Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är …
Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns en matproblematik. Det är i vilket fall väldigt vanligt. Det kan bero på olika faktorer och handla om olika delar av matsituationen. Upplevelsen av mat och måltidssituationen består ju av så många olika dimensioner. Utseende och konsistens. Det kan handla om att barnet …
Nu har här varit tyst för länge! Har varit så trött på kvällarna att jag inte haft inspirationen/orken att skriva. Maj innehöll för mycket oro, epilepsianfall (96!!), snurrande tankar och bollar i luften för min smak. Men här kommer en liten lägesuppdatering: Epilepsin har återgått till det ”normala”, alltså 2-3 anfall om dagen. Inga med …
Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. …
Så svårt det är ibland, att göra det man vet är rätt när man samtidigt har en stark längtan efter något annat. Jag längtar efter är att höra Linus berätta om sin dag, vad han gjort eller ätit, något han blivit extra glad för, vad som, när jag hämtar honom på förskolan. Idag kan han …
Vi har börjat se BBC-serien The A Word, som handlar om den 5-årige pojken Joe som har autism och hans familj. Jag känner igen mig, känner igen Linus, blir berörd och skrattar om vartannat. Sen finns det så klart stora skillnader mellan Joe och Linus, även om de båda är 5-åriga pojkar som har autism. Inget …
Autism brukar symboliseras med pusselbitar. Jag har ingen aning om varför, men har den senaste tiden tänkt på hur passande symbol det faktiskt är. För oss var diagnosen i sig en viktig pusselbit. Och vi autismföräldrar, vi pusslar sen ständigt. Förutom pusslandet med tiden som inte räcker till, kan det vara som att lägga ett …
Den 2 april har FN utsett till Världsautismdagen. Syftet med dagen är att uppmärksamma autism och på så vis skapa en ökad förståelse och kunskap. Något jag insåg tidigt var att inget barn med autism är det andra likt. Man kan beskriva inom vilka områden autismen yttrar sig (begränsningar i socialt samspel och kommunikation samt begränsade …
Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk). Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med …
I fredags var det dags att göra Linus 5:e EEG. Jag berättade för Linus i torsdags eftermiddag. Det är lagom förberedelsetid för honom. Hittade en bild via Google så han skulle förstå vad som väntade. Linus verkade helt lugn inför detta. Väl där fick han Melatonin för att kunna somna lättare och mössan med elektroderna …
Dans med svåra steg 