Dans med svåra steg

Tidiga tecken

monicabergenek

31 maj, 2016

För en tid sedan blev jag kontaktad av en journalist som ville intervjua mig för webbtidningen Special Nest. Reportaget blev publicerat igår (länk). Vi pratade bland annat om hur Linus var som liten och när vi upptäckte att han var ”annorlunda”, så jag har funderat lite kring det. Nu, med facit i hand, kan jag inte riktigt förstå att jag inte förstod tidigare. Det mesta kan vara ”normalt” när det kommer till små barn, men tillsammans var det egentligen mycket som vi tyckte var…ja, konstigt.

Linus var som bebis lugn och ganska enkel. Det var nog först när han närmade sig två år som vi började reagera på hur speedad och impulsiv han kunde vara, framför allt i nya miljöer. Sedan kom allt fler ”konstigheter” in i vardagen, men jag la aldrig ihop bitarna. Här är några exempel:

Motoriken: Han lärde sig aldrig krypa, utan hoppade fram på rumpan. Det är ju ”normalt” förekommande. Han lärde sig att gå lite sent (16 månader) men inom normalspannet. Det var och är svårt med finmotoriken.

Böja: Jag minns när han som 1/1,5-åring satt i badbaljan i duschen och böjde duschslangen på olika sätt i säkert 20 minuter. Jag fascinerades över hans fokus och intresse. Jag minns det fortfarande just för att han satt så länge och bara vände, vred och böjde. Passionen för att böja saker sitter i. Idag har Linus ofta något böjbart i handen som han meckar med. Jag tror det gör honom lugn.

Första repetitiva beteendet: Linus fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket tänker jag nu. Han kom på en teknik där han med rytmiska bentag fick den att gunga. Det var ju ganska praktiskt; han satt där så nöjd och gungade medan vi höll på med morgonruschen. Ju äldre han blev, ju mer tog han själv initiativ till att sätta sig där. Till slut var han så lång att huvudet stack över kanten, men han ville gärna fortsätta gungandet. Babysittern fick resa till kusinen i Tyskland istället.

Tal och upprepningar: Han började prata sent, men det gör ju vissa. Det var och är uppenbart svårt att lära sig. När han väl kunde en hel del ord började vissa upprepningar komma. Ett tag frågade han Jocke ”Ska vi tvätta bilen?” så fort han såg honom. Så fort han fått svar, frågade han igen och igen. Jag trodde först han blivit glömsk eller virrig av epilepsimedicinen.

Nytt = obehagligt: Nya kläder innebar länge hemska panikattacker. Ibland var han så uppslukad av TV:n att han inte såg att jag satte på en ny tröja. När han sedan tittade ner och upptäckte det, var det bara skrik och ren panik. Han slet i kläderna och tårarna sprutade, så vi tog ofta snabbt av dem. Efter några gånger var ett klädesplagg ”inskolat”. Idag har han inga problem med nya kläder om det inte finns hål, krage eller knappar på dem.
Han hade heller ingen strävan mot att lära sig nya saker. Allt nytt var och är obehagligt. Jag tror det har med den nedsatta föreställningsförmågan att göra. Andra barn ser vad stora barn gör och vill härma, men inte Linus.

Annorlunda sinnesförnimmelser: Alla barn stoppar sand och annat i munnen, men Linus höll på ”för länge” tyckte jag. Våren då han var tre år var det som värst. Han kunde ta en hink och hälla i sig sand. Medan jag stressat försökte få ut allt, försökte han hälla in ännu er. Även annat från naturen åkte in i munnen hela tiden, varje dag. Jag tyckte att han vid tre års ålder borde slutat. Jag läste senare om barn med autism som söker avvikande sinnesupplevelser, t.ex. stoppa saker i munnen med olika konsistenser.

Bristande ”Joint attention”: Små barn vill dela upplevelser med sina föräldrar, t.ex. titta på något mamma pekar på, sjunga tillsammans osv. Det ville inte Linus, bara när initiativet kom från honom. Han ville ofta inte att jag skulle sjunga, men framför allt inte tillsammans med honom (har blivit hyschad 1000 gånger). Jag vet att jag tyckte det var konstigt att han kunde bli sur och titta bort, när jag entusiastiskt pekade på en ambulans eller flygplan.

Läsa och rita: Alla vet att man ska läsa för sina barn, hur viktigt det är för språkutvecklingen. Kan ni inse stressen när barnet totalvägrar konsekvent? Linus blev irriterad så fort en bok kom fram. Antingen kastade han argt iväg den eller skulle han leka med den. Jag minns sommaren 2014 då Linus var drygt två år och jag äntligen fick lästa en första hel kort bok för honom. Lycka!! Det var som att polletten föll ner då, han förstod konceptet.

Att rita har han inte heller riktigt sett vitsen med. När han var liten kunde han få panik av att det kom färg på fingrarna som han inte fick bort. Om jag väl fick honom till ett papper, ritade han bara någon minut. Det lockar fortfarande sällan, men i helgen gjorde han fantastiska framsteg med sin konst!

