Cirka 2 veckor i augusti var Linus så bra som han någonsin varit epilepsimässigt. Vissa dagar såg vi inga anfall alls, andra kunde vi få känslan att ”nu va det kanske något litet” och enstaka dagar såg vi anfall fast utan ryckningar. Jag visste inte vad jag skulle tro. Var han verkligen så här pass bra eller var det bara jag som missade anfallen nu? För hökmamman i mig har äntligen accepterat att jag inte kan ha koll hela tiden. Som pappa brukar säga till mig – ”du ser nog det du måste se ändå”. Var vi äntligen på väg mot anfallsfrihet efter 1,5 år? Linus blev lugnare, mer ”med”, gladare, mindre högljudd, helt enkelt bättre på alla sätt. Förskolan såg det, vänner såg det. Och det blev liksom lättare att andas, det är som en tyngd man bär på plötsligt lyfts bort. Humöret kändes lättare. Allt kändes lättare.
Men så plötsligt är allt tillbaka. Anfall varje dag, ofta med ryckningar med. Förvirringen vid anfallen – de omöjliga diskussionerna… Balansen försämrad igen, otroligt uppvarvad. Och känslan som det ger mig att se Linus så kommer tillbaka. Vid läkarbesöket förra veckan fick vi veta orsaken – koncentrationen av den nya medicinen hade sjunkit rejält. Vi höjde dosen direkt och igår ytterligare ett snäpp. Jag ser saker som jag misstänker är biverkningar. Hoppas det är övergående. För jag har ändå hoppet högt – om vi bara kommer tillbaka till samma läkemedelskoncentration som tidigare borde det ju bli bättre igen. Men just nu är det inte bra alls. Och det känns. Det är som att varje anfall och varje sammanbrott sticker hål på energipåsen. Jag läcker energi dagligen och det är svårt att fylla på i samma takt.
Psykologen på BUP sa att barn med autism antingen vill vara i aktivitet eller titta på något som är det. Det stämmer så väl. Det i kombo med epilepsin just nu, blir bara för mycket ibland. Idag fick han följa med in på skolan för att hämta Hannah. Det gör jag inte om på ett tag.
Förra helgen åkte vi till Bokskogen. Skogen är lugnande och där finns nästan inga ”nej”. Får nog ta mig till ”skogen” i Pildammsparken imorgon.
Kanske inte ett så upplyftande inlägg idag, men det är bara så det är just nu. För att avsluta lite roligare kan jag berätta om fotograferingen på förskolan för 1,5 vecka sedan. Förra året var det näst intill omöjligt att få honom att sitta en sekund på stolen där mitt bland all helfestlig utrustning. Jag var därför förberedd på att det kanske inte skulle gå, men tänkte att det va värt ett försök. När han först satt sig ser han först allvarlig ut, skruvar sig och vill inte riktigt. ”Han har autism” sa jag till fotografen. ”Jag tänkte det – det har min pojke också!” säger hon och börjar hon skoja med en igelkott som trillade ner från hennes huvud gång på gång. OCH SOM HAN SKRATTADE! Han hade sååå roligt och bilderna blev heeelt fantastiska!!
Dans med svåra steg 