Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Många föräldrar pratar om hur svårt det är att få ihop livspusslet. Det är inget mot vad det är när ett eller flera barn har omfattande funktionsnedsättningar. Allt som ingår i det ”vanliga” livet ska skötas som för alla andra. Man ska vara ”vanlig” förälder till eventuella syskon och försöka undvika att de drabbas av …

Fortsätt läsa

Jag trodde aldrig vi skulle kunna göra det vi precis gjort – vi har skaffat katt! Igår fick Linus träffa henne för första gången. Ni anar inte vilken lång väg det varit hit. Mitt hjärta svämmar över med så mycket känslor. Linus älskar djur men har inte kunnat hantera sina impulser. Varje gång han sett …

Fortsätt läsa

På förekommen anledning har jag funderat lite över det här med TILLIT kontra INTYG vid olika bedömningar som Försäkringskassan och kommuner ska göra gällande barn med funktionsnedsättningar. I flera år har jag levt i tron att jag, som lever i den här bubblan med Linus varje dag, är den som kan beskriva den bäst. Jag, …

Fortsätt läsa

Idag hade jag egentligen velat jobba, men tog semester för att slippa situationen kommunen satt oss i gällande skjuts till Linus.– Malmö stad kör inte skolskjuts till och från fritids på lovdagar, trots att föräldrarna arbetar. Det är inget ”krav” enligt skollagen. Kommunen lägger sig på miniminivån och sparar pengar.– Linus får bara åka färdtjänst …

Fortsätt läsa

Hjältar är vad våra barn är – både de med funktionsnedsättningar och supersyskonen. De borde vara högt prioriterade på den politiska agendan, men det känns som de står långt ner på listan. Att som politiker stenhårt kämpa för kostsamma satsningar för en liten skör grupp, där den stora massan inte ”vinner” något, är inte det …

Fortsätt läsa

En strimma ljus har tagit sig in. Nyanser av förbättring. Att våga gå och komma först. Att våga skämta. Att skratta åt något tokigt som händer. Att börja sjunga med när Linus spontant börjar sjunga. Saker som länge lett till ilska. ”Säg inte så!”, ”Skratta inte!”, ”JAG SKA KOMMA FÖRST!”, ”Gör inte så!”. Man anpassar …

Fortsätt läsa

Idag fick jag min vaccination dos 3. Efteråt när jag satt och väntade roade jag mig med att göra ett litet collage om några av alla de svängningar man upplever varje dag som npf-förälder. Renaste lyckan, rädsla, matthet och den starkaste kärleken om vartannat ❤

Nu har vi lämnat jul- och nyårsfirandet bakom oss och gått in i 2022! Att fira högtider är inte lätt för oss. Det kräver mycket tankeverksamhet, reflektion och planering innan. Här kommer några nedslag från vårt firande – inlägg från mitt instagramkonto ”marionettmamman”: