Dans med svåra steg

Sänkta krav & lärande lek

monicabergenek

30 januari, 2016

Vi är inne i en lite lugnare period* (peppar peppar!!). Det finns som vanligt alltid många tänkbara anledningar till de speedade svårare perioderna – önskar jag visste. Vi höjde hans Frisium i samma veva som det startade i december. Den medicinen som läkaren sa kunde vara dämpande/lugnande. Förra veckan fick vi träffa hans neurolog på barnhabiliteringen för första gången och hon berättade att just barn med autism ganska ofta reagerar precis tvärt om på den medicinen. Jag ska lyfta detta med hans vanliga läkare nästa gång. Jag är bra sugen på att ta bort den…

Det känns som vi är i en positiv spiral just nu. Vi blir allt bättre på lågaffektivt bemötande (fast perfekt är väl ingen 😉 ) och vi har nog ändrat våra strategier lite. Alla små barn speglar känslor de möter, känslor ”smittar”. Barn med autism speglar mer och känslan sitter i längre. Möts barnet av ilskna tillsägelser, skäll och arga föräldrar, kommer barnet troligtvis bli argare och skrika mer generellt. Så just nu försöker vi smitta Linus med lugn, beröm och skratt. Det känns som att det fungerar!

Det gäller även att anpassa kraven. Vi kan inte tänka som vi gjort med Hannah och jag kan säga att jag först inte alls fattade hur låga krav vi ska ställa. Barn med autism blir väldigt stressade om de känner att ett krav ställs på dem som de inte vet hur de ska klara av. Detta i kombination med nedsatt föreställningsförmåga, gör att nya saker kan upplevas som obehagliga och hotfulla. Om vi är envisa och tjatar på Linus om att han t.ex. ska lära sig att klä på sig själv, kan han känna stress och ångest. Men om vi leker in lärandet går det betydligt bättre.

Ett exempel på sänkta krav är måltiderna, något som många barn med autism tycker är svårt och stressande. Frukosten går bra, men övriga måltider vill Linus ofta lämna bordet efter en stund. Han vill äta klart i soffan framför TV:n eller leka. Innan hade vi målsättningen att Linus skulle sitta och äta med oss vid bordet. Vi försökte övertala honom, sa att han måste äta klart osv. Inte hjälpte det, men ledsen eller arg blev han. Nu låter vi honom titta på surfplattan vid bordet när han börjar bli rastlös och då stannar han oftast. Om han ändå inte klarar att sitta kvar, ger vi honom maten i soffan när vi andra ätit klart. I början tvekade vi på oss själva, gjorde vi fel? Kändes totalt opedagogiskt. Men habiliteringen är helt på samma linje och nästan alla andra föräldrar till autistiska barn jag känner använder surfplattan på samma sätt. Han gör så gott han kan helt enkelt!

Jag smyger in lärande i leken mer aktivt nu . Jag tränar känsla för nyanser, kroppens delar och begrepp som ”liten” och ”lång” genom gympa och dans. Jag jublar för minsta framsteg han gör. Jag diskuterar passionerat biltvättar och hans älskade favoritklipp på Youtube in absurdum (samma frågor, samma fraser, samma svar som om det vore första gången). Vi tränar på att räkna genom att sätta på tatueringar (räkna högt till 30). Vi tränar på ansiktsuttryck och låtsas vara arga, ledsna, förvånade osv. Jag kommenterar färger jag ser i stället för att fråga honom om det hela tiden. Vi skrattar mer och har roligt tillsammans.

Det som är rutin, det sitter. Linus har blivit en väldigt artig liten påg. Nyser någon inom en tio meters radie hör man Linus glatt säga ”Prosit!”. Han tackar för allt han får och när någon tackar honom utbrister han ”Ingen orsak!”. Att få bjuda på sina popcorn gör honom glad. När han hör en balad på radion, funderar han över varför personen låter ledsen. ”Han kanske inte får vara med och leka – eller saknar sin kompis”. Han är så underbar!

Språket utvecklas i rask takt, även om det är svårt för honom att hitta rätt uttal. Vi kommunicerar verkligen utan problem och jag är extremt tacksam för det. Men många ord blir bara inte rätt. Han envisas med att säga ”Tvättbil” istället för ”Biltvätt”. Vi skrattade gott när Jocke förra veckan frågade ”Men vad heter det egentligen Linus?” och han utbrister: CARWASH!! 😀

*skrev det där för några dagar sedan. Stämmer tyvärr inte alls idag. Inom en minut från det Linus vaknar vet jag att det är en ”sån” dag idag…svår, tålamodslös, starka känslor. Kanske för att han bara sov 30 minuter igår på förskolan? Mer epileptisk aktivitet? Kanske är det bara så här det är. Tydligen är dagsformen helt avgörande för vad barnet med autism klarar. Så idag blev det till slut gården i regn och blåst. Leka biltvätt med racerbilen – det är fint det – även när man har en dålig dag!

