Dans med svåra steg

Äntligen kom våren, eller ja sommaren! Om en dryg månad är det semester. Bästa tiden – jag njuter och solen gör verkligen gott. Men en sak blir extra tydlig för mig under den här perioden då Facebook/Instagram fylls av resor, strandhäng, grillning och spännande utflykter: Vi är starkt begränsade.

-Nya miljöer och/eller mycket stimuli gör Linus stressad och uppvarvad. De tillfällena får väljas med omsorg och inte för ofta, för både han och vi är helt slut efter. Det är puls från start till mål och kräver 100 % närvaro av mig varenda sekund. Hela tiden ligga steget före, förbereda varje steg, se möjliga risker/faror och hela tiden tänka ut vad han kommer vilja göra och avleda innan tanken slagit honom för att avstyra meltdowns. Det är faktiskt svårt att beskriva och det låter kanske som jag överdriver. Ni som är i samma båt, ni vet vad jag menar.

-Umgås med vänner görs bäst utomhus i skogen eller på lekplats där inga ”nej” finns (och då är ändå en av oss nära och fokuserad på Linus hela tiden). Åka hem till någon, njae…ok om de har barn i samma ålder så det finns leksaker och/eller inhägnad trädgård.

-Visst, stranden eller badhus går bra max två timmar. Drömmen: Att kunna sitta på sin handduk en kort stund och bara titta på när barnen leker med sanden eller i vattenbrynet. Gällande badhus har vi nu löst det så att en går upp i förväg och duschar sig själv först, för att sedan hämta Linus och hjälpa honom. Det går inte att kombinera.

-Grilla? Det gör vi när Linus somnat på kvällen. För var ska vi göra av grillen så inte Linus bränner sig på den? Vi har någon gång ställt den i ett hörn och byggt staket runt med solstolar, men det forcerades även det. Det blir helt enkelt inte avslappnat.

Listan kan göras lång. Varför biter vi inte bara ihop och lever som vanligt ändå? För att Linus inte mår bra av det – han betalar ett högt pris om det blir för mycket en dag. Samtidigt är det faktiskt för jobbigt att hantera för oss i längden. Det dränerar energin, som vi behöver till så mycket annat. Vi väljer vilka aktiviteter som verkligen är viktiga att göra som familj, resten får vara. Det är självklart att vi gör alla anpassningar som krävs för att Linus ska må bra och Malmö har många fantastiska lekplatser. Vi bor i rätt stad. Men jag måste säga, av allt som autismen innebär för familjen är denna begränsning en av de saker som jag har svårast att acceptera. Jag hade velat göra så mycket mer olika saker, tillsammans. Att något i vardagen bara kunde vara lite enkelt och smidigt.

Linus har haft två epilepsianfall om dagen de senaste veckorna och i måndags fick vi svar på varför. Koncentrationen av hans ena medicin hade sjunkit rejält. Nu höjer vi dosen i två steg. Utvärdering i mitten av juni. Jag har fortfarande hoppet kvar gällande Ergenyl. Jag tror den kommer att ha effekt om vi bara når rätt koncentration.

Idag fick Linus sin första cykel! Total insiktslös om faror (släppte styret t.ex. med jämna mellanrum) och alldeles för snabb…det kommer bli bra motion i sommar! Det gick kanonbra och han ville bara att jag skulle släppa pinnen hela tiden. Älskar orden ”Jag kan själv”, för det är nytt här. Jag är så stolt. Plötsligt utbrister han helt lyrisk: ”Mamma, det här är sååå roligt!”. Det värmer hela mitt hjärtat. Bästa rena lyckan!