Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark …
Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är …
Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt. …
Jag skrev i maj om fyra obehagliga anfall av en ny typ – när epilepsin bytte skepnad. I måndags förmiddag hände det tyvärr igen på förskolan. Det höll på till och från under 1,5 timme. Medan Jocke var på väg dit försämrades han så att de fick ringa efter ambulans. Sänkt medvetande, höll på att …
Nu har här varit tyst för länge! Har varit så trött på kvällarna att jag inte haft inspirationen/orken att skriva. Maj innehöll för mycket oro, epilepsianfall (96!!), snurrande tankar och bollar i luften för min smak. Men här kommer en liten lägesuppdatering: Epilepsin har återgått till det ”normala”, alltså 2-3 anfall om dagen. Inga med …
Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut. I onsdags var jag på ett möte ute i Västra …
Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. …
Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi. Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just …
I fredags var det dags att göra Linus 5:e EEG. Jag berättade för Linus i torsdags eftermiddag. Det är lagom förberedelsetid för honom. Hittade en bild via Google så han skulle förstå vad som väntade. Linus verkade helt lugn inför detta. Väl där fick han Melatonin för att kunna somna lättare och mössan med elektroderna …
Plötsligt händer det! Jag vet inte om det beror på ett utvecklingssprång eller om det är en positiv effekt av probiotikan jag börjat ge Linus, men sen 1,5 vecka tillbaka är det som att vi ”når fram” på ett nytt sätt. Riktigt coolt. Ett exempel: Linus har öppnat ett skåp och tagit ett kristallglas från 40-talet …
Dans med svåra steg 