Bye bye nappen!

monicabergenek

inga kommentarer

12 januari, 2016

Året 2016 har rivstartat lite väl mycket för min smak. Lördagen den 2 januari står jag och borstar när jag hör en smäll från övervåningen. Nästa stund kommer Jocke in med Linus i famnen, blodig i munnen. Tredje gången han slår tänderna 😦 Framtänderna hade inte ens hunnit fastna helt efter senaste olyckan. Jag verkligen HATAR den stunden då man ska undersöka munnen och se vad som är löst och var det blöder. Den här gången var det en av de stora framtänderna där uppe och tanden bredvid som var rejält lösa. Turen till Leos lekland fick bytas mot ett akut tandläkarbesök. Tandläkaren trodde att han även hade en spricka i överkäken och ordinerade mjuk mat och nappstopp. Vi får väl se om tanden fastnar eller tappas.

Ja, visst var det väl dags att sluta med nappen. På ett sätt var detta ett ”bra” sätt att sluta på, för Linus fick något konkret att koppla det till. Han glömmer och frågar efter den varje dag, men godtar att ”tandläkaren sagt att du inte får ha nappen för då fastnar inte tanden”. Kanske tyckte jag att det var värst ;D Nappen var vår genväg till lugn, den hjälpte honom att varva ner. Till och med Habiliteringen sa till oss att inte sluta med den i nuläget. Men, men, nu är den väck och det har gått över förväntan!

Förra måndagen åkte vi till mina föräldrar i Halmstad för lite ”semester”. Båda barnen älskar att vara där och det är ju fint att de hinner träffa mormor och morfar lite längre sammanhängande. Men som vi slitit, tror mamma och pappa hade behövt åka på spa efter vårt besök ;D Linus var tyvärr inte i balans och det har varit full speed och starka känslor. Vi insåg snabbt att vi fick flytta bort en hel del saker och turas om med konstant nära tillsyn av honom. På fredagskvällen kunde vi inte låta bli att skratta åt incidentlistan för dessa fyra dygn: en stor krossad utekruka, en krossad blomkruka, två krossade porslinsskålar, en tallrik som överlevde golvkast, ett vält bord inklusive bordslampa som höll och en golvlampa som varit alldeles för nära vågrätt läge flera gånger. Förlåt älskade vilding, kunde inte låta bli att köpa den här tröjan på REA:n:

Jag ser mer och mer tydligt att han har svårt att verkligen förstå sambandet mellan en handling och dess konsekvens. Många barn med autism ser mycket detaljer, men kanske inte helheten eller hur saker hänger samman. Det är aldrig så att Linus kastar saker i ilska, utan det handlar om snabba impulser där han inte hinner tänka. Popcornen är slut i skålen – tjoff så flög den i golvet. Trots att vi alltid fanns nära, hann vi inte med. Ju mer jag ser att han nog inte kan hjälpa det här, ju lättare är det att inte bli arg. Trött, uppgiven, irriterad…men jag försöker att inte skälla på honom. Det gäller att behålla lugnet och bara förklara för honom. Känslor smittar. Han säger nästan alltid förlåt på eget initiativ. Kollar gärna av med mig, ”Är du glad mamma?”. Så fint.

Men det har verkligen inte bara varit jobbigt. På slutet av vår Halmstadvecka kom snön och vilken lycka för barnen! Malmöbarn är ju inte så bortskämda med snö direkt. Hannah och jag hade roligt i simhallen med några vänner. Jag har njutit av supergod mat, goda viner och fin choklad varenda kväll. Härligt! De stunderna njuter jag massvis av. Tack bästa mamma och pappa.

Som alla syskon, kivas det en del. Det är klart inte alltid lätt för Hannah att hantera allt det här. Samtidigt är de så fina med varandra – massor av kärlek. När Hannah blev ledsen en dag kom Linus och skulle trösta. Med sin mjukaste röst förklarade han att ”Jag är inte faaalig Hannah, jag är inget spöke! Du behöver inte vala lädd! Du kan få min buss”. Vem kan vara ledsen mer då liksom?! Vi skrattade gott allihop. Och Hannah hjälper gärna till med Linus. Som när vi andra försökt locka till mellis i 30 minuter utan att lyckas få honom att stanna upp. Så blev det så här fint:

Gott Nytt 2016!

monicabergenek

1 kommentar

31 december, 2015

I fjol på nyårsafton skrev jag att jag:
”Efter 8,5 månader av medicininställning, observationer, funderingar, oro och tolkande, har jag fortfarande känslan av att inte hela pusslet är lagt. Det är min magkänsla som talar”.
Knappt fyra månader senare sa läkaren att Linus borde utredas för misstanke om autism. Jag kände mig väldigt tveksam när jag gick hem. Läste genast vad som stod på 1177 och allt föll på plats… I september var diagnosen satt. Man kan nog lugnt säga att 2015 har varit ett år med mycket funderingar och oro. Många tårar, men ännu mera skratt. Och vi har ju hunnit med två härliga resor tillsammans, trots allt som pågått.

