I torsdags var det alltså dags för Linus skolstart i en av Malmös särskolor. Hans livs största förändring. Han förstod delvis, men inte fullt ut klart. Hur skulle vi skola in honom så att han fick den bästa tänkbara skolstarten? Instinktivt tänkte jag att jag självklart skulle vara med i skolan minst två dagar. Jag ville …
I onsdags tog jag med barnen för lite semester hos mina föräldrar i Halmstad. Linus sa först oroligt att han inte ville sova över, men verkade sedan entusiastisk. Han packade och väntade hela förmiddagen på morfar som kom och hämtade oss. Efter två väldigt kaosiga dagar gav jag upp och i morse åkte vi hem. …
Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara utan tidsuppfattning och utan att kunna förstå innebörden i orden ledighet, …
Jag är antagligen sist på bollen nu, nästan så det blir pinsamt att vi låtit detta fortgå. Iallafall, så här ligger det till: För många (alla?) föräldrar till barn med autism är surfplattan något man helt enkelt inte vill leva utan. För Linus fyller den flera funktioner. På morgonen gör den att han klarar att sitta …
Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget …
Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt …
Linus testar nu en ny medicin för ökad koncentrationsförmåga och som vid alla upptrappningar är det kämpigt. Han är väldigt trött/hjärntrött vilket gör det korta tålamodet kortare, de starka känslorna starkare, de tidiga morgnarna tidigare, tvången fler och han varvar lättare upp. Han är trött och vi är trötta, men vi tänker hålla ut och …
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart. Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa ”Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn”. De upplevde inte samma – det såg, hörde och kände jag tydligt. De hade nyss tagit över och kände inte …
Nu är det längesen jag skrev. Det har varit så otroligt mycket och jag har varit/är rejält trött. Här kommer en sammanfattning över en del av det jag pysslat med den senaste månaden: Långtids-EEG: Vecka 9 var jag och Linus inlagda i Lund. Jag hade laddat upp med massor av blinkande mutor och ballonger. Det …
Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse. För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men …
Dans med svåra steg 