. Varje dag då Linus sov middag, passade min pappa honom och vi låg i varsin solstol vid poolen – ibland helt själva. Det har nog inte hänt sen Hannah föddes -underbart! Min mamma är fantastisk med Linus och hjälpte till vid bland annat middagarna. Trots att det är en utmaning att resa med Linus, gjorde veckan att vi verkligen fick fylla på med energi. Tack mamma och pappa!

Det är häftigt att se Linus övervinna sin osäkerhet över olika nya situationer. Han behöver bara titta några gånger först. Få kontroll över vad som ska hända. Nästan varje dag kom Bamse på besök. Linus ville inte gå fram de första gångerna, men så plötsligt var han redo och sen kramade han Bamse eller delfinen Duni så fort han fick chansen! På kvällarna var det minidisco. Samma mönster här. De tre första kvällarna satt han i en fåtölj och bara tittade med stora fokuserade ögon. Ville bestämt inte dansa men inte heller gå. Så fjärde kvällen vill han dansa och står med i barngruppen på dansgolvet hela discot (20-30 minuter). Jag var så stolt!! Ni anar inte.

Nu är vi tillbaka i verkligheten igen. Inom loppet av en månad har vi inbokat blodprovstagning med Linus, BVC 4-årskontroll, tandläkarens fyraårskontroll med Linus, tandläkaren med Hannah, föräldramöte på skolan, hembesök av logoped, neurologläkaren, möte mellan förskolan och Hab, allergimottagningen med Linus, psykologen på Hab, min föräldragrupp, föräldrautbildning om autism 1,5 dag och två besök på Hab för träningshandledning. Alltså. Kommentarer överflödiga.

Dagens glada nyhet var att Linus äntligen ska få starta MII – Mångsidiga Intensiva Insatser! Det innebär träningshandledning på Hab med psykolog och specialpedagog varannan vecka och ca 25 timmars träning hemma och på förskolan per vecka. Inte vet jag hur det ska gå till, men det ska väl lösa sig det med. Det ska bli så spännande att se vad det kan ge!

Avslutar med en bild från barnens väntrummet på sjukhuset på Gran Canaria. Budskapet var ju tydligt (och skrattretande naivt), haha! Men det gick väl så där för oss… ;D

Linus 4 år!

monicabergenek

inga kommentarer

28 mars, 2016

I lördags kväll kom vi hem från Gran Canaria, mer om den resan i ett senare inlägg. För idag är det Linus födelsedag!

Detta är första året han verkligen förstått vad dagen betyder och han har varit så glad. Jag blir bara så otroligt glad och varm inombords när jag ser honom så lycklig och nöjd. Dagen började som den ska; med sång, flagga och paket i sängen. Han slet upp paketen och blev jätteglad för allt (fast kläderna lades snabbt år sidan, haha!). Tänk, hans första tre år vägrade han öppna paket. Han förstod inte vad det var och alltså blev det något obehagligt som det var bäst att undvika. Det var faktiskt för exakt ett år sedan som ”polletten föll ner” – sen dess älskar han paket.

Tyvärr hade vi sedan tid på jourcentralen på förmiddagen, Linus skulle ta bort stygnen i pannan som han fick på semestern (återkommer till olyckan i ett annat inlägg). Jag och Jocke gjorde då ett stort misstag… För att vara lite effektiva, bestämde vi att Jocke skulle släppa av oss på sjukhuset och sedan handla medan vi tog stygnen. Det är bara det att Linus blir förtvivlat ledsen när vår älskade bil kör utan honom. Han fick sån panik. Han grät ända tills vi hoppade in i bilen igen med stygnen borttagna. Stackaren! Vi måste lära oss att tänka på sådant.

Efter middagssömnen var det då äntligen dags för kalas i gatans festlokal! Linus har pratat om detta så länge. Han älskar högtalare och blinkande lampor – och detta finns ju i ”lokalen” som han kallar den. Så många gånger vi stått med näsan tryckt mot fönsterrutan för att kontrollera om lamporna blinkar. Och idag blinkade ljusslingan för Linus! Han har blåst ut alla ljusen, ätit tårta (godiset på i vilket fall) och han har dansat. Han var så social och nöjd! Det var fullt ös tills Linus själv kände att det räckte och bad om att få gå hem. Kloka underbara Linus.