Inför 2015 kände jag både hopp och oro. Jag skrev ner några frågor som jag nu vet svaret på:
Kan sjukdomen förvärras? Ja, EEG i våras var sämsta hittills men vi har tack och lov inga kramper. Bara samma typ av anfall. Hur kommer det att gå med flytten till storbarnsavdelningen på förskolan? Kanonbra!! Och en fantastisk resursperson har han fått på förskolan. Kommer vi nå anfallsfrihet? Njae, stora delar av 2015 har innehållit 1-2 anfall per dag. De senaste veckorna är de betydligt mindre, nästan borta. Men jag vågar inte tro något. Kommer han hitta lugnet igen? Kommer vi som familj få mer lugn? Nej, ”lugnt” är inte ordet jag skulle välja för året 2015. Det har varit ett år som tagit rejält på krafterna faktiskt.

Samtidigt har Linus utvecklats massor under året – det går verkligen framåt! Språket, cykla trehjuling, rollekar och att tolka andras ansiktsuttryck/känslor till exempel. Varje litet framsteg gör mig så stolt och glad, vilken grym kämpe han är! Jag tror 2016 kommer att bli träningens år och då är det inte gymkort jag tänker köpa 🙂 Det är mycket som behöver tränas – allt ska tränas in. Ibland ser vi nog roliga ut. Som när vi tränade känslan för nyanser när vi gick hem från förskolan innan jul. Vi smög, trippade, stampade, gick med små steg och med stora steg. Det gäller att göra träningen till rolig lek, annars är intresset svalt ;D

Någon gång under 2016 kommer den MII starta på Habiliteringen (Mångsidiga Intensiva Insatser). Jag både ser fram emot det och fasar lite inför det. Undrar liksom hur tiden ska räcka till. I veckan kom jag på vem som kan hjälpa till med träningen: Hannah! Jag förklarade för henne hur man ska tänka, att all träning går ut på att han ska lyckas. Hon är fantastisk, så engagerad och vill hjälpa till. Hon lyckas få honom till träning som han inte vill med mig. Jag tänker också att ju mer involverad hon är (givetvis bara så mycket som hon själv vill), ju mer förståelse kommer hon få för honom. Ju mer ”rätt” hon möter honom, ju enklare blir deras lek/samspel. Win win!

Jag tänker inte hoppas på ett lugnt 2016. Jag går inte längre och tänker att allt ska bli som jag hade tänkt mig det. Annorlunda, men bra ändå. Det kommer vara tufft många dagar, men vi kommer garanterat se massor av spännande framsteg som vi inte ens kan föreställa oss just nu.

Tack alla fina vänner och familj för stöd och pepp under året.
Jocke, Hannah & Linus – jag älskar er!

GOTT NYTT ÅR och kram från mig!

Linus recept på en lyckad julafton

monicabergenek

inga kommentarer

25 december, 2015

I går var det julafton och jag tycker att det blev riktigt bra! Det gäller att inte fastna i tanken på vad som ”bör” ingå på julafton – det är troligtvis inte alls det Linus mår bäst av.
Receptet på Linus optimala julafton var:

Vi är hemma själva – lugn och ro.
Helt vanlig frukost, just nu inte ens ost på mackan.
Lek ute på förmiddagen. Vi var på en lekplats i Pildammsparken och hann gå en sväng i ”skogen” också. Linus bröt säkert 50 pinnar (i sökandet på den optimala pinnen, som man kan böja utan att den går av).
Lunch – färdiglagad, samma gamla goding.
Sova när julbordet intas (slippa ny konstig mat och att sitta vid ett annat bord än vi brukar).
Godisförbud upphävt för en dag – får choklad till Kalle Anka. Äter snabbare än syrran.
Tröttnar på Kalle, vill upp på rummet. Envis, trots lock om tomten och paket. Får gå upp och leka en stund.
Tomten kommer – bjuder ut husets pepparkakshus. Entusiastisk och vill berätta saker! Jämför med förra året då han sa ett nonchalant ”Hej” och vände tomten ryggen till, började mecka med sin bil istället.
Paketöppning, tjoho!! Här är det inga problem längre. Vägrade ju befatta sig med paket fram tills 3-årsdagen. Fick ett robust parkeringshus i trä med ett syfte: det ska inte gå att banka sönder. Linus lycklig!
Lek med julklapparna.
”Jag vill bara sova NU mamma” – slagen hjälte. Detta var precis lagom! Jag är så glad att vi fick en så fin dag.

Idag har varit stökigare. Det är så frustrerande, min magkänsla skriker att det är ”något” som påverkar honom just nu. Men vad är det som händer med honom? Jag kan inte beskriva vad jag ser (förutom full speed och starka känslor), men jag litar på min magkänsla som mamma. Som förälder kan man sitt barn på ett otroligt djupt plan, men man är nog inte medveten om det förrän något avviker. Jag tror att det är epileptisk aktivitet som spökar. Linus har varit (vad jag vet) anfallsfri i drygt två veckor – jag skulle inte bli förvånad om det dyker upp anfall igen snart. Sömnen är sämre, beteendet svårare…han är inte i balans. Men mellan känslostormarna är han ju samma underbara Linus som vanligt och de stunderna njuter jag av till max.