Öppna paket: Linus vägrade. Aktivt motstånd. Han flydde helst fältet. Han förstod inte vad som skulle hända. På 3-årsdagen hade vi slagit in en stor trampbil. Linus backar, gömmer sig i Jockes knä några minuter, går sedan fram och slår argt till paketet varpå ett hjul råkar sticka fram. DÅ BLEV DET FART! Han slet upp det helt lyrisk och utbrast ”Wow! Wow, wow, WOW!!!”. Vi har det på film. Ett lyckopiller. Sedan den dagen älskar han att öppna paket. Han förstod vad det gick ut på och obehaget försvann.

Svårt med övergångar: Varje gång ett barnprogram tog slut på Barnkanalen (= var femte minut), blev Linus ledsen. Detta pågick nog över ett år. Nu förstår jag att han inte var redo för övergången – han var inte klar med det första programmet. Senare började han rata TV:n och ville hellre ha plattan. Där kunde han se samma klipp 10 gånger tills han själv kände sig redo att byta.

Tandborstning: Han tyckte inte om att borsta tänderna, men vilket litet barn gör det? Nu vet jag att många barn med autism kan vara extra känsliga i munnen och därför upplever tandborstning som obehagligt eller smärtsamt. Det är fortfarande svårt att borsta tänderna, men det går mycket bättre. Han blir inte ledsen eller arg längre, utan gör en massa annat som ”försvårar”…

Svårt med inlärning: Det var väldigt svårt att lära Linus nya färdigheter, han vägrade. Nu vet jag att det bland annat beror på bristande automatisering, men då kunde jag inte förstå varför han bröt ihop när han uppmanades att försöka klä på sig själv och liknande.

Svårt att tolka känslor: Jag minns när Hannah klämde fingret i en dörr och var jätteledsen. Linus skrattade så han kiknade… Han förstod inte, kunde inte koppla hennes beteende till en viss känsla, kunde inte sa sambandet med dörren som hon nyss satt fast i. Jag tyckte det kändes jättejobbigt. Idag har han inga som helst problem att tolka olika känslor och är tvärtom väldigt inkännande och omtänksam.

Det här var några exempel på tidiga tecken på autism som Linus hade. När jag ser listan jag precis skrivit ser det så uppenbart ut, men det var inte det då. Det var bara vår vardag. Jag hade inte den kunskapen jag har idag. Men jag undrar: Frågar BVC rätt saker och tillräckligt mycket för att tidigt hitta de här barnen? Borde BVC kanske arbeta för en ökad kunskap generellt bland föräldrar?

Jag tittar på gamla bilder. Tänk, ingen förstod varför han reagerade som han gjorde i olika situationer. Att han inte förstod våra tillsägelser och förklaringar, inte såg sammanhang mellan handling och konsekvens. En extra unik liten kille med ett hemligt vapen – ett skarpt sinne för detaljer men som inte uppfattade helheten. Som jag skrivit innan, jag lägger ingen skuld på mig, men jag önskar att jag vetat. Kunskap om diagnosen och framför allt en förståelse av orsaken till alla olika beteenden, är en grundförutsättning för hans välmående, självförtroende och för att han ska kunna känna sig lugn och trygg i sin vardag. Och det är ju det enda man vill som förälder!

Om den viktiga vilan

monicabergenek

1 kommentar

29 maj, 2016

Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att ha ett barn med autism och svårbehandlad epilepsi, men det jag vill komma till är att det börjar sätta sina spår. Inte på mitt humör, jag är glad och mår i grunden bra. Men på kraften, energin, stresstålighet, fokus och minnet.

I torsdags hamnade jag i en situation pga. just mitt splittrade fokus, som gjorde att det bara blev för mycket. Det rann över. Fritt fall. Jag var så ledsen och kände mig för en stund helt handfallen. Tack vare mina helt fantastiska föräldrar och en lugn Jocke, hade jag fast mark under fötterna igen redan dagen därpå, men det fick mig att tänka till. Stress är inte farligt, bara man får kontinuerlig vila och återhämtning. Jag har inte tillräcklig återhämtning för att i längden hålla. Jag måste ta kroppens signaler på allvar.

Så idag när Jocke åkte iväg med båda barnen, tränade jag på något viktigt – att vila! Jag trängde bort de starka impulserna att städa badrummen och vika tvätt.
Jag gick ut i trädgården, la mig i en solstol, satte på Winnerbäck på Spotify, tittade på träden och gjorde absolut ingenting!

Min hjärna gick först i spinn. Varför är Linus epilepsi sämre efter doshöjningen? Kanske jag borde passa på att boka den där frisörtiden jag skjutit på i månader? Eller fixa den där träningsuppgiften till Linus som jag planerat i en vecka nu – lite laminering? Kanske jag borde ta tvätten och toan iallafall? Skriva om helgen i Linus kontaktbok? Jag stod emot och efterhand slappnade jag av mer och mer. Njöt. Och jag insåg att detta måste jag göra mer av och träna på. Jag behöver det.

Slappna av. Vila. Tystnad. Underbara underbara tystnad…

Strategier för att orka

monicabergenek

inga kommentarer

23 maj, 2016

Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning varje dag, behålla lugnet, vara pedagog och alltid vara splittrad.

