Dans med svåra steg

Hit med lite lugn och harmoni

monicabergenek

2 oktober, 2015

Cirka 2 veckor i augusti var Linus så bra som han någonsin varit epilepsimässigt. Vissa dagar såg vi inga anfall alls, andra kunde vi få känslan att ”nu va det kanske något litet” och enstaka dagar såg vi anfall fast utan ryckningar. Jag visste inte vad jag skulle tro. Var han verkligen så här pass bra eller var det bara jag som missade anfallen nu? För hökmamman i mig har äntligen accepterat att jag inte kan ha koll hela tiden. Som pappa brukar säga till mig – ”du ser nog det du måste se ändå”. Var vi äntligen på väg mot anfallsfrihet efter 1,5 år? Linus blev lugnare, mer ”med”, gladare, mindre högljudd, helt enkelt bättre på alla sätt. Förskolan såg det, vänner såg det. Och det blev liksom lättare att andas, det är som en tyngd man bär på plötsligt lyfts bort. Humöret kändes lättare. Allt kändes lättare.

Men så plötsligt är allt tillbaka. Anfall varje dag, ofta med ryckningar med. Förvirringen vid anfallen – de omöjliga diskussionerna… Balansen försämrad igen, otroligt uppvarvad. Och känslan som det ger mig att se Linus så kommer tillbaka. Vid läkarbesöket förra veckan fick vi veta orsaken – koncentrationen av den nya medicinen hade sjunkit rejält. Vi höjde dosen direkt och igår ytterligare ett snäpp. Jag ser saker som jag misstänker är biverkningar. Hoppas det är övergående. För jag har ändå hoppet högt – om vi bara kommer tillbaka till samma läkemedelskoncentration som tidigare borde det ju bli bättre igen. Men just nu är det inte bra alls. Och det känns. Det är som att varje anfall och varje sammanbrott sticker hål på energipåsen. Jag läcker energi dagligen och det är svårt att fylla på i samma takt.

Psykologen på BUP sa att barn med autism antingen vill vara i aktivitet eller titta på något som är det. Det stämmer så väl. Det i kombo med epilepsin just nu, blir bara för mycket ibland. Idag fick han följa med in på skolan för att hämta Hannah. Det gör jag inte om på ett tag.

Förra helgen åkte vi till Bokskogen. Skogen är lugnande och där finns nästan inga ”nej”. Får nog ta mig till ”skogen” i Pildammsparken imorgon.

Kanske inte ett så upplyftande inlägg idag, men det är bara så det är just nu. För att avsluta lite roligare kan jag berätta om fotograferingen på förskolan för 1,5 vecka sedan. Förra året var det näst intill omöjligt att få honom att sitta en sekund på stolen där mitt bland all helfestlig utrustning. Jag var därför förberedd på att det kanske inte skulle gå, men tänkte att det va värt ett försök. När han först satt sig ser han först allvarlig ut, skruvar sig och vill inte riktigt. ”Han har autism” sa jag till fotografen. ”Jag tänkte det – det har min pojke också!” säger hon och börjar hon skoja med en igelkott som trillade ner från hennes huvud gång på gång. OCH SOM HAN SKRATTADE! Han hade sååå roligt och bilderna blev heeelt fantastiska!!

Om urspårade tåg och bilar

monicabergenek

1 kommentar

20 september, 2015

Jag hittade en så bra liknelse av beteendevetare Jessica Jensen om hur barn med autism bland annat fungerar.

Hon menar att barn med autism är som tåg och att vi vuxna ska vara deras spårläggare. Tåg-barn behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har svårt för att starta, stanna och plötsligt svänga av i sin vardag och i sina aktiviteter. Vi har verkligen ett litet tåg-barn här hemma.

Andra barn är mer som bilar, mer flexibla. Bilarna klarar att svänga plötsligt, t.o.m. göra en U-sväng och börja om. Men om man puttar ett tåg för plötsligt åt något håll, om man kommer med ett krav det inte räknat med i sin rutt … då spårar det lilla tåget ur.