Nu sover han gott. Jag hoppas och håller tummarna hårt för att hans femte år blir året då han äntligen blir anfallsfri, att hans utveckling fortsätter så fint som den gör nu och att han får mer lugn inombords. För hans skull. Jag tycker han har så onödigt mycket ”friktion” i vardagen, så mycket han måste övervinna och anstränga sig extra för att klara. Så mycket starka känslor att lära sig hantera. Det är inte konstigt att han fortfarande behöver sova middag. Jag beundrar honom så och alla hans framsteg. Jag säger som Linus brukar säga till mig nästan varje dag (och några till visserligen 🙂 ), ”Du är min bästa kompis”. GRATTIS min älskling!

Vardagshjältar på Coop

monicabergenek

1 kommentar

10 mars, 2016

I vår familj är det nästan alltid Jocke som handlar, ganska ofta med Linus. De har liksom fått rutin på det där. Det har inte jag. Idag skulle jag ge mig på det…Coop here we come!

Grundregel 1: Linus måste sitta i kundvagnen. Så långt är jag med. Men det var lite meckigt/tungt att få i honom i kundvagnssitsen och då bestämde Linus att det det var bättre att sitta i själva kundvagnen. Naivt förmanar jag ”Då måste du sitta stilla hela tiden”. Hahaha! När jag berättar detta för Jocke, tittar han väldigt menande på mig och måste hålla sig för skratt. Rookie. Hur tänkte du där liksom?

Handlingen går ändå bra. Linus sorterar i vagnen. Jag träffar en kollega och Linus bjuder glatt ut vår frukt. På Coop får barnen äta en banan. Jag tar en lite mindre – ”Vi ska ju äta middag snart” tänker jag. Har nu fått lära mig grundregel nr 2 av Jocke: Välj en så stor banan som möjligt – då är han eventuellt sysselsatt ända till brödavdelningen.

När vi kommer till kassan har det blivit för mycket. Linus vill stå i kundvagnen och eftersom han är 1,10 m lång är det hyfsat livsfarligt – framför allt när det ska hoppas och så. Om jag hade sett detta utifrån, hade jag sagt till mig själv: ”Muta honom, säg att han får åka bilen om han sätter sig” (sån man stoppar pengar i). Men nu är jag bara så stressad och upprepar ~~väldigt effektivt~~ ”Snääälla sätt dig ner”. Det är kö och kassörskan vill att jag ska ta fram mitt coop-kort och jag kan inte få den nu helvilda Linus att sätta sig ner, kan inte släppa ens så jag får upp mitt kort. Kan inte betala.

Kassörskan lutar sig fram mot Linus och förklarar att ”Antingen får du sätta dig ner eller gå ner på golvet, för våra försäkringar gäller inte om man står i vagnen”. Jag tror hon tappade honom innan hon kom till det där med försäkringen ;D Då bara kommer det ur mig: ”Han har autism, jag kan inte släppa ner honom – han rymmer”. Jag ser i hennes blick direkt att hon förstår.

Då lämnar den här underbara tjejen sin kassa, hämtar en ballong och blåser upp till Linus som nöjd sätter sig. Det låter så lite, så enkelt, men för mig betydde det otroligt mycket precis just då. Vardagshjälte!

När påsarna är packade får inte Linus plats i kundvagnen längre. Han tar fart mot den där bilen och har sedan svårt att lämna den. Jag mutar med en studsboll från en automat och vi tågar glatt ut från Coop, Linus med både ballong och studsboll i handen. I nästa sekund har ballongen blåst iväg åt ett håll,studsbollen hoppat iväg långt bort under bilarna åt motsatt håll och kundvagnen rullar löst när jag måste haffa Linus så han inte blir påkörd. Då dyker fler vardagshjältar upp!

En liten kille springer efter ballongen och ger till Linus som utbrister ”DU RÄDDADE MIN BALLONG!”. Jag pustar ut och vi går mot bilen och jag hoppas att Linus glömt bollen. Då kommer en man fram till oss – han har jagat efter Linus studsboll!!