Jag har kommit på att just rädslan för olyckor, att alltid vara på sin vakt och redo att snabbt ingripa för att skydda honom – det tar energi. Jag har verkligen svårt att slappna av i det. Bara en sån sak som trappan hemma. Linus är över fyra år, men vi måste ha grind för risken är stor för fall. Hannah glömmer ofta att stänga grinden, det vet jag om. Därför har jag alltid ett öra efter steg i trappan, efter det där klicket som hörs när grinden låses. Många gånger har jag suttit på toaletten och ropat ”Stäng grinden efter dig!” – t.o.m. där är jag hör jag allt. Med jämna mellanrum får jag bekräftat hur viktigt det är. Två gånger de senaste två veckorna har jag fångat Linus i luften när han fallit handlöst bakåt i trappan. I går avvek han plötsligt från gården med sin racerbil och sätter full fart ner längs med gatan (bilfritt radhusområde, tack o lov!). Tre radhuslängor senare, precis vid bommarna ut mot parkeringen, kommer jag ikapp och får stopp på honom. Jag är så rädd att vara ofokuserad en kort stund och missa något.

När energiförrådet ständigt töms, vad gör man för att orka och må bra? Jag har några strategier som jag tror räddat mig från total utmattning i de tuffare perioderna:

Energibalans
När energin läcker i ena änden, måste jag fylla på med energi ibland, t.ex. komma iväg ensam eller med bara Hannah, träffa en kompis, konsert eller gå ut och äta. När jag gör det känner jag hur det tankar upp mig med ny energi. Det är en av de sakerna jag borde göra mer av.

Jag måste återhämta mig kontinuerligt, ladda om. Många kvällar tänker jag att jag borde läsa den där boken om autism som Hab ville, fixa träningsmaterial osv., men väljer soffan och en bra serie istället. Jag lyssnar på kroppen. Orkar jag inte, så orkar jag inte – då tar jag det andra en annan kväll. Men alla ”borden” stressar mig ofta…

Medveten närvaro och lågaffektivt bemötande
Sen gäller det att passa på att slappna av och njuta då tillfälle ges. Om jag är med Linus på en säker plats (t.ex. hans rum), försöker jag att verkligen vara här och nu, leka, skratta och njuta av honom. Ingen mobil, inga tankar på sen. Vi har väldigt roligt tillsammans!

Jag har tidigare berättat om att jag försöker att alltid behålla lugnet och att inte höja rösten (pga. risken för affektsmitta). Det förhållningssättet mår Linus helt klart bäst av, men även jag! Det sparar energi. Sedan klarar jag det inte alltid, det händer mycket här på en dag som retar irritationen… ;D

Arbetet
På jobbet var jag tidigare nog rätt dålig på att ta pauser, men det har jag ändrat på. Och känner jag att jag behöver sitta och titta ut genom fönstret fem minuter, så gör jag det – mikropauser kan göra gott. Inget mer kvällsarbete hemma. Jag har gått ner till 80 % och sätter själv mina gränser så jag inte tar på mig fler arbetsuppgifter än jag vet att jag hinner. Kvalitet framför kvantitet. Jag planerar så jag inte har bara möten en hel dag. Och jag försöker ha tänket: Jag gör mitt allra bästa på jobbet och det är ”good enough”. Hade livet hemma sett annorlunda ut hade jag kunnat ha ännu fler bollar i luften på jobbet, men nu är det så här. Jag trivs bra med mitt jobb och nu kan jag känna att det ger mig energi att vara där.

Prata & skriva
Jag är den typen som behöver sätta ord på vad jag känner. Jag pratar mycket om mina tankar med Jocke, mina föräldrar, vänner och närmaste kollegor. Min blogg har alltid varit ett skönt sätt att sätta ord på tankarna som ibland bara snurrat runt. Sedan har det varit viktigt för mig att få stöd innan den berömda betongväggen närmar sig. Jag har pratat med en psykolog några gånger och just nu går jag i en psykologledd föräldragrupp på Hab som heter ACT (Acceptence and Commitment Therapy). Finns det stöd att få, ta chansen!

Sänka ambitionerna
Jag försöker fokusera på allt det jag klarar bra och inte de situationer då tålamodet tar slut (men det är svårt, det är lätt att fastna i det man inte klarat!). Jag kan inte läsa alla böcker jag borde eller göra allt jag vill för Linus på en gång. Varken tiden eller orken räcker. Jag gör mitt allra bästa, det måste räcka!

