Dans med svåra steg

Bakslag

monicabergenek

1 september, 2014

Bakslag. Så kan väl läget beskrivas just nu. Efter senaste höjningen har Linus sakta blivit bättre; förrförra veckan hade han bara tre anfall och förra inget måndag-torsdag. Jag började verkligen tro att NU är vi nära. Och så plötsligt är vi nästan tillbaka på ruta ett. Anfall med muskelryckningar, forcerat fixerat snack och ”blicken” på morgonen och eftermiddagen både fredag, lördag och söndag. Han är förkyld, men har inte feber. Kan det vara orsaken? Eller är han övertrött efter dagis en hel vecka? Om det ska vara så här känsligt, känns det plötsligt tveksamt om Linus kommer bli anfallsfri. För med små barn är det ju alltid nått. Kanske är jag lite för pessimistisk efter att ha sett nästan dagliga anfall i 4,5 månad. Antagligen.

Jag har svårt att helt slappna av, att sluta observera. Jag inser att jag borde. Bara se det jag råkar se. Bara vara som vanligt. Lämna barnen framför TV:n eller lekandes och fixa frukost utan att ha ett extra öra mot vardagsrummet och gå och titta till då och då för att se om han har ryckningar. Det är ju inte farligt. Bara obehagligt. Men det sitter långt inne. Jag vill gärna vara närvarande.

Jag har tidigare arbetat åtta år med demensutredning och beteendestörningar hos demenssjuka. Blev rätt bra på att observera och tolka beteenden, att analysera sammanhang och orsaker. Här hemma ser jag verkligen alla små nyanser av förändring i Linus beteende och mående under dagen. Ibland kan jag knappt sätta ord på vad jag ser. Bra så klart, men ibland önskar jag att det gick att pausa tankarna.

Idag var dagis stängt. Det har suttit information uppsatt om det i 3 månader. I torsdags hajade jag till av texten ”Glöm inte att dagis är stängt på måndag”. Det har visst inte funnits plats för denna väsentliga information i min övertänkande hjärna under våren/sommaren, haha! Superhjälte-mormor kom till Malmö och har haft en mysig dag i lugn och ro med Linus, tack!

I morse ökade vi dosen av Linus medicin. Vet inte om det var det som sänkte humöret lite idag. Känns som det är nån infektion på G också. Så nu är det bara soffa och filt som gäller! Vila, sova tidigt och ladda för bättre dag imorgon.

Att släppa kontrollen

monicabergenek

inga kommentarer

29 augusti, 2014

Okej, en liten utvärdering av första hela dagisveckan sedan mitten maj:

Överlag har det ju faktiskt gått väldigt bra! Över all förväntan. Linus har sovit bra 4/5 dagar, ätit bra och haft roligt. Men de har ofta upplevt honom som väldigt trött och det har vi sett hemma också. Han har i princip bott i soffan från det att vi kommit hem tills det att sängen kallat, varvat med en hel del sammanbrott och tårar. Trots att en brakförkylning håller på att bryta ut, har han blivit lite piggare i slutet av veckan, skönt! Det är ju inte konstigt alls egentligen, att han är så trött. Epilepsi som fortfarande ger anfall, biverkningar av senaste doshöjningen, dagisstart efter ett långt uppehåll, sviter efter förra veckans höga feber och nu ny förkylning…vilken kämpe han är! Då kan man få slappa lite i soffan framför TV:n, eller hur?

Det är roligt att ha börjat jobba och kul för Linus att få vara med på allt skoj de gör på dagis igen. Det som jag upplevt som jobbigt den här veckan är att det känns som om jag tappat kontrollen över situationen…eller ja, över Linus. Det är inte längre bara jag och Jocke som är med Linus och kan se huruvida det kommer ett anfall utan vi måste nu förlita oss på att hans fröknar ser. Och hur fantastiska jag än tycker att de är, så känner de ju inte Linus som vi. Men, men…de har tagit så väl hand om honom i veckan och vi ser att han verkligen trivs där. Guld värt!

Om Linus fortfarande får anfall med muskelryckningar nu vid månadsskiftet, ska dosen höjas igen. Det känns som att vi hittat en medicin som fungerar, men jag gissar att vi kommer behöva höja även om anfallen verkligen har minskat. Förra veckan hade Linus bara tre anfall och denna veckan har vi hittills bara sett anfall idag (två stycken). Så det går ju åt rätt håll! Och i morse när Linus fick en förkänning och la sig på golvet slog det mig, detta ser vi verkligen inte lika ofta längre. De senaste månaderna har han behövt lägga sig ner på golvet dagligen, ofta flera gånger.