I senaste numret av Ögonblick (Autism- & Aspergerförbundets tidning) fastnade jag för en insändare. Jag kände så väl igen mig i flera delar och det känns på något konstigt sätt skönt när andra satt ord på det man känner. Att förstå att fler känner och tänker på samma sätt. En mamma som beskriver ”Det första året” skriver bland annat:

”Vårt liv ändrade riktning. Vägarna är nu lite krokigare, lite längre och uppförsbackarna känns ibland lite brantare. Men de små ögonblicken av lycka har blivit så mycket större”.
Så är det faktiskt. Jag ser mer det stora i det lilla nu, skrattar mer, njuter fullt ut så fort jag ges möjlighet. Fast frågar ni mig just nu hade jag strukit orden ”lite” och ”ibland”.

”Den första personen att ställa diagnosen var jag, hans egen mamma. Kanske skulle folk tro att jag inte älskar honom som han är, att jag letar fel hos mitt barn”.
Mitt i prick. Så dåligt samvete jag kunde ha. En del av mig var säker på att han skulle få någon form av diagnos, medan en del av mig tänkte ”det är säkert inget och så går jag här och bara letar fel på mitt eget barn…vilken mamma jag är”.

”Autismvärlden känns ibland som ett parallellt universum. Det känns som att vi lever ett liv som pågår vid sidan av alla andras liv. Ett liv som ingen kan sätta sig in i om de inte varit där”.
Det är konstigt det där, att man kan känna sig ensam fast man inte alls är det. Jag har en fantastisk familj och helt underbara vänner – får så mycket kärlek, pepp och stöd. Ensamhetskänslan som kan komma ibland står inte för att vara ensam i bokstavlig mening. Det handlar kanske om att vara ensam i upplevelsen…?

Nä, nu måste här sovas. Sen kväll = tålamodsbefriad mor dagen därpå 🙂
I morgon får det bli ny tur till Pildammsparken och fortsatt socker-detox av Linus. Rörelse, frisk luft, tillräckligt med sömn/vila och bra mat – det är väl det jag kan göra just nu.

God fortsättning alla!

Intensiva december

monicabergenek

inga kommentarer

22 december, 2015

Linus är just nu anfallsfri sedan ca två veckor och han somnar lätt på kvällen med hjälp av Melatonin. Jag borde vara så glad för detta (och det är jag så klart), men känslorna grusas rejält av annat som är så svårt och stressande. Vissa dagar/stunder fixar jag det kanonbra och känner mig som ”Super-mum”, andra dagar/stunder är energin helt slut, det känns som jag bara gör ”fel” och jag blir så ledsen. Upp och ner som en berg-o-dalbana. Men alltid upp igen. En kollega sa till mig att skriva ner allt som utvecklats positivt under året, för att verkligen se allt som faktiskt går åt rätt håll. Ska göra en årslista för mig själv någon dag. Men här kommer lite positivt från december:

Lucia på förskolan – ville ge det en chans men hade noll förväntningar på deltagande. Linus hade konsekvent flytt all form av luciaträning och vägrar i princip alltid gruppaktiviteter. Jag tror det handlar om en obehagskänsla inför det okända där han inte vet vad som ska hända, där han inte har kontrollen. Jag bänkar mig längst fram med kaffe och en lussebulle. Tåget skrider in till Ute är mörkt och kallt och sist in kommer Linus hand i hand med sin Mia. Så kom chocken, vad GÖR han egentligen?! Han SJUNGER!! Inte nog med det, han stod kvar, sjöng under Blinka lilla stjärna också och gjorde lite blink med händerna, innan jag hörde ett bestämt ”Nu vill jag gå” och sen såg jag inte röken av Linus mer. Alltså jag var så otroligt stolt och glad hela kvällen!! Det är viktigt att inte jämföra honom med andra barn utan att hela tiden bara utgå från Linus förutsättningar och faktiskt njuta av alla små framsteg.

Förra veckan var Linus inne i stan med sin resurs, åkte karusell och fick se tomten (ingen han hade någon lust att prata med dock 😀 ). Hemma har vi bakat pepparkakor. Eller ja, vi fick väl till max fyra pepparkakor medans han proppade in så mycket deg han kunde i munnen. När han ville gå och leka med bilar, blev jag nästan lättad, haha! ;D

Vi klädde granen i fredags. Efter två dagar deklarerade jag till Jocke att om den granen inte blivit vält innan nyår, lovar jag att januari blir en godisfri månad. Det kändes just då som ett löfte jag kommer slippa infria, efter att Linus tre gånger glatt kastat sig rätt in i granen. Vi får väl se…

Med Hannah har vi gjort en massa roligt i december. Avslutningsshow med gymnastiken, barnkalas och en överraskningsfest, julbak, den lyckliga 7-årsdagen då hon fick ta hål i öronen och idag skolavslutning där hon uppträdde med kören.