Ett urspårat tåg behöver mycket hjälp. Vi vuxna ska inte berätta att tåget gjorde fel som välte, utan att hjälpa det tillbaka på ett spår igen, vilket spår som helst. Om ett tåg ofta spårar ut måste vi vuxna lägga ett bättre och tydligare spår. Det är alltid lättare att förbereda tågrutten, än att hantera en urspårning. Om vi bara lägger tågspåren, kan dessa barn komma lika långt som bil-barnen, som har så mycket lättare att ta sig runt i livet. Så hoppfullt! Men någon perfekt spårläggare är jag minsann inte. Inte än, men kanske snart!

Jessica har skrivit flera böcker som jag blir nyfiken på. Här är hennes hemsida!

Så här raka avspärrade spår som på bilden är svåra att få till i vardagen. Livet med två barn ser inte ut så. Detta var på lekland i går. Där finns inga ”nej”, han kan springa, klättra och hoppa hur han vill (bra motorikträning faktiskt!) och Linus hade jätteroligt!!

Fråga dig först VARFÖR?

monicabergenek

inga kommentarer

16 september, 2015

Första tiden efter att vi fått diagnosen läste jag inte så mycket. Det är ju så mycket man ”borde” läsa och lära sig, så jag orkade inte ens börja. Logik 🙂 Men nu har jag börjat nosa på det och i måndags var psykologen på förskolan för information. Mer kunskap gör att jag har börjat förstå olika situationer bättre och kan handla annorlunda.

Vi bör egentligen alltid ska stanna upp och fråga oss VARFÖR, innan vi reagerar på ett beteende.

För hur ologiskt ett beteende än kan verka, är det ganska logiskt när man tänker efter utifrån hur ett barn med autism tänker och fungerar. Samma uppfostringsmetod som vi haft till Hannah fungerar inte till Linus. Einstein ska ha sagt:
”Definitionen av galenskap är att göra samma sak om och om igen och förvänta sig ett annorlunda resultat”.
Så många gånger vi sagt till om samma sak på samma sätt. Förklarat varför det inte är bra att göra på ett visst sätt. Långa utläggningar som blir svåra att ta till sig för honom, förstår vi nu. Nä, om ett sätt inte fungerar – då måste vi klart testa en annan metod.

Jag tänker annorlunda redan till viss del, jag fattar andra beslut. Ett litet vardagsexempel:
Jag har hämtat båda barnen med bilen, de sitter där bak och Linus vill att hans älskade gosdjurskatt ska sitta i mitten med bälte. De har roligt tillsammans hela vägen hem. När jag stannar bilen framför garaget, hoppar Hannah ut och råkar då knäppa upp kattens bälte innan hon sticker iväg. Linus protesterar högljutt, blir så otroligt ledsen och frustrationen växer i raketfart för varje sekund. ”Jag ska ju bara köra in bilen…” börjar jag, men ser sen hans känsla. Jag förstår honom nu. Hade det varit Hannah hade jag antagligen handlat efter ”gnäll leder aldrig till att man får som man vill”. Men nu väljer jag att hoppa ur bilen, in där bak och prånglar på bältet på katten, för att sedan rulla in bilen de två sista metrarna in i garaget. En mycket glad och sprallig Linus lämnar bilen.

Jag har börjat lära mig lite om hur barn med autism tänker och kring kommunikation. Det finns mycket mer att lära, jag tar små steg i taget. Det är faktiskt ganska fascinerande och intressant. Återkommer med lite tankar kring tänk och kommunikation. Just nu går ögonen i kors och kontaktlinserna har torkat.

Avslutar istället med några positiva saker:
– enligt läkaren är det ingen fara med det förhöjda levervärdet
– Linus är mycket gladare och utvecklas snabbare sen Levetiracetam sattes ut – helt otroligt charmig ❤
– i helgen var vi på två kalas och jag tycker Linus fixade dem riktigt bra, trots mycket folk och stim. Underbart hur han gjorde entré hos kompisen med att glatt utbrista ”Vi krackelerar!”, hur han hjälpte 2-åringen att öppna presenterna (han som inte ville befatta sig med paket sina tre första år) och kolla in den goa hejdå-kramen!