Utvecklingssprång på gång!

monicabergenek

inga kommentarer

21 maj, 2016

Just nu händer det massor och varje litet framsteg känns bara helt fantastiskt! Minsta detalj gör mig lyrisk, för det har känts som det stått stilla väldigt länge. Alla barn tar ju olika utvecklingssprång, men tydligen kan det vara så att barn med autism tar större tydligare språng (men står stilla i utvecklingen däremellan). Den här senaste veckan har det hänt massor där jag bara känt WOW! Här kommer några exempel:

Precis när ett epilepsianfall är slut säger han ganska ofta ”Jag har lite anfall” och det är guld värt, för nu kan vi få bekräftat de mindre och otydliga anfallen också.
Språket exploderar! I uttal, meningsbyggnad och flyt. Ibland står vi bara och gapar, jag och Jocke.
Han kan spontant uttrycka att han inte orkar eller att något är för svårt för honom.
Han kopplar ihop vissa saker som hör ihop, t.ex. sa han att vi måste ha salt på hans popcorn och idag att jag måste använda musklerna så han kunde få högre fart på gungan.
Förra söndagen när jag hade stukat till foten lite och kved i soffan, kom han oroligt och frågade hur det va. Sedan sprang han spontant till frysen och hämtade en kylklamp och la på min fot!
I veckan hade han och resursen pusslat 12-bitarspussel! Till saken hör att Linus konsekvent vägrat befatta sig med pussel. Hemma i princip bara enbitars ibland. Nu var det t.o.m. på hans initiativ.
Han har aldrig riktigt förstått principen med Memory. I går när han sitter vid köksbordet med sin surfplatta, ser jag plötsligt att han satt igång Memory med 12 bilder. Jag ställer mig bakom och tjuvtittar. Ser hur han siktat in sig på att hitta den andra kaninen och systematiskt väljer den kanin han känner till och testar att kombinera med alla de andra bilderna. Till slut hittar han rätt.

Känslan just nu är typ att jag vill ge honom nobelpris. Heja Linus!!

Ibland är vår vardag så knasig att jag bara måste skratta åt allt. Härom natten utspelar sig följande:
Linus vaknar och jag hjälper honom till rätta igen. Känner att jag är kissnödig. Vill inte att Linus ska upp och springa på natten (riskera att ”vakna för mycket”), så jag smyger snabbt in på toaletten (sover inne hos Linus just nu).
Hör efter en stund ”JAG VILLE FÖLJA MEEEDD!”, skyndar mig tillbaka. Paniken stegrar. Jag försöker lugna, säger att nu är jag här och jag går ingenstans, men det är för sent. Det blev fel och nu måste det blir ”rätt” (tror Linus hade ett litet anfall dessutom, kändes förvirrad). Jag tänker att han kommer bli lugn, bara han får gå till badrummet och tillbaka. ”Okej, följ med in på toaletten då”. Väl inne på toaletten ger sig inte Linus. ”Du ska KISSA!!”. Ångesten går att ta på, gråt och skrik. Så jag gör det enda rätta, jag kissar, igen. Eller ja, låtsas… ;D
Linus bli nöjd och lugn. I hallen möter vi en yrvaken Jocke som frågar vad vi gör. Några sekunder står jag bara och tittar på honom, ja vad gör vi egentligen? ”Psykologiskt toalettbesök” svarar jag, skrattar och går och sover.

Lyckan med att lyckas

monicabergenek

3 kommentarer

20 maj, 2016

Tänk dig att du är otroligt intresserad av musik. Du fullkomligt älskar att lyssna på musik eller spela piano och sjunga. När du gör det, mår du bra inombords. Du känner lugn och harmoni. Allt annat är oviktigt. Men mitt i din favoritsång kommer en vän och kräver att du ska bygga ihop ett vitrinskåp. Hen menar att det är extremt viktigt att kunna bygga möbler, men du fattar inte grejen. Varför bygga när man kan köpa färdigmonterat?!

Alla delarna finns framlagda och din vän försöker förklara hur du ska göra, men för dig är det rena kinesiskan. Motvilligt släpper du musiken och börjar försöka, men det är svårt och pilligt. Du har inte handlaget, du är klumpig, inte tillräckligt stark och du misslyckas gång på gång. Det ligger skruvar, pluggar och olika stora träskivor överallt. Några delar får du ihop, men din vän är inte nöjd för skåpet är inte klart. Nu är det visst bråttom också, ni har en tid att passa som du inte hade en aning om. Du blir mer och mer frustrerad. Till slut bygger vännen ihop det sista själv, det finns inte tid att vänta. Du har misslyckats.

Nästa dag sitter du och njuter av livet under en filt med din favoritmusik och med lite gott att äta, när din vän kommer igen och kräver din hjälp. Idag ska det byggas en bokhylla! Det värsta är att hon verkar tro att du kan bygga ihop den utan så mycket instruktioner – du byggde ju igår. Möbel som möbel. Du tycker så klart att det är en helt annan sak att bygga en bokhylla istället för skåp. Samma procedur upprepar sig som dagen innan och du känner dig värdelös. Din väns muntliga instruktioner hjälper inte, hon är faktiskt inte speciellt duktig på att förklara. Plankorna hamnar snett, det är svårt och för tungt att spika. Du vill bara tillbaka till din musik. Meningslöst och irriterande är det här, minst sagt!

Din vän envisas med att komma med olika byggprojekt – alltid så klart när du egentligen har helt andra planer. Aldrig någon planering i sikte heller, så respektlöst egentligen. Det är stolar, bord och olika typer av bokhyllor. Inga skriftliga instruktioner, inga bilder. Bara en massa muntliga instruktioner med konstiga termer och begrepp, som rinner förbi alldeles för snabbt.