Nu väntar nästan tre veckors ledighet. Det ska bli så skönt att slippa stressa på morgonen och komma i tid till jobb, skola och förskola! Fint med en liten paus från simning och gymnastik. Det jag önskar mig mest av allt till jul är att Linus får lugn och ro. Hit med lite harmoni och julefrid!! Vi behöver det.

Till alla er andra småbarnsföräldrar: stressa inte nu, sänk ribban, njut av det lilla – allt blir vad man gör det till.
Ha en riktigt GOD JUL!!

Tips & trix i vardagen i väntan på hjälp

monicabergenek

inga kommentarer

8 december, 2015

”Jag letar mönster i gatan
Ibland så ser jag nåt system
Ibland så ser jag vart jag skulle
Ibland så ser jag bara sten” (Winnerbäck, Lång dag)

Det är en del som är väldigt svårt att hantera. Beteenden jag inte vet hur jag ska bemöta. Det som fungerade med Hannah, fungerar inte alls. Så just nu pågår projekt kartläggning för att försöka hitta mönster, för att förstå varför Linus gör som han gör. Någon vecka efter beskedet om de orimliga köerna för dessa unika små, ringde jag vår kontaktperson på Hab. Jag sa som det var, ska jag klara tre veckors semester behöver jag vägledning och hjälp innan. Jag fick ett boktips, råd om att läsa på om lågaffektivt bemötande och en tid till psykolog för vägledning innan jul. De vill att vi inför besöket ska kartlägga alla problematiska beteenden; tidpunkt, vad gjorde han innan, vad kan ha påverkat honom osv. Jag skriver så pennan göder när jag hinner, men missar en hel del.

Samtidigt försöker jag praktisera lite lågaffektivt bemötande. Ingen tjänar på att jag exploderar. ”Skäll” och minst sagt irriterade tillsägelser hjälper inte ett dugg. Försöker glida runt lugn och harmonisk i alla lägen, inte låta något väcka min ilska. Det är faktiskt lite lättare när man bestämmer sig för en hållning att ha och inte låter känslorna styra. Men det är väldigt svårt ibland…

Våra nattningar här har tagit mycket tid och energi det senaste året. Hur trött Linus än varit, har det varit så svårt att komma till ro. Tålamodet har testats kan jag säga. Nattningarna har varit så långt i från de jag vill ge Linus. Så berättade kuratorn på Hab att många barn med autism har en störd melatoninproduktion och behöver tillskott inför sänggång. Linus fick Melatonin utskrivet och vi har nu gett det i två veckor. Och det är FANTASTISKT!! Han får det en kvart innan han ska gå upp. Han är lugn och harmonisk, kryper ner under täcket, säger go natt och somnar på tio minuter. Lycka!! Det är han så väl värd ❤

I väntan på IBT, ägnar vi oss åt att läsa på och små tips & trix i vardagen. Här ser ni appen Timstock som visuellt tydligt räknar ner tiden och sedan larmar inför övergång till en ny aktivitet. Är perfekt för barn med autism som ofta har svårt med övergångar. Vi har använt den inför läggdags. Det har varit fascinerande att se hur Linus har koll på den med ett öga och sedan accepterar övergången betydligt lättare. För dessa barn är tydlighet och förberedelser A och O. De har ett konkret tänkande, behöver se hur tiden räknar ner. Bakom min telefon är våra fina batteridrivna blockljus – kanon när man har små impulsiva barn.

Inför Hannahs födelsedag och jul ville jag köpa några fina kläder till Linus, men skjortor och tröjor med krage eller knappar totalvägrar han. Så jag hittade den här vanliga t-shirten:

Vi får väl se om jag får på den när det är dags 🙂

Linus är just nu inne i en period då han gillar att böja och bryta saker. Utomhus vill han leta pinnar och bryta dem. Inomhus har nya passionen blivit sugrör. En hemmadag kan det bli cirka tio sugrör om dagen, som han sedan sitter och böjer och meckar med. I helgen tänkte jag att lösningen skulle kunna vara att hitta en annan sak som kan vara lika go att böja, som håller och som kan ge samma känsla för honom. Hittade tjocka piprensare och den här krokodilen på TGR:

Krokodilen gick hem! Vi är inte av med sugrören än, men jag tycker det blivit betydligt mindre.

Vi höjde medicineringen för tre veckor sedan och han har just nu nästan inga tydliga anfall.
Hoppas, hoppas, hoppas, hoppas…..!!

Om de orimliga köerna för våra extra unika små

monicabergenek

2 kommentarer

21 november, 2015

Från det att läkaren initierade utredningen tills vi fick diagnosen autism gick det fem månader. Extremt snabbt, vilken tur vi haft, tycker alla andra stackars föräldrar som tvingas vänta betydligt längre.

När jag lämnade BUP den där dagen i mitten av september efter att Linus fått diagnos ville jag bara en sak: hänga på låset till Habiliteringen. Där finns hjälpen, stödet och vägledningen. Det som vi behövde igår, eller för ett år sedan! Vi är trötta. Jag kände bara ”Ta hand om oss! Hjälp oss!”.