I väntan på…

monicabergenek

615 kommentarer

9 september, 2015

”Ditt barn har autism”. Ganska omtumlande information egentligen, även om vi haft en stark misstanke om detta. I min optimala värld blir man omhändertagen direkt, om inte en tid till Habiliteringen i handen så åtminstone någon form av garanti att vi inom kort får komma dit för att få mer information om den nya diagnosen, prata kring allt , få komma i gång med träningen… Och med ”inom kort” menar jag inte enligt vårdgarantin 30 dagar, utan ett första besök ganska snabbt. Som sagt, det är ändå en ganska stor sak.

Jag fick besked om att de skulle skriva remiss till Habiliteringen och rådet att ringa dit en vecka senare. Så idag ringde jag och får beskedet: Habiliteringen har inte ens fått remissen än. Ringer till BUP. Nä den är nog inte skickad än… Sekreteraren skulle ta tag i detta. Och jag tänker, om de bara visste och förstod hur otroligt betydelsefullt det är för oss föräldrar med 1000 tankar som snurrar, att få komma till snabbt! Att remissen skickas direkt.

En annan följetong som börjar bli irriterande är Linus levervärde. De nya medicinen kan nämligen påverka levern negativt om man har otur. Proverna vi tog för två veckor sedan visade ett lite förhöjt levervärde. Det tog en halv vecka att få besked att det skulle tas om för att utesluta felvärde (fast ingen läkare hade tittat på det). Tog om provet på onsdagen förra veckan. På fredagen får jag tag på en sjuksköterska som berättade att det ökat något ytterligare och som lovade att framföra detta vidare (ingen av Linus ansvariga var på plats). Hon lugnade mig med att det inte var akut i alla fall. Fick tag i en annan sjuksköterska igår som skulle försöka få tag i en läkare, eftersom Linus läkare inte är i tjänst. Jag har fortfarande inte hört något. Det är ju säkert lugnt, men det hade ju varit otroligt skönt att veta att någon läkare vet om att hans levervärde är förhöjt. Jag vill bara höra meningen ”de här ser vi ofta, det är ingen fara”. För så är det säkert, men jag vill höra det. En sån liten sak hade varit fin.

/En lite frustrerad mamma

Den saknade pusselbiten

monicabergenek

9 kommentarer

4 september, 2015

”Jag har en känsla i mig att en pusselbit fattas. Att det är något vi inte ser eller kopplat än eller som inte visat sig. Men en pusselbit som kan vara en del i lösningen”. Så skrev jag den 25 oktober i fjol. Jag skrev även några rader från Winnerbäck: ”Det kallas tvivel, det där som stör. Det kallas för en klump i magen och ett konstigt humör. En obehaglig distans, en konstig känsla nånstans…”

Den där känslan har funnits där sen dess, varje dag. Och det gnager och tar energi. Att undra, observera, oroa sig, fundera, analysera… Kan det vara det här eller det där..? Eller beror allt på epilepsin?

Många gånger har jag känt ett extremt dåligt samvete inför Linus. Vilken mamma jag är, bara överdriver och letar ”fel”… Och så är det säkert inget.

Under 2014 genomförde min vän Gisela det fantastiska konstprojektet 365 Masquerades, där hon varje dag förvandlade sig till en ny karaktär. Den 5 november var hon ett pussel som saknade en bit och jag kände direkt att bilden så otroligt bra fångade in vad jag kände. Tänk att en enda ynka pusselbit kan skapa ett så störande svart hål. En lucka som inte går att se bort i från och bara glömma för en enda dag. Den stör och man vill inget annat än att lägga klart pusslet.

Nu är vår saknade pusselbit hittad. Och på den stod det Autism.

Det kom inte som någon chock, men ändå klart något att nu smälta och landa i. Ord som funktionsnedsättning, habilitering, LSS och ”personkrets 1” har inte varit i min vardag innan. Men äntligen vet vi, äntligen kan vi få hjälp att göra allt så bra som möjligt för Linus. Diagnosen är inget hinder, den öppnar dörren så vi kan ge honom rätt stöd och förutsättningar.