Nu är det helg och ”kontrollen” är tillbaka hos mig. Det känns bra samtidigt som…ja, jag önskar ju att jag inte behövde ha den. Jag vill inte observera och analysera Linus beteenden. Jag vill ju bara vara hans mamma. Nyss gjorde jag ett avbrott i skrivandet för Linus var ledsen där uppe. Han kravlade runt i sängen och jämrade sig. Precis så som små barn kan göra i sömnen. Men jag börjar istället fundera över huruvida han mår dåligt på nått sätt relaterat till epileptisk aktivitet. Är så rädd att vi ska missa något. Jag övertolkar säkert en hel del saker, men samtidigt har jag också sett många viktiga detaljer genom mina observationer. Och jag måste ju vara hans språkrör tills han själv kan berätta.

Nu går ögonen snart i kors här. Ha en riktigt go helg alla!!

Framsteg och en pärla!

monicabergenek

2 kommentarer

25 augusti, 2014

Idag var det dags, första hela dagen på förskolan sedan mitten av maj. Jag kände mig lite nervös i morse. Hur skulle han reagera på att bli lämnad, hur skulle dagen gå och hur skulle han må?

När jag satt på bussen efter att ha lämnat Hannah på skolan, ringer Jocke. Han hade lämnat Linus och det hade gått BRA! Han hade gått rakt fram till en av hans fröknar och satt sig i hennes knä. Lämnat nappen frivilligt till Jocke, gett honom en kram och sen direkt tillbaka till frökens knä. Inget gnäll, inga tårar. Wow! Jag blev så lättad, så otroligt glad.

Kommer till jobbet som faktiskt flyttat till nya lokaler medan jag VAB:at. Jag delar rum med en kollega och hon ringde i fredags när jag var hemma för att diskutera hur vi skulle sitta i det nya rummet. Ett skrivbord står vid fönstret med en fantastisk utsikt. Ett skrivbord står i andra änden av rummet. Jag sa till henne att jag ville att hon skulle ha den bästa platsen med utsikten. Hon har under våren arbetat hårt då hon förutom sitt eget jobb, pressat in några av mina möten och annat som jag inte hunnit pga. all VAB. Dessutom är hon ett så bra stöd, hon har varit (och är) en riktig pärla! Klart hon skulle ha platsen vid fönstret. När jag idag kommer in i nya arbetsrummet, blir jag så paff: hon har lämnat fönsterplatsen till mig ! Och med finaste motiveringen; att hon trodde utsikten skulle göra mig gott. Balsam för själen. Alltså, wow igen! Bästa Agnetha.

Dagen går och ingen ringer från förskolan. Jag njuter av nya fina lokaler, kaffe i lugnet framför datorn, trevliga kollegor och stimulans. Okej, måste erkänna att efter lunch växte en rastlöshet och nervositet i mig. Det är så svårt att släppa taget igen och det kommer nog att ta lite tid innan jag känner mig 100 % lugn på jobbet. Men det kommer.

När jag kommer till förskolan, ser jag Linus borta vid klätterställningen. Han ska precis klättra upp, ser mig, släpper klätterställningen och sätter fart. Han ler så stort, ögonen glittrar och han springer allt vad hans små ben kan mot mig. Han kastar sig i mina armar. Underbara Linus! Det hade gått BRA idag. Han hade till och med sovit. Wow!

Jag promenerade hem med ett leende i höstsolen. Tänk om det kommer gå så här bra på förskolan. Dessutom har vi nog bara sett tre anfall senaste veckan. Gjorde senaste doshöjningen susen? Har den här gamla pepplåten i huvudet när jag går hem. Åh vad jag hoppas att det får fortsätta så här!

Min nya utsikt på jobbet – balsam för ett oroligt sinne

Det som betyder allra mest

monicabergenek

inga kommentarer

23 augusti, 2014

När är du som bäst som förälder? När du lagar näringsrik och varierad mat, när du hinner med både simhall, lekplats och lekland på en helg, när du lyckas hålla hemmet rent och snyggt trots motståndsrörelsen som härjar där hemma eller när du skämmer bort din älskling med det senaste från leksaksaffären?

Jag hoppas inte det ;D Jag tror det är att ta sig tid att sitta och prata om hur dagen varit, lyssna in och diskutera utan att döma, vara närvarande, att göra nattningen till en mysig stund, göra en spännande skattjakt av kvällsfruktsfikan eller bygga en koja. Jag är ganska säker på att det är det lilla som är det stora, det viktiga.

Och det du gör för ditt barn när hen känner sig rädd, osäker, ledsen eller är sjuk (vad anledningen än är), det är faktiskt det som verkligen betyder något!