En dag när du planerat en helkväll framför din favoritkonsert på TV och laddat upp med ostbricka, kommer din vän med ett skrivbord som måste byggas NU. Sugen? Nä, skulle inte tro det. Och nu känner du att det får vara nog. Du vill aldrig mer se en planka! Inget blir ju rätt, inget blir någonsin klart. Du är trött på att känna dig värdelös – du får bara höra allt som blir fel hela tiden. Lite snett där, lite löst skruvat där… Du deklarerar att du inte tänker hjälpa till mer. Vännen fortsätter envist att ringa varje dag, så till slut ignorerar du samtalen. Jag förstår dig, jag hade gjort samma sak till sist…

Detta var ett försök att tänka mig in i Linus värld. De olika möblerna är egentligen olika typer av byxor som ska sättas på. Inte alls viktigt eller roligt. Bara meningslöst, svårt och krångligt. Mitt i favoritbiltvätten kommer mamma glatt viftandes med dem. Irriterande.

Barn med autism har svårt att generalisera. Bara för att man klarar att sätta på de svarta mjukisbyxorna, betyder inte det att jeansen är samma. Bara för att man kan på förskolan, betyder inte det att det är samma sak hemma. Det kan vara enkelt med pappa som visar på ett sätt, men avancerat med mamma som visar på ett annat sätt – trots att det är samma byxa. Bristande automatisering gör att barnet är total nybörjare gång på gång. Dagsformen har stor betydelse och påverkan på barnets olika förmågor. Talade instruktioner är abstrakta, svåra att förstå och glöms lätt när arbetsminnet är kort. Bildstöd är tydligare och finns kvar.

Undrar hur många gånger Linus hört ”Jag vet att du kan om du vill” eller ”Du gjorde ju det igår, så då kan du idag”? Ibland när jag tänker tillbaka på hur vi försökte och försökte pusha och peppa Linus att lära sig saker som vi tänkte han borde lära sig, kan jag få dåligt samvete. Eller snarare, jag önskar så otroligt mycket att vi hade fått hans diagnos långt långt tidigare. Jag önskar att jag hade fått chansen att möta Linus som jag gör idag, redan när han var två år. Kanske hade han sluppit en hel del tårar, oro och stress.

Jag minns när han var 2,5 år och alla barnen på förskolan dagligen satt och kämpade med sina byxor, förutom Linus som flydde, blev arg eller bröt ihop. Jag minns att de en gång testade att inte hjälpa honom för de tänkte att då måste han väl ändå dra upp dem. Men Linus gick ut på avdelningen och började leka med byxorna nere vid anklarna.

Att veta är alltid bättre, en diagnos öppnar dörren för rätt stöd och rätt bemötande!

Nu tar vi det lugnare. Här byggs nu självförtroende varje dag! Vi hjälper honom så pass mycket att han lyckas. Ibland gör vi nästan allt, han gör småmoment av proceduren, men det spelar ingen roll. Han får applåder, jubel och ”High fives” ändå. Han känner att han klarat det, han växer. Och barn som lyckas, kan ofta tänka sig att prova igen.

Tankar kring kommunikation

monicabergenek

inga kommentarer

16 maj, 2016

Kommunikationssvårigheter är ett av grundkriterierna för autism. Om du läser om autism på 1177 står det bland annat:
”Vid autism är det vanligt att lära sig prata sent eller inte alls. Upp till hälften av alla barn med autism lär sig inte prata. Bland dem som talar är variationen stor. En del använder bara enstaka ord, andra många ord som är korrekta men upprepar färdiga fraser eller vad de just har hört eller sådant de hört tidigare, så kallat ekotal. Ett fåtal pratar på ett spontant sätt och uttrycker sig väl, men kan ändå ha svårt att förstå och tolka språkets djupare mening /…/ Den som har autism har ofta svårigheter med att inleda och upprätthålla samtal med andra”.

Linus var sen, men pratar nu flytande i hela meningar! Ganska länge använde han standardfraser till frågor som han inte kunde besvara. ”Vad har du gjort på förskolan?” fick alltid svaret ”cyklat” och färgfrågor besvarades vår/sommar 2014 alltid med ”gul” och hösten 2014 med ”orange”. Han fastnar lätt i fraser/frågor som han upprepar x 1000. Ett halvår frågade han Jocke om de skulle tvätta bilen så fort han såg honom. Just nu är det tre specifika Youtubeklipp där han fastnat för en viss detalj som han frågar om och vill diskutera gång, på gång, på gång… Men jag tänker att detta uppenbarligen är viktigt för honom och kanske fyller det någon funktion? Jag skulle aldrig få för mig att svara ”Men det har jag ju precis sagt!”. Nej, vi analyserar och diskuterar – jag ser att han uppskattar engagemanget! Förra veckan åkte vi bil med en person som aldrig träffat Linus innan och hon var imponerad över vårt samtal. Lite komiskt, för hon vet ju då inte att vi haft exakt samma konversation dagligen de senaste månaderna 😀

Ordförrådet är ganska stort, men han har svårt med många uttal. Därför upprepar jag ofta det han sagt, så han hör det korrekta uttalet men utan att jag sagt att något var fel. Jag bekräftar helt enkelt det han sagt. På så vis kommer ord efter ord med tiden bli rätt, men utan press på honom att prestera. Har han en bra dag kan jag smyga in några uppmaningar om att säga efter mig. Enligt logopeden behöver man inte heller hålla på och fråga barnet ”Vilken färg har bilen?” osv. Barn lär sig genom att vi helt enkelt hela tiden arbetar in kunskapen i vår kommunikation. Genom att hela tiden arbeta in t.ex. siffror, färger, former och mönster i min kommunikation med Linus, kommer han troligtvis till slut ha lärt sig detta utan massa frågor och känslor av ”misslyckande” på vägen.

