Nu har vi haft semester en vecka. Det är skönt att inte passa tider och stressa till jobbet, men för övrigt känns det inte så mycket som ”semester” måste jag säga. Linus vaknar 05 varje dag pga. epilepsikänningar eller anfall. Det borde vara förbjudet under en s.k. semester. Jag upplever att han blir ”mer autistisk” i …
I går var det midsommarafton. Jag måste erkänna att jag tidigare i veckan kände mig stressad för att vi inte hade något planerat. Hannah (den som älskar att fira midsommar) är ju på kollo. Linus gillar inte folksamlingar och grupplekar, så att åka till en midsommarstång var ju meningslöst. Några blommor i håret kändes inte så …
Igår åkte Hannah på 13 dagars kollo! För oss betyder den platsen så otroligt mycket – det är win-win. Hannah får en välbehövlig paus från allt, men även vi. Vi kan turas om att vara med Linus och att faktiskt få lite egentid. Vi nattar varannan kväll, bara det! Just nu vaknar Linus av anfall någon …
”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några …
…men det är en dans med svåra steg. Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU …
Äntligen kom våren, eller ja sommaren! Om en dryg månad är det semester. Bästa tiden – jag njuter och solen gör verkligen gott. Men en sak blir extra tydlig för mig under den här perioden då Facebook/Instagram fylls av resor, strandhäng, grillning och spännande utflykter: Vi är starkt begränsade. -Nya miljöer och/eller mycket stimuli gör …
Även om inte MII startat (Mångsidiga Intensiva Insatser), så har vi ”tjuvstartat” kan man säga. Vi har träffat specialpedagog för att börja introducera bildstöd och veckoschema. Vi var skeptiska först, vad skulle vi ha bilder till när Linus förstår vad vi säger? Men sedan förstod vi att han behöver se vad som ska hända pga. …
Idag var det dags för Linus 4:e EEG-undersökning (där den elektriska aktiviteten i hjärnan mäts). Förberedelserna är tuffa om man är över tre år: Vara vaken till midnatt och sedan väckas kl 04. Förra gången gav vi upp kl 23 och det gick bra ändå. Den här gången skulle han även få Melatonin innan, så …
I måndags var vi hos Linus neurolog. Eftersom han har anfall i princip dagligen igen, ska vi nu höja Ergenylen samtidigt som vi ska testa att sänka Frisiumet. Det känns bra att nu få se om det är den senaste Frisium-höjningen som påverkat honom så negativt de senaste två månaderna. Åh som jag hoppas! Jag …
I höstas såg jag en tavla som verkligen fångade mig, för den symboliserade så bra hur jag känner mig. Det är konstnären Monica Lindhé som gjort den. Tavlan föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så felplacerad och alldeles för stor och tung. Helt plötsligt känns inte …
Dans med svåra steg 