Trygghet, omsorg & tonvis med kärlek – that´s it! Och en hyfsad dos med tålamod möjligtvis… ;D

Kom igen då immunförsvaret!

monicabergenek

inga kommentarer

22 augusti, 2014

Alltså, vilken start på hösten vi fått. I tisdags var det dags, Linus första hela dag på förskolan sedan mitten av maj. Jag hade haft möte med personalen dagen innan, laddat mentalt och sovit lite dåligt. Redo eller ej, nu skulle vi försöka! När Linus vaknar på tisdagsmorgonen tycker jag att han känns lite varm. Tar en temp som visar 37,8…hmm, lite för mycket. Kan han ha lekt och sprallat precis? Tar en ny efter en halvtimme: 38,6. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Så mycket vi varit hemma för diverse infektioner med honom. Jag liksom tänkte att kanske…kanske går han in i denna säsong med ett stärkt immunförsvar. Kanske vi kan jobba några veckor i stöten. Och så hinner vi inte ens börja på förskolan.

Sedan den tisdagsmorgonen har han legat mellan 39-40 grader så fort Ipren lämnat kroppen. Han dricker bra men har dålig aptit. Och han är så trött. Majoritet av tiden sitter han parkerad i soffan framför TV:n. Så idag fick jag tid på Vårdcentralen. Han lekte ivrigt i väntrummet – i mindre än 10 minuter. Sen satt han i mitt knä och det är en varningssignal! Väl hos läkaren blev han undersökt. Öron och lungor är bra. Lite röd i halsen men odling negativ. Han har ingen snuva eller hosta. CRP (ett prov som visar om det pågår en inflammation/infektion i kroppen) var förhöjt. Det ska vara max 5, Linus hade 35. Teori: ”virus”. Om han har lika hög feber imorgon ska vi till jourcentralen för ett nytt CRP-prov.

Ibland ser jag att febern påverkar epilepsin. Natten mellan tisdag och onsdag fick han sitt första nattliga anfall, men inget värre än han har i vanliga fall. I morse när han somnade om på soffan kl 5.30 hade han mycket små ryck och några riktigt kraftiga ryck i hela kroppen. Det är obehagligt att se, men jag försöker ha som mantra i huvudet att det inte är farligt.

Ni ”virus”, var ni nu än härjar, ge er i väg! Linus har det kämpigt nog så det räcker ändå.
Och kom igen nu Linus immunförsvar, upp till kamp!!

Favoriter just nu: termometer, febernedsättande och lilla övervakningskameran

Helg som gräsänka, check!

monicabergenek

690 kommentarer

17 augusti, 2014

Jag har varit gräsänkan fredag-söndag. Halva tiden hade jag bara Linus då Hannah var hos mormor och morfar. Vilken skillnad det är! Underbart att kunna ge honom full fokus. Linus blir även betydligt lugnare och kan sitta och leka själv länge. Jag tror det är bra för honom.

På lördag-e.m. kom det snart 6-åriga yrvädret hem (så klart väldigt efterlängtad) och ljudnivån fyrdubblades här. Ensam är hon rätt lugn, väldigt mysig, full med spännande funderingar och roliga diskussioner. Men dessa två tillsammans…vilken dag vi haft! I och för sig mycket skratt, men fyrdubbelt så mycket skrik, syskonkiv och totalt ologiska sammanbrott. Ute regnade och blåste det, inte det minsta lockande. Men vid 16 gav jag upp – vi måste UT!! Skönt var det minsann inte, men barnen hade kul.

När Jocke väl kom hem vid 19, sprang två mycket lyckliga harmoniska barn och mötte upp i hallen (något falsk marknadsföring över hemsituationen vi haft). Linus bad om att han skulle natta. I morgon är en stor dag, då börjar Hannah skolan. På tisdag börjar jag jobba och det ska bli riktigt roligt! Och lite skönt 😉

Keep fighting

monicabergenek

inga kommentarer

16 augusti, 2014

När jag sitter i ett mörkt rum med lugn klassisk musik och väntar på att Linus ska somna, hinner jag tänka en del. Jag har funderat en del sista veckan på varför jag inte slutar känna mig ledsen för Linus epilepsi. Det borde ju inte vara så svårt; det är ingen dödlig sjukdom, bearbeta och move on tänker jag! Idag slog det mig, jag har nog faktiskt bearbetat och accepterat att han fått epilepsi men det gör det inte mindre jobbigt att se sitt älskade barn må dåligt. Vad det än beror på. Förra veckan när Linus var lite bättre mådde jag bättre. Denna veckan är det dagliga anfall och kraftigare förkänningar då han blir ledsen. Då blir jag ledsen. Önskar att han ville kura ihop sig i min famn. Att jag fick hålla om honom tills han kände sig bra. Men när han mår dåligt vill han inte vara nära.