Linus är samma underbara och charmiga kille som får oss att skratta högt varje dag (och möjligtvis även ökat de grå hårstråna i antal ;D). Inget har förändrats. Men nu vet vi att han inte riktigt tänker och uppfattar världen som vi. Han har ett annorlunda sätt att ta in, bearbeta och tolka all information och sinnesintryck runt omkring honom. Och det känns bra att veta. Återkommer till Winnerbäcks citat ”Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg”. Man kan väl säga att han dansat en exotisk samba här hemma medan jag och Jocke kört vanlig hederlig bugg. Och det går klart inte alltid så smidigt i vardagen ;D Så nu ska jag och Jocke bli grymma på samba helt enkelt! Så vi kan ge Linus de bästa förutsättningarna till utveckling , lugn och ett gott liv. Vår bästa älskade Linus!!

Härlig bonussemester

monicabergenek

inga kommentarer

9 augusti, 2015

Igår kom vi hem från bonussemesterveckan i Halmstad hos mina föräldrar. En av mina bröder med familj var också där. Det var härligt att vara med familjen en hel vecka. Jag var lite orolig över hur detta skulle gå, Linus blir lätt uppvarvad i nya miljöer. Men han fixade det över all förväntan och vi hade en riktigt härlig vecka! Här kommer Linus egna höjdpunkter:

Få följa med till biltvätten, först med morfars bil och sedan med morbrors bil. Det roligaste man kan göra!

Bada! Fullkomligt ÄLSKAR att bada och får plockas upp när han blir lila om läpparna. Både i havet och i utomhuspool. Mormor och morfars dusch var också extremt festlig.

Leka på ”bauksidan” som Linus säger. Oftast fullt ös, sopkvasten och cykelpumpen var roligast. Och så ibland korta mysstunder. Fantastiskt fint mot skogen.

Ville rida på en häst för första gången! Stort, när nya saker ofta skrämmer.

I början av veckan höjde vi Ergenyldosen (jag ringde dit efter två anfall med kraftiga ryck i hela kroppen). Nu tycker jag anfallen är betydligt mindre kraftiga men fortfarande 2-3 om dagen. På onsdag ska vi till läkaren igen. Det är mycket funderingar inför det.

Imorgon är det dags för jobb igen. ”På riktigt” den här gången kan man säga, ingen mer semester väntar. Idag var jag och köpte första sakerna inför hösten: vadderade gummistövlar och regnkläder till Linus. Jag brukar faktiskt tycka det är rätt mysigt med höst när den väl kommer. Men först hoppas jag på några sista fina sommarveckor!

Vi krackelerar?

monicabergenek

inga kommentarer

18 juli, 2015

Nu är min semester slut, på måndag är det dags för jobb igen. Jag gick faktiskt på semester med blandade känslor. Efter förra sommarsemestern kände jag mig mer utbränd än utvilad. Linus hade nyss fått diagnosen, han var överaktiv och övertrött. Hannah var rastlös. Pauserna/andningshålen var för få. Att komma tillbaka till jobbet kändes som en spahelg. Så det var kanske inte så konstigt att jag kände en viss oro inför semestern. Men det blev faktiskt fina veckor efter en lite tuff start med magsjuka, medicinvägran och två besök på barnakuten.

Några dagar efter att vi kommit hem från Turkiet åkte Hannah till mormor och morfar. Hannah älskar att få vara där ensam och ha dem alldeles för sig själv. Samtidigt får vi några lugnare dagar med bara ett barn. Win-win! Sen var även jag och Linus i Halmstad några dagar. Morfar hade sparat sin smutsiga bil till honom så han fick följa med och tvätta den, vilken lycka. Min mamma är otroligt bra och pedagogisk med Linus. Guld värt.

Sista veckan har vi varit hemma. Medan andra suckar över vädret, har jag känt att det varit ganska okej. Linus mår ändå inte så bra av värmebölja. Själv tycker jag om när det är tillräckligt varmt för klänning men med lite fläktande vind, bara det inte regnar. Jag har träffat vänner, varit på Malmös fina lekplatser, varit på Tivoli med bara Hannah, hennes bästis och hennes mamma (lyx!), försökt njuta av att tempot är långsammare och tagit ett gott kallt glas vitt var och varannan kväll.