Fina människor det finns. Så lite det behövs egentligen, för att göra en främling glad!

Barnets stund & bildstöd

monicabergenek

2 kommentarer

5 mars, 2016

Även om inte MII startat (Mångsidiga Intensiva Insatser), så har vi ”tjuvstartat” kan man säga. Vi har träffat specialpedagog för att börja introducera bildstöd och veckoschema. Vi var skeptiska först, vad skulle vi ha bilder till när Linus förstår vad vi säger? Men sedan förstod vi att han behöver se vad som ska hända pga. nedsatt föreställningsförmåga, tidsuppfattning och kanske minne. Han behöver se schemat för att förstå tiden, veckan, dagen. Om han vet vad som ska hända, kanske han blir lugnare och ännu tryggare. Vi ska även laminera bilder på olika maträtter och lekplatser vi brukar besöka. Jag har börjat pyssla med materialet lite, introducerat ”hemma” och ”förskola”, men inte mycket mer. Måste ta tag i det…någon dag.

Under hela februari har vi registrerat tre olika beteenden som vi tycker är problematiska på beteendescheman – med beskrivning av varje gång det händer. Nu har ca 25 sidor lämnats in till psykologen som ska analysera, leta mönster och göra en bemötandeplan. Det är SÅ skönt att det är klart!

Vi ska börja med ”Barnets stund”. Det är en stund varje dag då Linus ska få leka ensam med en förälder, få odelad uppmärksamhet under total kravlöshet. Det är förbjudet att försöka lära honom något, fråga vad han vill, fråga ”vad är det för färg” osv. Bara följa med i det han gör, ge massor med beröm och ha roligt tillsammans. Det är väl egentligen redan så jag försöker vara med honom, men nu ska vi tänka på att ge honom det med oss båda varje dag. Det blir fint.

Epilepsin är inte alls bra just nu efter Frisumsänkningen. I princip varje morgon när vi precis vaknat ligger han bredvid mig, tittar på Stadens hjältar medan de kommer kraftiga ryck i hela kroppen med jämna mellanrum under några minuter. Han är totalt lugn och oberörd, men jag får en klump i magen. Jag vet att det inte är farligt, men det känns ändå. Varenda ryck. Måste diskutera detta med läkaren i veckan och se om EEG-svaret är klart. Snart två år av medicininställning och vi är på ruta ett. Man undrar ju varför!

Mitt i allt som ger mig en klump i magen och som stressar, gör Linus att jag skrattar varje dag. Han är så otroligt charmig! Förra helgen satt grannens katt ute på staketet och tittade in. Linus var mycket fascinerad. När Linus såg att jag tog fram kameran sa han till katten: ”Säg omelett!!”. Underbara Linus!

Min älskade superhjälte

monicabergenek

1 kommentar

23 februari, 2016

Idag var det dags för Linus 4:e EEG-undersökning (där den elektriska aktiviteten i hjärnan mäts). Förberedelserna är tuffa om man är över tre år: Vara vaken till midnatt och sedan väckas kl 04. Förra gången gav vi upp kl 23 och det gick bra ändå. Den här gången skulle han även få Melatonin innan, så jag kände mig trygg med att låta honom lägga sig tidigare. Han fick lyxa lite extra på sin uppesittarkväll – en stor skål med popcorn. Linus var mycket nöjd! Kl 22.15 kröp vi ner och somnade tillsammans.

Kl 04 ringde sen min väckarklocka. Detta är den tuffa biten, ingen av oss ville vakna. Vi låg kvar och tittade på Stadens hjältar i en dryg timme innan vi gick ner. Kl 8.45 kom vi till Dagvårdsavdelningen, fick Melatonin och kl 9.30 var det dags. Linus var så trött vid det här laget att han snabbt la ner diskussionen om att vilja åka hem och siktade på sängen i stället. Han lät dem spänna på mössan med elektroderna och lät dem pilla in gel i alla hålen så de skulle få bra kontakt med huvudet. Inte ett skrik. Han stupade i sängen och de fick springa och starta registreringen illa kvickt så han inte hann somna innan.