Vårdgaranti 30 dagar. Okej, vi får vänta 30 dagar till. Efter halva tiden ringer psykologen från BUP och berättar att Habiliteringen inte godkänt remissen, de ville ha en mer fördjupad utredning enligt något bedömningsinstrument. Jag började gråta – psykologen blev tyst. Dryga veckan senare hade BUP och Hab ett möte och remissen blev godkänd. Vi gick ändå till BUP för att göra den där fördjupade bedömningen av Linus men fick avbryta efter en kvart. Han medverkade inte. Får tid till Hab på min födelsedag. Fanns ju inget ställe jag hellre ville vara på. Vill bara få hjälp.

Jag läser om andra föräldrar i samma situation som plöjer böcker, lägger om kosten till mjölk- och glutenfritt osv. Själv har jag läst en halv bok, men köpt tre. Jag orkar liksom inte ta tag i allt jag borde. Någongång under vintern 2015 började energin ta slut efter att ha fört excelfil på anfall i över ett halvår, observerat beteenden och typer av anfall, analyserat, ändrat medicinering, pluggat på om epilepsi och bara haft för många tankar som snurrat för fort för länge. Jag tänkte att den här gången lutar jag mig tillbaka och låter Hab hjälpa oss, ge oss utbildning och den vägledning vi så akut behöver. Man måste ju inte göra allt själv.

Vid första introduktionsmötet på Hab är inte Linus med. Jag får träffa en kurator och vi går igenom alla svårigheter. Det finns nu en plan. Vi ska träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped men framför allt IBT – intensiv beteendeterapi under två års tid. När vi går in i IBT får vi träffa psykolog och specialpedagog varannan vecka och Linus får intensiv träning både gällande beteende och färdigheter. Det som visat sig vara så effektivt och som är bra att starta med tidigt. Ja, vi har en plan och i och med besöket på Hab är vårdgarantin uppfylld. Ännu en fin pinne i statistiken till Region Skåne.

Visst låter det bra? Det finns bara ett krux. Det är kö till alla inom Hab.

IBT kommer kunna starta tidigast sen vår 2016 – åtta månader efter diagnosen. Nästa föräldrautbildning är i mitten av april 2016 – sju månader efter diagnosen. Vi har blivit lovade att få träffa en specialpedagog i väntan på IBT efter att jag sagt att vi verkligen behöver hjälp. Det blir troligtvis i januari – fyra månader efter diagnos.

Hab kan inte lastas. Det kommer allt fler barn som behöver hjälp till dem och jag utgår från att de gör allt de kan utifrån sina resurser. Antar att de helt enkelt inte är rätt bemannade. Precis som BUP – många väntar länge länge på sin utredning. Våra fem månader var rena snabbspåret eftersom Linus neurolog önskade prioriterad utredning pga. hans svårbehandlade epilepsi.

Så alla politiker där ute eller vem som nu bestämmer:
Här behövs en rejäl budgetförstärkning, här behövs uppenbarligen mer personal!
Räcker inte era pengar, behöver ni höja skatten – gör det! Bara barnen får hjälp i rimlig tid.

För det är inte rimligt att barn ska behöva vänta på hjälp, rätt träning och stöd så länge.
Det är inte rimligt att trötta uppgivna ledsna föräldrar ska behöva vänta så länge på vägledning.

Min plan att invänta utbildning från Hab och IBT sprack. Jag måste börja läsa mer, hitta och testa nya pedagogiska strategier och sätt att bemöta svåra beteenden. Jag vet faktiskt bara inte riktigt när jag ska orka.

Underbara Linus hittar en blomma i november ❤

Annorlunda

monicabergenek

inga kommentarer

23 oktober, 2015

I måndags var vi på BUP för utvecklingsbedömning. Det började fantastiskt. Linus fick se fyra bilder åt gången och fick instruktioner som ”peka på katten” och satte varenda en! Ibland t.o.m. förvånade han mig. Men snart höjdes ribban och orden/begreppen blev lite svårare och där försvann fokus och vilja till medverkan. Kraven blev för stora. Han sa själv att han ville hem, så vi avbröt efter en stund.

På tisdagen var vi på Habiliteringen för första gången – introduktionssamtal utan Linus. Vi ska fortsätta om två veckor, sedan ska en plan sättas. Träningen han bland annat ska få kallas IBT (intensiv beteendeterapi). Det är ett träningsprogram på två år med minst 25 timmars träning i veckan. Minst. Nu kan ju de flesta vardagliga aktiviteter bli en träning, men ändå. Jag kan inte låta bli att känna en stress. Hur ska detta gå till?! Kan vi jobba så mycket som vi gör? Hur stor del kommer förskolan delta i (det är tydligen väldigt olika mellan olika förskolor i Malmö)? Många frågor som snurrar just nu. Men de som vet, säger att efter ett tag blir det en naturlig del av livet. Och oavsett vad det innebär, vi vill så klart göra allt vi kan för att Linus ska utvecklas så bra som möjligt! Ribban kommer onekligen att höjas i vardagen, men allt går.

