Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi. Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just …
I fredags var det dags att göra Linus 5:e EEG. Jag berättade för Linus i torsdags eftermiddag. Det är lagom förberedelsetid för honom. Hittade en bild via Google så han skulle förstå vad som väntade. Linus verkade helt lugn inför detta. Väl där fick han Melatonin för att kunna somna lättare och mössan med elektroderna …
Plötsligt händer det! Jag vet inte om det beror på ett utvecklingssprång eller om det är en positiv effekt av probiotikan jag börjat ge Linus, men sen 1,5 vecka tillbaka är det som att vi ”når fram” på ett nytt sätt. Riktigt coolt. Ett exempel: Linus har öppnat ett skåp och tagit ett kristallglas från 40-talet …
Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. …
Så, vad har hänt här sedan barnkalassuccén för två veckor sedan? Sjukstuga. Bara sjukstuga. Först ut var Hannah, sedan jag och sist Linus. Hög feber, förkylning och lite hosta. Låter inte så farligt kanske, men för Linus slår det alltid hårt. Feber betyder mer anfall. Han blir trött av infektionen (som alla) men också trött …
Igår läste jag en dikt som var så fin. Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer så väl. Ibland kommer nämligen en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet …
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …
Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det …
Nu närmar sig julen och idag åkte julstjärnor och adventsljusstakar fram. December är en utmaningarnas månad. Det är mycket att fixa inför julen och dessutom fyller Hannah år veckan innan. Vi pyntar som vanligt och sen gäller det att bevaka. Linus blir så klart triggad av att det kommer fram nya saker. Han pillar, flyttar …
Imorgon är det dags för besök hos hans barnneurolog igen. Anfallen kommer nästan dagligen fortfarande, men är svagare så medicinerna han har nu fungerar till viss del iallafall. Vi får se vad läkaren säger. Vet inte vad jag själv tycker och vill. Han är betydligt stimmigare just nu. Mer eksem igen. Svårare med fokus. Det …
Dans med svåra steg 