När jag ligger där tillsammans med honom i mörkret, håller honom i handen och ser hur han sover så fridfullt med elektrodmössa och massa sladdar från huvudet, då är epilepsin så…påtaglig. Jag önskar så att han slapp dessa undersökningar, medicinerna och alla anfall. Min fina älskade kille.

Det var tufft att bli väckt, så långt ifrån utsövd. Väl i vagnen somnade han om och sov säkert en timme. Sedan var det dags för den utlovade belöningen: Pannkakor! Jag var så stolt över hur bra han klarat allt idag, så jag struntade i sockerstoppet och gav honom en glasspinne till efterrätt. Han åt halva, sen var han nöjd 🙂 Han la sig i soffan framför TV:n. Jag nämnde väl i förbifarten typ ”Säg till om du vill sova mer” och DET ville han direkt! Så nu ligger han där uppe och sover medan hantverkaren hamrar i vårt badrum intill. Min älskade trötta superhjälte!

Tankar om syskonets situation

monicabergenek

4 kommentarer

15 februari, 2016

Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men det är inte lätt vissa dagar… Hur vi än försöker, så påverkas hennes liv mycket.

Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt.

Det är viktigt att vara medveten om att även syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge henne egentid med oss båda. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Hon ska få delta i en syskongrupp på Habiliteringen (”Syskonklubb” som Hannah säger – mycket festligt!).

Jag fick ett bra tips från kuratorn på Habiliteringen: Att sätta ord på vad vi känner när vi gör något med bara Hannah. Inte bara ge henne egentid med oss utan också uttrycka vad vi tänker när vi gör det, t.ex: ”Åh så roligt och mysigt det är att göra det här med bara dig!” och ”Jag älskar när vi myser och pratar så här, bara vi”. Kanske inga bra exempel, men ja, ni förstår. Jag har börjat och jag ser hur hon suger i sig!

I lördags var jag och Hannah på genrepet av Melodifestivalen på Malmö Arena. Lunch innan och fika efter på Emporia, en halvdag – bara vi. Det var så roligt och mysigt!

Men sen ska man inte glömma hur små enkla saker kan betyda precis lika mycket. Igår var det Alla hjärtans dag – något som jag inte alls hunnit tänka på i veckan medan jag tagit hand om tre influensasjuka familjemedlemmar. Men när Linus sov middag, stack jag bort till Coop och fick med mig två vaniljhjärtan och en kortlek ”Svarte Petter”. Jag hann inte leta upp presentpappret, men slog in den i en rosa cupcakeservett. När Linus somnat, överraskade jag Hannah i köket. Två tända ljus, vaniljhjärtan och kortspel med mamma. Hannah glittrade och sa bland annat att det ”var den bästa dagen någonsin” (okej, hon hade varit på kalas på Big Bowl och gjort Emporia med sin bästis innan, vilket kan ha bidragit 😉 ).

Efter en stund frågade Hannah:
”Mamma, vet du vad av allt det här som är det allra bästa?”.
Nej, jag visste inte.
”Att bara vara du och jag mamma!”

Allt blir vad man gör det till. Med små medel kommer man faktiskt väldigt långt! Det är lätt att glömma ibland.

Det är alltid för tidigt att ge upp

monicabergenek

2 kommentarer

11 februari, 2016

I måndags var vi hos Linus neurolog. Eftersom han har anfall i princip dagligen igen, ska vi nu höja Ergenylen samtidigt som vi ska testa att sänka Frisiumet. Det känns bra att nu få se om det är den senaste Frisium-höjningen som påverkat honom så negativt de senaste två månaderna. Åh som jag hoppas!

Jag passade på att visa utslagen som han har lite här och där över hela kroppen sedan två månader tillbaka. Vårdcentralen satte ju diagnosen svamp och jag har smörjt prickar dagligen x2 se dess. Det har varit otroligt frustrerande att se hur det bara ökat utan att veta varför. Sjuksköterskan drog in en barnläkare från korridoren som snabbt konstaterade ”Det där är inte svamp”. Bra…men suck! Stackars Linus, så ont han haft när det var som värst och som det kliat. Felbehandlad i över två månader. Vi fick ett recept på en annan kräm och det ser redan mycket bättre ut. Idag ringde läkaren från vårdcentralen, odlingssvaret hade kommit: Ingen svamp.