Linus gillar att jag läser för honom, men gärna samma böcker (Alfons är favorit!). Det är tydligen bra enligt logopeden. Då lär han sig de böckerna utantill och nu kan jag då och då bli tyst och låta honom fylla i rätt ord i luckan. Perfekt träning!

Något vi märkte tidigt var att vid minsta stress, kom inte orden. Som om den starka känslan i honom blockerade förmågan att kommunicera. En tappad bit mat, spill, strul med plattan…allt ledde till skrik och sammanbrott. Varje gång försökte vi förklara att det inte hjälper att skrika, att han ska be om hjälp istället – men inte hjälpte det. Då sa mig min magkänsla att vi nog måste träna in rätt kommunikation. Så varje gång han börjar skrika säger jag nu ”Säg HJÄLP” varpå Linus muttrar fram ordet ”hjälp” och jag hjälper. Så har vi nog tränat ett år nu och vi ser en klar förbättring. Idag ber han om hjälp kanske 7 av 10 gånger. De gånger han inte klarar det utan bryter ihop över en tappad smörgåsbit på stolen, behåller vi lugnet och undviker att skälla på honom. Han kan ju inte hjälpa det!

För att stimulera och underlätta för Linus att berätta om sin dag för oss eller för förskolan, har vi nu infört en Kontaktbok. Där skriver förskolan varje dag några rader om vad han gjort och vad han ätit. På så sätt vet vi vad vi ska fråga efter och kan hjälpa honom att minnas. Efter helgen klistrar jag in några foton och skriver vad vi gjort, så nu kan Linus med hjälp av sin bok berätta om sitt liv hemma på förskolan. Jag tror detta kommer vara ett kanonbra stöd!

Avslutar med en rolig incident som hände i morse. Vi har ju ett veckoschema i köket där Linus kan se om han ska vara hemma eller på förskolan. Vi har även med fredagspopcorn och badet – det som är viktigt för honom. En svart prick sitter på den aktuella dagen. Tanken är att utveckla detta senare när han förstått upplägget helt. I morse frågade han som vanligt om vi ska vara hemma och blev besviken när jag svarade att vi ska till förskolan. Då tar han den svarta pricken och flyttar den till söndagen! Problemet löst. Haha, nice try! Jag tror minsann konceptet satt sig OCH att han har humor 🙂

Begränsningar och nya framsteg

monicabergenek

inga kommentarer

16 maj, 2016

Äntligen kom våren, eller ja sommaren! Om en dryg månad är det semester. Bästa tiden – jag njuter och solen gör verkligen gott. Men en sak blir extra tydlig för mig under den här perioden då Facebook/Instagram fylls av resor, strandhäng, grillning och spännande utflykter: Vi är starkt begränsade.

-Nya miljöer och/eller mycket stimuli gör Linus stressad och uppvarvad. De tillfällena får väljas med omsorg och inte för ofta, för både han och vi är helt slut efter. Det är puls från start till mål och kräver 100 % närvaro av mig varenda sekund. Hela tiden ligga steget före, förbereda varje steg, se möjliga risker/faror och hela tiden tänka ut vad han kommer vilja göra och avleda innan tanken slagit honom för att avstyra meltdowns. Det är faktiskt svårt att beskriva och det låter kanske som jag överdriver. Ni som är i samma båt, ni vet vad jag menar.

-Umgås med vänner görs bäst utomhus i skogen eller på lekplats där inga ”nej” finns (och då är ändå en av oss nära och fokuserad på Linus hela tiden). Åka hem till någon, njae…ok om de har barn i samma ålder så det finns leksaker och/eller inhägnad trädgård.

-Visst, stranden eller badhus går bra max två timmar. Drömmen: Att kunna sitta på sin handduk en kort stund och bara titta på när barnen leker med sanden eller i vattenbrynet. Gällande badhus har vi nu löst det så att en går upp i förväg och duschar sig själv först, för att sedan hämta Linus och hjälpa honom. Det går inte att kombinera.

-Grilla? Det gör vi när Linus somnat på kvällen. För var ska vi göra av grillen så inte Linus bränner sig på den? Vi har någon gång ställt den i ett hörn och byggt staket runt med solstolar, men det forcerades även det. Det blir helt enkelt inte avslappnat.