Många kvällar är jag så trött att jag bara vill slå på en schysst serie på TV:n och inte alls läsa böcker om autism. Samtidigt vill jag lära mig allt som går,jag vill förstå honom bättre, det är mer energin som tryter. Grunderna förstår jag. Barnet ska ha symtom inom tre områden: begränsningar inom intressen och beteenden, kommunikation och socialt samspel. Sedan exakt vilka symtom inom dessa områden och hur mycket kan tydligen variera väldigt. Det var det som gjorde att jag förstod vad det handlade om så sent. Jag ”lurades” av att Linus är så social och go med oss, tittar oss i ögonen m.m.

Så trots att han är autistisk är Linus alltså en ganska social kille. Och konsekvent. Han har nu lärt sig att hälsa spontant på andra människor, så nu hälsar han på i princip ALLA vi möter, haha! Vissa hälsar glatt tillbaka, vissa hälsar förvånat tillbaka och andra uppfattar inte att han hälsar på dem. Då blir han så otroligt brydd. ”Varför hälsar han inte mamma?!” får jag svara på några gånger om dagen 😀

Som sagt, vissa saker med autism är lätta att förstå. Andra svårare. De har till exempel svårt med generalisering. Bara för att man lärt sig att gräset är grönt, betyder inte det att man kan förstå att mattan eller bollen också är grön. Eller som när jag laddade ner en app på plattan förra helgen. Linus fick upp tre bilder och en röst säger ”peka på kaninen” osv. Första rundorna pekar han rätt – han kan ju mycket ord, men plötsligt blir det fel. Han sitter bara och trycker på fel knappar och ett ”fel-pip” låter varje gång. Linus bara tryckte och tryckte på fel ruta. Jag vet ju att han kan ”kanin” och kände en viss frustration. Tryck på kanin då, var är kaninen?!? Men icke. Jag går ut och fortsätter i köket och hör hur fel-pipet bara fortsätter. Jag berättade detta för kuratorn på Hab. Hon säger något i stil med ”Han kanske inte förstår vitsen med att göra ”rätt”, han ser ingen mening i det. Han kanske tycker det är mer spännande att se vad som händer när han trycker fel? Han kanske gillar ljudet när han trycker fel?” Fascinerande barn – förvirrad mamma.

Igår såg jag Måns Möllers show ”Jävla pajas – det här skojar man inte bort” som handlar om hans resa med sonen Viggo som har autism. Ena stunden skrattade man högt, nästa stund satt gråten i halsen och tystnaden bland publiken gick att ta på. Så bra, så stark!

Jag beställde hem en bok till Hannah i veckan också – Min bror är annorlunda. Hon kände igen många av situationerna den tar upp och på slutet ger den så fina råd kring vad hon kan göra. En lagom början tror jag.

I tisdags fyllde jag år och det blev en fantastiskt härlig dag! Kommer ner på morgonen och möts av en Hannah-gjord grattis-skyllt i trappan , ballonger och serpentiner i hela vardagsrummet och presenter på bordet. Fick bland annat ett kanonsnyggt armband som Hannah hade valt. På jobbet möttes jag en fralla och god juice på skrivbordet. Mina närmaste kollegor sjöng. Väl hemma överraskade grannen med sång och choklad. På kvällen passade mina föräldrar barnen så JAG OCH JOCKE VAR PÅ RESTAURANG!(!!!) Hannah producerade grattiskort i en vecka före och två dagar efter. Linus har sjungit ”~~Vi gratulerar~~” ”Vi krackelerar våran mamma idag” sen i somras. Så ja, jag har blivit rejält firad!

Tillbakablickar

monicabergenek

inga kommentarer

17 oktober, 2015

Ibland kan jag inte låta bli att tänka tillbaka. I mer än två år med Linus, misstänkte vi verkligen ingenting. Med små barn finns det ju så stora variationer – allt är ”normalt” i princip. Han var först ovanligt lugn och fin, lätt tyckte vi. Han lärde sig aldrig krypa, men kom av en slump på att man kunde hoppa fram på rumpan och sen fortsatte han med det länge. Han hade inte någon längtan efter att gå, var så nöjd där han satt på en filt med sina leksaker. Han fullkomligt älskade sin babysitter. Lite för mycket inser jag i efterhand. Han lärde sig ta fart med benen och med konstanta bentag hålla den i gung. Han tycker om att gunga, tänkte vi. Väldigt mycket och ofta visst. Vi fick ta bort babysittern när han typ växt ur den och kraschrisken var överhängande. Nu kan jag se att det var en av hans första vanor som han fastnat i. Repetitivt, vant och tryggt. Samma, samma. Vi vet nu att nytt känns jobbigt, ibland faktiskt riktigt obehagligt. Att det kan krävas lång tid innan han känner sig redo att testa, stort som smått. Han är tillfreds som det är.