Vi har följt medicinändringsschemat i sex veckor nu. Nästa vecka ska vi kontrollera hans levervärden för att se att han tål medicinen. Och hur har ändringarna påverkat Linus? Gladare, skrattar mer, pratar lite bättre och gjort olika små framsteg som att börja prova toaletten. Om något av detta har med medicinändringarna att göra har vi klart ingen aning om. Tyvärr har han fler anfall, 3-4 om dagen. Vi har nog lite stängt av tankarna kring detta på semestern, avvaktar vad som händer. Jag orkar inte riktigt fundera över om vi satt in en medicin som fungerar ännu sämre. Inte just nu. Men igår konstaterade vi båda att vi borde börja skriva upp anfallen igen, för vi har ingen koll riktigt. Vi är så vana vid flera anfall om dagen just nu så vi kan inte säga om han haft ett, två, fyra eller fem.

Så semestern har varit bra trots allt, men visst är det många stunder av smått kaos också. Som idag på förmiddagen. Hannah skulle på kollo och jag hade inte lyckats packa förrän nu samma dag. Samtidigt hade Jocke lovat ut sig som flytthjälp. Och så klart, om Linus lämnas till sitt eget öde en hel förmiddag, blir det kaos. Inte hans fel, jag vet. Det sprangs runt som om det vore slutspurten i ett VM-sprinterlopp, smälldes i dörrar, slogs, meckades med kontakter osv. Han är som en magnet till det han inte får. Hannah grät när hon blev slagen och när hennes brosch revs sönder. Och detta i kombination med stressen av att få med allt i kollopackningen, gjorde mig tyvärr både högljudd och ilsken. Skickade ett kort kärnfullt sms till Jocke som innehöll tre ord, varav en svordom och en gråtande gubbe. Mest för att lätta på trycket. Tio minuter senare, strax efter att Linus bankat sönder en porslinstallrik, kommer Jocke hem. Det kändes som en räddande riddare i skinande rustning stormade in och tog med sig yrvädret ut på långrunda med racerbilen istället för att bära flyttkartonger.

Men först ett blöjbyte under högljudd protest. Plötsligt vänder Linus och kommer på att det kanske är roligare att sjunga ”Vi gratulerar” istället för att gråta. Bara det att han inte riktigt fått till texten. Så glatt och högt sjunger han ”VI KRACKELERAR, VI KRACKELERAR, VI KRACKELERAR våran mamma idag”. Jag börjar skratta, kan inte sluta. Så klockrent. Jocke kommer med kommenterar ”Han lyckas verkligen fånga in stämningen här”. Jag skrattar så tårarna kommer. Linus skrattar. Sen beger de sig ut på långrunda och lugnet lägger sig. Dagen vänder. Och lite så här är det hela tiden. Kaos och skratt, om vart annat.

Nä, krackelerar gör vi inte efter denna semestern. Det känns okej att börja jobba. Jag ska bara arbeta fyra dagar/vecka tills skolan börjar och om två veckor har jag en veckas semester till!

Sista-minuten till Turkiet!

monicabergenek

inga kommentarer

3 juli, 2015

Vi gick på semester, det var kallt och hemma snurrar allt på som vanligt. Och plötsligt kändes den där idén om att bara vara hemma och göra småutflykter inte så lockande. Vi ville bara komma hemifrån och göra det som gör barnens som gladast: BADA!

Medan Jocke entusiastiskt letade sista-minuten-resor, kände jag mig mer nervös och tveksam. Jag gillar att planera saker i god tid, gillar inte att flyga och skulle vi verkligen våga resa utomlands mitt under upptrappningen av Ergenyl? Men livet ska ju levas och jag vill verkligen inte att varken flygrädsla eller Linus epilepsi ska begränsa vårt liv. Så vi bokade en Turkietresa och sex dagar senare satt vi på flyget. Tack pappa, för att du pushade mig när jag behövde en liten knuff!

Det blev en riktigt härlig vecka! Perfekt väder, all inclusive och massor med bad. Hotellet hade ett gigantiskt poolområde med många vattenrutschkanor. Hannah var nästan mer under än över vattnet; simmade, stod på händer och slog kullerbyttor. Och Linus fullkomligt älskar att bada! Ingen vattenrutschkana är för snabb eller hög. Jag tror han har skrattat mer den här veckan än det senaste halvåret. På kvällarna blev det tradition med lite dans på minidiscot under öppen himmel, en glass och strandspring i solnedgången. Fast stranden på kvällen slutade vi med efter att Hannah fått en allergisk reaktion på benet efter ett myggbett (läkarbesök, två salvor och en medicin = 1000 kr, tjoho!).

