Dans med svåra steg

I fjol på nyårsafton skrev jag att jag:
”Efter 8,5 månader av medicininställning, observationer, funderingar, oro och tolkande, har jag fortfarande känslan av att inte hela pusslet är lagt.  Det är min magkänsla som talar”.
Knappt fyra månader senare sa  läkaren att Linus borde utredas för misstanke om autism. Jag kände mig väldigt tveksam när jag gick hem. Läste genast vad som stod på 1177 och allt föll på plats… I september var diagnosen satt. Man kan nog lugnt säga att 2015 har varit ett år med mycket funderingar och oro. Många tårar, men ännu mera skratt. Och vi har ju hunnit med två härliga resor tillsammans, trots allt som pågått.

Inför 2015 kände jag både hopp och oro.  Jag skrev ner några frågor som jag nu vet svaret på:
Kan sjukdomen förvärras? Ja, EEG i våras var sämsta hittills men vi har tack och lov inga kramper. Bara samma typ av anfall.  Hur kommer det att gå med flytten till storbarnsavdelningen på förskolan? Kanonbra!! Och en fantastisk resursperson har han fått på förskolan. Kommer vi nå anfallsfrihet? Njae, stora  delar av 2015 har innehållit 1-2 anfall per dag. De senaste veckorna är de betydligt mindre, nästan borta. Men jag vågar inte tro något. Kommer han hitta lugnet igen? Kommer vi som familj få mer lugn? Nej, ”lugnt” är inte ordet jag skulle välja för året 2015. Det har varit ett år som tagit rejält på krafterna faktiskt.

Samtidigt har Linus utvecklats massor under året – det går verkligen framåt! Språket, cykla trehjuling, rollekar och att tolka andras ansiktsuttryck/känslor till exempel. Varje litet framsteg gör mig så stolt och glad, vilken grym kämpe han är! Jag tror 2016 kommer att bli träningens år och då är det inte gymkort jag tänker köpa 🙂 Det är mycket som behöver tränas – allt ska tränas in. Ibland ser vi nog roliga ut. Som när vi tränade känslan för nyanser när vi gick hem från förskolan innan jul. Vi smög, trippade, stampade, gick med små steg och med stora steg. Det gäller att göra träningen till rolig lek, annars är intresset svalt ;D

Någon gång under 2016 kommer den MII starta på Habiliteringen (Mångsidiga Intensiva Insatser). Jag både ser fram emot det och fasar lite inför det. Undrar liksom hur tiden ska räcka till. I veckan kom jag på vem som kan hjälpa till med träningen: Hannah! Jag förklarade för henne hur man ska tänka, att all träning går ut på att han ska lyckas. Hon är fantastisk, så engagerad och vill hjälpa till. Hon lyckas få honom till träning som han inte vill med mig. Jag tänker också att ju mer involverad hon är (givetvis bara så mycket som hon själv vill), ju mer förståelse kommer hon få för honom. Ju mer ”rätt” hon möter honom, ju enklare blir deras lek/samspel. Win win!

Jag tänker inte hoppas på ett lugnt 2016. Jag går inte längre och tänker att allt ska bli som jag hade tänkt mig det. Annorlunda, men bra ändå. Det kommer vara tufft många dagar, men vi kommer garanterat se massor av spännande framsteg som vi inte ens kan föreställa oss just nu.

Tack alla fina vänner och familj för stöd och pepp under året.
Jocke, Hannah & Linus – jag älskar er!

GOTT NYTT ÅR och kram från mig!