”Hur är Linus?” frågade epilepsisköterskan mig sist. Den frågan har hängt sig kvar hos mig. För jag blev liksom osäker för en kort sekund och det kändes hemskt. Vad är vad? Vilka beteenden är biverkningar, vilka beror på epilepsin och vilka är verkligen Linus? Hur hade Linus varit idag som 2,5-åring om han aldrig fått epilepsin? Det kommer jag aldrig veta. Jag läste biverkningslistan till hans medicin igår. Exempel på vanliga biverkningar är sömnighet, huvudvärk, förlorad aptit, depression, fientlighet eller aggression, ångest, sömnlöshet, nervositet eller irritabilitet, balansstörningar, yrsel, vertigo (känsla av rotation), magbesvär, kraftlöshet/utmattning… Usch för att behöva ge detta till sitt barn.

Jag vet i alla fall att han är en kille med stor passion för musik, dans, alla tekniska apparater och alla motorfordon. En som ser lösningar och som gillar fasta rutiner. Som så klart kan bli arg eller besviken, men sedan snabbt släpper det och går vidare. En rätt lugn kille egentligen, vars största idol är storasyster ❤ Älskade charmtroll, som vi älskar dig!

Tips inför läkarbesök

monicabergenek

559 kommentarer

15 augusti, 2014

I måndags hade vi läkarsamtal per telefon. Vi höjer nu dosen ytterligare och om Linus fortfarande har anfall med muskelryckningar vid månadsskiftet, ska vi höja igen. Om en månad blir det nytt läkarbesök.

Jag var verkligen förberedd inför detta samtal med en lång frågelista och Jocke hade barnen så jag kunde sitta i lugn och ro. Detta bidrog nog till att jag kände mig nöjd efteråt – jag hade ställt mina frågor, fått svar och en plan för den närmaste månaden. Här kommer några goda råd inför ett läkarbesök (som jag inte alltid lyckas följa själv):

Fundera i lugn och ro innan kring alla konkreta frågor och diffusa funderingar du har. Det finns inga dumma frågor. Skriv ner och ta med!

Det är så otroligt lätt att glömma en fråga när man väl är där. Bäst är egentligen att ha ett block där man kontinuerligt skriver ner sina frågor, för de susar lätt vidare. Detta har jag inte lyckats med än ;D

Sedan är det minsann inte lätt att passa en nyfiken 2-åring som härjar runt i läkarens spännande rum och samtidigt komma ihåg att ställa alla de där viktiga frågorna. Och kanske allra mest: lyckas lyssna på läkarens information, förstå, reflektera och ställa följdfrågor. Så…

Om barnet är litet är det en fördel om två vuxna är med på läkarbesöket – en med fokus på barnet och en med fokus på samtalet.

Jag har lite mer börjat acceptera att detta kommer ta lång tid. Och sedan när han är bra kommer det alltid komma bakslag. Detta måste vi försöka landa i, för annars blir vi besvikna varje vecka han fortfarande inte är helt bra. Förra veckan var han bättre, bara två anfall som vi tydligt såg. Denna är sämre igen. Vi får göra det bästa möjliga av varje dag.

Vi vill nu kunna jobba lite mer och Linus behöver förskolan för sin fortsatta utveckling. Alltså behöver vi hitta en hållbar omsorg på förskolan. Jag har nu bokat möte med förskolepersonalen på måndag och på fredag kommer epilepsisköterskan dit. Det känns lite oroligt inför detta och jag undrar så hur det kommer att gå, men vi måste åtminstone försöka nu. Jag hoppas vi kan hitta en lösning där Linus kan må lika bra på förskolan som hemma! Jag ska arbeta för att avdelningen får en extra resurs. Håll tummarna för oss!