Ibland måste jag bara skratta åt konstiga anfall som vi är med om, det blir så märkliga situationer. Linus fastnar ju i tanken och vill inte att något runt omkring honom flyttas eller ändras under anfallet. Om saker/personer flyttar sig blir han otroligt stressad och frustrerad, men om allt bara är stilla är han oftast lugn. Så man gör ju sitt bästa för att skapa den stillhet han vill ha, det är ju det lilla jag kan göra för honom. I Turkiet fick han ett anfall i poolen som nog tar sig upp på topp-fem-listan över komiska anfall. Jag står på ett knä i poolen. Linus ställer sig på mitt lår och balanserar rakt upp. Jag tittar upp på honom och där kommer det. Så under 4-5 minuter vill han stå där på mitt lår och balansera likt en staty upp ur vattnet och varje gång jag försöka vila nacken och titta rakt fram istället för upp på honom med solen i ögonen, lyfter han bestämt upp mitt huvud igen. Vad gör man inte! Där stod vi och väntade ut. Sen fullt ös och lek igen direkt 😀

Det som är svårt hemma är så klart svårt borta också. Vi har hörts var vi än varit, minst sagt. Ibland upplever jag andras blickar som jobbiga. Man vill nästan förklara, ha förståelse. Ska träna vidare på att strunta i sånt, att inte bry mig. Jag va extremt nöjd med att jag hann fram i sista stund när Linus fick en impuls om att kasta en flickas skor i poolen 😉

Nu ska Linus få vila ut hemma. Stim och värme har nog påverkat honom och epilepsin en hel del. Han har haft flera anfall om dagen och just nu är ryckningarna kraftigare. Jag hoppas och tror, nej jag vet att det va värt det för honom ändå!

Saker man inte ska säga eller skriva

monicabergenek

inga kommentarer

20 juni, 2015

I onsdags var jag hos min kompis Hanna och tittade på en underbar alldeles ny liten bebis. Jag berättade att det gick magsjuka på förskolan (vi har barn på samma avdelning) och när hennes man kom ner berättade jag för honom. ”Vi får i princip aldrig det” säger han. Orden man aldrig någonsin ska yttra. Det gick inte ens en timme, sedan hörde vi deras lilla tjej kräkas på övervåningen och jag flydde huset som om elden vore lös.

I torsdags slog vi rekord i kort vistelse på förskolan. Linus var glad på morgonen för han skulle få ge blommor till sina fröknar eftersom vi sedan skulle gå på sommarlov. Han gillar blommor, att hålla och att ge. Han sprang glatt in och överlämnade blommorna. Något av det sista jag lite klämkäckt sa innan jag gick var ”Nu ska vi bara klara oss friska den här sista dagen!”. Går till busshållsplatsen utanför och har tur, bussen kommer direkt. Hinner bara på så nås jag av meddelandet. Linus har precis kräkts.

Torsdagen var tuff för honom, inget fick han behålla. På midsommarafton verkade det ha lugnat sig men han var verkligen totalt utslagen. Låg på soffan i apati hela dagen, försökte några gånger upp men fick lägga sig på golvet direkt. Fick i honom lite smått några gånger, men verkligen inte mycket. Men man måste ju göra det bästa man kan av situationen, så vi grillade gott och åt jordgubbar med glass (inte Linus då). Jag och Hannah var ute i duggregnet och plockade blommor och kreativ som hon är byggde hon vår egen midsommarstång.

Så vid 18.30 kände jag att det här blev ändå ganska mysigt, trots allt. Dristar mig till att lägga ut bilden nedan på Instagram med texten ”Mysig midsommar trots magsjuk utslagen Linus och två extremt trötta föräldrar”. DET skulle jag inte gjort…!