Barn med autism gillar rutiner. Vilken tur för honom att han har föräldrar som också gillar och tror på rutiner ;D När han var sex månader införde jag en nattningsrutin där jag alltid sjöng samma sång en gång, sedan sa exakt samma nattningsfras, la honom i spjälsängen och gick. Han somnade så lugnt helt själv. Det är ju nästan komiskt så här i efterhand, så mitt i prick! Att det passade honom så perfekt, hade jag ju ingen aning om då. Jag bara tänkte att det kanske kändes lite tryggt…

Autism är ju inget han fått nu, det har han alltid haft. Jag tittar på bilder, tänker tillbaka och undrar, hur hade han det? Ingen visste hur annorlunda han tänkte och uppfattade sin omgivning. Ingen förstod honom helt. Om vi hade vetat, hade vi gjort något på ett annorlunda sätt? När jag tittar tillbaka ser jag det tydligt, men det var faktiskt omöjligt att lägga ihop de bitarna då. Jag känner inget dåligt samvete.

Denna lilla underbara kille. Vilka tankar rörde sig i hans huvud? Visst var det mycket vi inte förstod, men vi har alltid reflekterat mycket kring och följt barnens signaler. Och med tonvis av kärlek kommer man nog väldigt långt också!

Berätta eller inte berätta?

monicabergenek

inga kommentarer

6 oktober, 2015

Ända sedan Linus fick sin autismdiagnos har jag funderat över om vi ska berätta för föräldrarna på förskolan eller inte. Spelar det ingen roll eller kan det vara bra att veta? Jag minns många gånger som Hannah kommit hem och berättat vad olika barn gjort på förskolan som hon reagerat över, oftast att de betett sig ”fel” och gjort något som hon tyckt var ”dumt”. Än så länge kanske inget barn har reflekterat över att Linus är annorlunda, men någon dag kommer de så klart det. Vad kommer då föräldrarna svara?

”Stämplar” man ett barn genom att informera om en diagnos? Eller ger man barnet bästa möjliga förutsättningar att fungera i barngruppen och med sina kompisar? Jag tror på det senare. Jag tror på öppenhet. Min öppenhet har faktiskt redan lett till nya bekantskaper och möjligheter.

Förra helgen till exempel, var jag på vår gård med Linus. En granne kommer förbi, en kvinna jag alltid hälsar på men nog aldrig pratat med. Hon stannar till eftersom hennes barn också är där. Jag minns inte vad jag sa om Linus och jag minns inte vad hon svarade, men jag såg på henne att hon förstod. Så jag berättade för henne, Linus har autism, trots att vi inte kände varandra. Då visar det sig att hon arbetar med just barn med autism, har gått flera kurser och är full med erfarenhet och tips! Idag bjöd hon in mig för att tipsa om lämpliga lärande appar på surfplattan och lånade ut tre böcker som ska vara väldigt bra. Jag är så otroligt tacksam.

Men tillbaka till förskolan. Jag och Jocke bestämde oss för att berätta för de andra föräldrarna. Jag skrev ett mail, tog ett djupt andetag och klickade på ”Skicka”. Det känns rätt, men lite nervöst. Så här skrev vi:

”I mars började vår Linus på XXX. Allt har fungerat bra och alla kompisarna har varit så goa och välkomnande!

Våra barn börjar bli stora nu och snart kanske de börjar reflektera över om någon är annorlunda. Vår Linus är en glad, biltokig och musikälskande pojke, men som just är lite annorlunda. Kanske kommer de hem en dag och berättar att Linus inte kunde sitta på samlingen, inte gjorde rätt i en lek, hade svårt att sitta still vid maten eller gjort något som de tyckt var konstigt eller fel.

Vi tycker att det är bra att ni alla då känner till att Linus har autism. Saker som är självklara eller enkla för andra barn, kan vara svåra eller kännas väldigt jobbiga för Linus. Han tänker och förstår saker på ett annorlunda sätt. Vissa barn med autism pratar inte och tycker inte om sociala sammanhang, men Linus pratar som tur är ganska mycket och tycker om att vara med sina kompisar, även om han kanske ibland leker på ett annorlunda sätt. Han leker ofta mer bredvid dem än deltar i rollekar t.ex.

Mia är heltidsanställd resurs på XXX för Linus.

Så om ert barn kommenterar något som han/hon tycker var ”konstigt” eller fel, hjälp dem att förstå att vi alla är olika men är lika bra ändå. Är det något ni vill fråga om kring någon situation, är det bara att maila”. Jag hoppas och tror att vi gjorde rätt.

Det är så mycket aha-upplevelser, så mycket jag lär mig och ändå har vi bara börjat. Jag vill skriva här betydligt oftare än jag hinner och orkar. Men det kommer! Avslutar med en bild som jag tycker är så fin. Vi är på väg hem från förskolan. Linus tycker inte om att Hannah går bakom vagnen. Han blir orolig – ”Var är Hannah!?”. Och det är klart, om man har ett så konkret tänkande, kan det kanske vara svårt att veta säkert att det som inte syns fortfarande finns kvar nära. Så hon går bredvid honom, ibland vill han hålla hennes hand. De är bara så goa!!