Linus har svårt att komma till ro när han ska somna just nu, så vi måste sitta hos honom. Det är fint att hålla denna goa lilla hand tills han somnat ❤

Facebookidyll

monicabergenek

inga kommentarer

8 augusti, 2014

Facebook och Instagram visar ju oftast de bästa stunderna i livet. Glada barn, god mat, drinkar, roliga utflykter och resor, kärlek, bad och ännu fler goa barn. Det är sällan som skrik, gråt, tjat, snabbmakaroner till lunch (igen) och stressade, trötta föräldrar släpps in på bilderna. Och tur är kanske det ;D Fenomenet har i alla fall blivit mer tydligt för mig under våren och sommaren, en period där mycket i vårt liv kretsat runt Linus epilepsi. Min Instagram är en mix av havsbad, lek, syskonkärlek och en och annan drink. Livet leker, semestern är underbar och barnen är sååå lyckliga! Och ja, visst är det så ❤ Men detta varvas så klart i verkligheten med flera väldigt höga sammanbrott från båda barnen dagligen, syskonbråk, en trötthet som på morgontimmarna ibland gör mig illamående, Linus dagliga ep-anfall, total idétorka gällande dagens lunch eller middag, rastlös 5,5-åring som saknar kompisarna, en gnutta stress och en väldigt tröttsamt hög ljudnivå (varför måste det liksom springas och tjoas i facett så mycket inomhus??) . Nä, av detta syns inget på bilderna och inte heller hur Linus mår då och då under dagen eller vår oro. Men återigen, det hade ju varit tungt och negativt om alla delade sådant! Så jag tycker det är bra precis som det är.

Det jag vill komma till är att detta är viktigt att komma ihåg i perioder när ens liv kanske inte är exakt så som man hade tänkt sig. Annars är det lätt att själv bli stressad och tro att alla andra lever i idyll. Midsommarafton var ett sådant tillfälle för mig. Jag föll dit, jag blev ”Facebookstressad”. Facebookflödet var fyllt av vackra miljöer, glada barn i kransar, jordgubbstårtor, dans runt midsommarstången och härliga middagsbord. Vi var bjudna hem till några vänner som bor på landet. Vi åkte ut på eftermiddagen efter att Linus sovit klart den heliga sömnen. Vi möttes av en härlig trädgård med ett dukat långbord under uppsatta tyger. Kanonmysigt!

Jag hälsade på de andra som redan kommit och som njöt av en kall öl med utsikt över åkrarna. Idyll. Sedan tror jag knappt att jag pratade mer med de flesta… För direkt gick Linus upp i speed. Han sprang runt mellan allt som vi inte ville att han skulle pilla på. ”Nej, inte där” och ”Rör inte den” gick varma. Linus fick ett litet anfall på gårdsplanen, sen sprang han vidare. När vi dukat upp all god mat, hade Linus inte ro att sitta mer än några minuter. Jag och Jocke turades om att stressat äta och springa efter Linus som blev allt mer trött. Jag försökte förgäves få honom att vila lite, men det gick inte. Han var så uppvarvad och han mådde inte bra av det längre. Till slut står han och hänger över en solstolsrygg och bara pekar mot bilen med orden ”Åka hem, åka hem!”. Valet var lätt, klart vi åkte hem. Innan stången hade klätts eller efterrätten hade dukats fram.

Jag hade så dåligt samvete för Hannahs skull. Ville ju att hon skulle ha en sån där fantastiskt idyllisk midsommar som alla andra hade. När Linus hade somnat, tog vi fram vaniljglass och jordgubbar och spelade sällskapsspel. Hannah utbrast glatt något i stil med ”Så härligt att ha både mamma och pappa helt själv!”. Ja, kanske räcker faktiskt bara det riktigt långt?

Prylen jag aldrig trodde jag skulle köpa

monicabergenek

inga kommentarer

6 augusti, 2014

Jag har alltid varit en ganska ”lugn” mamma vad gäller bevakning under sömnen. Vi har inte använt babyvakten alls för Linus. Jag har känt mig trygg med att jag hör honom om han behöver mig och att det faktiskt inte gör något om jag inte hör varenda gny i sömnen eller när han bökar runt och har svårt att sova. Vi har haft tur, han har sovit bra hela natten i eget rum sedan han var ca 6 månader. Men det finns en typ av tillfälle då jag alltid känt obehag och det är att natta en feberhet Linus och gå därifrån. Då vill jag ha full koll, kunna se, höra, känna…

När jag nu går och funderar över hur hösten kommer att bli, är det bland annat en sak som oroar: Hur kommer Linus hjärna reagera vid hög feber? Eller vid magsjuka? Finns det risk för ett stort krampanfall? Och ungefär här, när jag bara snuddar vid tanken, slutar jag vara den där ”lugna” mamman. Jag vet redan nu att DÅ kommer jag vilja ha koll! Så…nu är en liten kamera inhandlad 😀

Med den kan jag se på surfplattan nere i soffan hur Linus har det och det kommer vara guld värt när alla dagisbacillerna slår till igen. Den kan förhoppningsvis göra att vi kan ha en skön kväll i soffan efter att barnen har somnat, utan en ständig klump i magen med oro över om det verkligen är okej där uppe. Det får vara värt den slanten!