Listan kan göras lång. Varför biter vi inte bara ihop och lever som vanligt ändå? För att Linus inte mår bra av det – han betalar ett högt pris om det blir för mycket en dag. Samtidigt är det faktiskt för jobbigt att hantera för oss i längden. Det dränerar energin, som vi behöver till så mycket annat. Vi väljer vilka aktiviteter som verkligen är viktiga att göra som familj, resten får vara. Det är självklart att vi gör alla anpassningar som krävs för att Linus ska må bra och Malmö har många fantastiska lekplatser. Vi bor i rätt stad. Men jag måste säga, av allt som autismen innebär för familjen är denna begränsning en av de saker som jag har svårast att acceptera. Jag hade velat göra så mycket mer olika saker, tillsammans. Att något i vardagen bara kunde vara lite enkelt och smidigt.

Linus har haft två epilepsianfall om dagen de senaste veckorna och i måndags fick vi svar på varför. Koncentrationen av hans ena medicin hade sjunkit rejält. Nu höjer vi dosen i två steg. Utvärdering i mitten av juni. Jag har fortfarande hoppet kvar gällande Ergenyl. Jag tror den kommer att ha effekt om vi bara når rätt koncentration.

Idag fick Linus sin första cykel! Total insiktslös om faror (släppte styret t.ex. med jämna mellanrum) och alldeles för snabb…det kommer bli bra motion i sommar! Det gick kanonbra och han ville bara att jag skulle släppa pinnen hela tiden. Älskar orden ”Jag kan själv”, för det är nytt här. Jag är så stolt. Plötsligt utbrister han helt lyrisk: ”Mamma, det här är sååå roligt!”. Det värmer hela mitt hjärtat. Bästa rena lyckan!

Att vara med osäkerheten

monicabergenek

1 kommentar

4 maj, 2016

Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och samma tankar. De vet exakt hur det kan vara och det är väldigt skönt att bara prata med dem.

Igår gjorde vi en övning kring olika bildkort och i högen fanns en bild som jag fastnade mycket för. ”Att vara med osäkerheten” stod det. Detta är något jag brottas med varje dag. Att osäkerheten bara ska få finnas där, men inte uppta mina tankar. Inte skapa känslor.

Tänk egentligen så mycket vi alla oroar oss över, som faktiskt aldrig händer. Om det nu aldrig händer, så bortkastat det är att ha lagt tid på att fundera och ha ångest i kanske flera veckor eller flera år över det. Onödigt. Så här rent teoretiskt är jag helt på banan. Det är inte lönt att jag oroar mig för hur Linus ska klara skolan, om han kan gå i vanlig skola eller specialskola. Det ger inget att oroa sig över hur det kommer gå för Linus framöver med att få nära vänner. Det är meningslöst att fundera på om
han kommer kunna hämta igen den inlärning han missat de senaste åren pga. epilepsin, medicinering, biverkningar och svårigheterna kopplat till autismen. Det är inte lönt att googla på olika syndrom som ger svårbehandlad epilepsi. 100 frågor som snurrar. Det enda som händer är att jag känner mig orolig, stressad eller får en klump i magen.

Framtiden är helt enkelt väldigt oviss. Det finns inga svar på mina frågor. Ingen kan eller vill sia. Detta är en resa vi är på tillsammans och vi ska njuta av den här och nu, inte grunna över vart vi är på väg. Men det är klart, de flesta av oss vill gärna ha någorlunda koll på vart tåget åker. Även om resan kan vara fantastisk åt båda hållen, är det skönt att veta om slutdestinationen är Kiruna eller Barcelona.

Ni ser, jag har fattat grejen. Livet är nu. Ta vara på varenda stund. Slösa inte bort tid på frågor som inte har svar. Jag vill och försöker verkligen, men tankarnas pausknapp är minsann ofta svårhittad.

Bristande automatisering – så viktigt att förstå

monicabergenek

3 kommentarer

1 maj, 2016

Vi har börjat träningen nu. Vissa saker går bättre än förväntat, andra är svåra för Linus. Vi ska bl.a. träna turtagning med Memory, men vi fick börja med att träna på att para ihop lika. Här blev jag förvånad över att jag faktiskt får honom att sitta fem minuter i stöten vid bordet och para i hop bilder (belönad med en prutkudde efter) och ganska fort gick det riktigt bra. Så nu ska vi fortsätta med turtagning och att förstå konceptet Memory.

Vi kör en lek där vi lägger fram och namnger tre föremål, ber Linus blunda, gömmer en sak och sen ska han komma ihåg vad som saknas. Linus tycker det var ganska roligt i början, men i helgen vill han inte. Jag upplever att hans arbetsminne är väldigt kort, troligtvis är det epilepsin och medicineringen som påverkar. Viktigt att träna klart, men jag är rädd att det stressar honom när han märker att det är svårt att minnas. All träning ska gå ut på att han lyckas.