De senaste tre dagarna har varit betydligt lugnare. Ikväll satt Linus i soffan och pussade oss, klappade oss med fjäderlätt hand och sa ”Du är min bästa kompis”. Underbara unge! Fast han är go även när han är arg ibland. När han i hettan får till den perfekta meningen: ”Du är den dummaste jag någonsin har sett!”, haha! Man kan ju inte bli annat än stolt ;D

Jag blev även stolt igår vid middagen. Jag hade kokat fullkornspasta enligt Habiliteringens råd. Linus tittade snabbt på tallriken och sa ”Den är BRUN” och sköt bort den. End of discussion. Nytt går bort, även ny färg på maten. Min enda tanke var ”YES! Han kan färgen brun!”. Färgerna har varit svåra att lära in, ibland blir det fel, ibland blir det rätt. Eller ser han kanske inte poängen i att briljera med vad han faktiskt kan. Jag har nog aldrig hört honom säga att något är brunt innan. Så efter det serverade jag glatt lite potatis istället.

Måste avsluta med att berätta om något som gjorde mig så otroligt glad idag! Efter mitt senaste inlägg ”Elefanten på Öresundsbron”, hörde konstnären Monica Lindhé av sig. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – vad är oddsen? Läs gärna hennes fina inlägg på hemsidan. Och idag…kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Det ska ramas in och sitta här hos oss som en påminnelse om att, som hon skrev – ”bron håller”. Jag älskar den!! Hon skickade även med så fina hoppfulla ord, skrev bland annat:

”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”

Nej, ge upp ska jag aldrig. Och mitt i sjukstugan jag driver här hemma (jag är ”last man standing”), känner jag mig så glad och stärkt. Verkligen stort tack!! Som detta värmde. Vilka fantastiska människor det finns.

Elefanten på Öresundsbron

monicabergenek

1 kommentar

8 februari, 2016

I höstas såg jag en tavla som verkligen fångade mig, för den symboliserade så bra hur jag känner mig. Det är konstnären Monica Lindhé som gjort den. Tavlan föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så felplacerad och alldeles för stor och tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa. Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla sätt. Och elefanten, den är absolut inte vår fantastiska härliga och roliga Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för autism, hyperaktivitet, impulsivitet och farliga beteenden, oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, allt som går sönder, känslostormar, att vara på helspänn ”redo” hela tiden och för storasyster som hamnar i kläm.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi (snart TVÅ år!), funderingar kring medicinbiverkningar, att inte uppleva kontroll, frustration över hudutslag utan namn eller orsak som sprider sig, ep-anfall kl 05, sömnbrist, besvikelsen att anfallen alltid kommer tillbaka och funderingar kring varför…

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag, att formulera överklagan till Försäkringskassan angående vårdbidrag, allt som jag borde/vill fixa angående introduktionen av bildstöd, böckerna jag bör läsa, registreringsschemat för olika beteenden som vi ska föra under hela februari och för att aldrig komma i tid till jobbet.

Elefanten står för att hela tiden göra allt ovan (med lågaffektivt bemötande) och samtidigt vara drivande och produktiv på jobbet. Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Det snurrar runt, vi fixar det. Men det sätter nu onekligen sina spår. Jag är så energilös men samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag känner en stress att passa tider samtidigt som en del av mig gett upp och faktiskt tillåter mig att tänka ”Whatever…”. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra ALLT för sina barn.

Jag tittar på mig själv och allt utifrån och inser att vi snart måste hitta vår väg för balans i livet. Annars kommer kanske bron att spricka – hur jäkla stark och bra den än är. Läste en insändare på SVT Opinion ikväll och insåg att vi är långt ifrån ensamma. Antar att det är en bra början, att se att bollen ligger på vår planhalva. Bara vi kan jobba för att hitta sätt att förstärka bron. Fick ett armband av en ny vän i en liknande situation med ett så fint (och sant!) budskap:

”Where there’s a will, there’s a way”