Tio minuter senare kräks Linus upp allt jag lyckats få i honom under dagen och när det sedan är dags för medicinerna är det tvärstopp. Verkligen verkligen NEJ. Och där står man, vilsen på midsommarafton. Jag har liksom ingen aning om hur han påverkas om han inte får dessa tre mediciner. Det står ju att man inte får sluta tvärt. Ringer 1177 som direkt säger ”Åk till barnakuten”. Eftersom jag egentligen bara vill ha svar på en enkel fråga, ringer jag till jourcentralen. Samma svar. Så efter att ha fortsatt att försöka få i honom medicinerna i en timme medan han upprepat att han vill gå och sova, satte vi oss i bilen och åkte in. De sa att vi gjort rätt och vi fick ett rum. Sen följde en lång väntan på läkare medan jag följde hur kompisar gillade hur mysigt vi hade det på Instagram. Efter en snabb undersökning, läkemedelsdiskussion och tvångsmedicinering där hälften av krämen/medicinen hamnade på mig, blev vi hemskickade. Hemma strax före kl 01. Idag fortsatte medicinvägran så jag ringde jourcentralen och frågade om inte någon bara kunde skriva recept på flytande form av Ergenyl istället. Det fixade en schysst läkare och ikväll ska vi se om den går hem bättre.

Så, saker man aldrig någonsin ska yttra:
-Har du tänkte på hur frisk X varit i vinter?
-Jag/vi får aldrig kräksjukan.
-Nu va det faktiskt länge sedan X var sjuk!
-Nu ska vi bara vara friska en dag till.
-Så himla mysigt vi har det på midsommar trots kräksjuka.

Har ni fler klassiker?

Medicin nr 5

monicabergenek

inga kommentarer

11 juni, 2015

Igår var vi hos läkaren och fick svaret från senaste EEG-undersökningen. På väg dit stannade vi på lekplatsen som ligger utanför barnhabiliteringen. Alltså, varför byggs inte fler lekplatser så här på bredden istället för på höjden?! Både med tanke på alla barn med ett fysiskt handikapp, alla små barn som snabbt kan få mer frihet att utforska själva och för barn som Linus, där balansen inte är helt 100 så han har en jagande mamma efter sig trots att han är över 3 år. Mer sånt!

EEG:t var tyvärr försämrat, starkare epileptisk aktivitet om jag förstod det rätt. Har faktiskt bett om att få alla tre EEG-svaren hemskickade, måste läsa och försöka förstå mer. Tydligen kan mediciner mot epilepsi ibland sluta fungera efter ett tag och det tror läkaren har hänt. Och det betyder tyvärr en rätt långdragen övergång till ny medicin (nr 5 vi testar), Ergenyl.

Men man vill inte fasa ut den gamla medicinen först utan nytt ”skydd” mot kramper, så under en övergångsperiod på minst 7-8 veckor kommer han ta TRE mediciner. Det knyter sig i magen, det tar emot som bara den. Det känns obehagligt på något sätt, olustigt…men nödvändigt. Jag läser motvilligt igenom listan på biverkningar för att vara ”beredd” och försöker påminna mig själv om att han förhoppningsvis inte får något av allt förfärligt på listan. Det är tur att vi går på semester om en vecka. Den här hökmamman vill ha koll nu.

Semestern börjar till midsommar, men skolavslutningen för Hannah var idag. Det var underbart att se hur ögonen glittrade i morse. Först var det samling i klassrummet; en sista sång för det här läsåret, nalle- och diplomutdelning, kramar och raketen. Jag såg på Hannah att hon tyckte det var extremt festligt och stort. Jag kunde inte sluta le och kände mig allmänt lättrörd. Haha, den här nya blödigheten kom med mammarollen (och sömnbristen?) : D Sen var det avslutning på skolgården och Hannah uppträdde med kören för hela skolan med Idas sommarvisa. Då log jag ännu större.

Linus har också haft sin avslutning på förskolan. Han tyckte picknicken var god men någon sånguppvisning ville han inte befatta sig med. Hade jag inte alls förväntat mig heller, vi gick och gungade istället. Lika fint det. Så jag avslutar istället med en bild på något extremt festligt enligt Linus, att prova förarsätet i bilen! Jag försökte skydda bilen mot alltför mycket knapptryck och drag. Det var svårt att slita sig kan jag berätta. Dagen efter startade inte bilen. Grannen fick putta igång den när Jocke skulle iväg… Oups! Men kul hade han ;D