Den sista leken vi tränar på är ”Kom alla mina barn” och det går inte så lysnande om ni frågar mig, men Linus har kul. En står i mitten och ropar ”Kom alla mina barn” och då svarar alla ”Som vad då?”, varpå den i mitten hittar på något t.ex. flygplan, hundar, bilar osv. Sen ska alla härma det och springa till andra sidan. Problemet är bara att Linus lätt fastnar i ett mönster/rutin som han sedan envist vill fortsätta med och just nu ska det bara vara dammsugare och ”hoppande köttbullar”… Tanken är ju att han ska kunna göra detta med kompisarna på förskolan och ja, vi har en bit kvar! ;D

Sedan tränar vi på att sätta på byxorna, så nu kan jag inte snedda den enkla vägen på morgonen när Linus säger nej och flyr fältet utan här gäller lock, uppmuntran, envishet och lite mutor. Han försöker, kämpar, ger lätt upp, blir frustrerad…så har det alltid varit. Jag minns på småbarnsavdelningen när han var drygt två år och alla barnen försökte förutom Linus som vägrade, bröt i hop eller blev jättearg. Jag har fått höra att han kanske är lite lat eller bekväm, men min magkänsla säger bestämt nej. Idag läste jag ett blogginlägg av en tjej med Asperger som satte ord på Linus svårigheter mitt i prick! Bristande automatisering – nu förstår jag honom! Jättebra beskrivet – läs här. Han är inte lat. Han tvingas vara nybörjare x500. Inget kommer gratis. Det kräver all hans fokus på varje steg, det tar energi. Guld värt för mig att verkligen förstå nu. Vi kämpar på, en vacker dag kommer det att fungera och vara rutin.

Idag skulle jag till Coop. Jag tänkte att det var ett bra tillfälle att träna, eftersom där inte är så mycket folk på förmiddagen och jag skulle inte handla så mycket. Så jag lekte med elden kan man säga: Linus fick gå själv och köra en vagn. Alltså, jag var nervös. Men det gick kanonbra (bortsett från några enstaka rusningar), så vi var båda riktigt nöjda och stolta när vi åkte hem!

Tankar i mitten av april

monicabergenek

3 kommentarer

20 april, 2016

Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att se det som inte fungerar, ser jag nu mer framstegen och vi har så roligt tillsammans. Jag har slutat traggla frågor om saker som jag tänker att han borde kunna. Jag har slutat tänka att det är viktigt att kunna vad de flesta andra 4-åringar kan. Jag väljer mina strider på ett helt annat sätt. Istället försöker jag fokusera på det Linus faktiskt gillar och ha roligt tillsammans i det. Och jag har insett att man kan träna och få in kunskap på så många fler sätt än jag tänkt på innan.

Det kommer saker med autism som är väldigt svåra att hantera – som jag fortfarande undrar om man vänjer sig vid, men jag har valt att inte skriva så mycket om hur Linus är och reagerar i för honom stressande situationer. Men ibland i samtal får jag frågor som ”Är det inte bara trots?” och ”Så där gör ju alla barn ibland” (i all välmening). Som jag ser det kan ett beteende vara exakt samma som för andra barn, men skillnaden är känslan i barnet. Jag har haft Hannah skrikandes på golvet i 20 minuter för att jag bredde mackan fel, men det var inte så svårt att hantera för att jag kunde se att det handlade om test/trots/envishet/ilska att inte få bestämma. Men när Linus bryter ihop är det kopplat med ångest. Jag ser paniken i ögonen och det känns i hjärtat på ett helt annat sätt.

Nog höjer han min puls för att jag ständigt måste släppa allt för att hjälpa eftersom att vänta i ens tio sekunder är omöjligt då det väcker så starka känslor inombords. Jag är ständigt på vakt, jag känner mig ofta rädd för att han ska skada sig, att jag inte ska hinna och det finns en oro inför framtiden som gnager och ploppar upp då och då. Jag vill bara skydda honom från världen, från stress och press. Samtidigt får han mig att skratta högt varje dag, vi har så roligt tillsammans. Linus är bara så urcharmig, han skojar och visar så mycket omtanke. En helt underbar kille. Han är den som gör att jag orkar!

Mitten av april – två år sedan Linus fick epilepsi. Tyvärr har han fortfarande anfall i princip varje dag. Vi håller just nu på med medicinjusteringar, i juni ser vi var det landar. Förhoppningsvis med bara Ergenyl kvar och mindre anfall. Hoppas sååå på Ergenylen, vill inte ens tänka på om inte den heller fungerar. Håll tummarna alla!!

Jag har alltid undrat – upplever Linus anfallen? Känner han det och hur/var känns det? Han kanske inte ens vet att något hänt efteråt? Så förra veckan hände det: Precis när anfallet släppte säger Linus ”Jag har anfall”. Jag blev helt paff, men svarade lugnt ”Ja, det hade du – så bra att du kan berätta”. Och nu har han nog sagt detta i slutet av anfall sex gånger och jag kan konstatera: Ja, han känner något. Det är säkert inte något som skrämmer honom, han minns ju inget annat än att det är en naturlig del av hans dag. Jag frågade honom en dag var det känns och nämnde lite olika kroppsdelar. Då tog han sig spontant över huvudet, men nästa sekund började han skoja så jag släppte det. Jag hoppas att han en dag kan berätta.

Imorgon börjar vi MII-träningen på Hab (Mångsidiga Intensiva Insatser). Det känns spännande och skönt att äntligen komma i gång och se vad det kan ge. För något jag insett är att Linus kan lära sig mycket, men han lär sig på sina egna sätt och det gäller att hitta dem. Jag har ingen aning om hur vi ska få till det här i vardagen, men tänker att det ska lösa sig. Nu kör vi!