I måndags var vi på BUP för utvecklingsbedömning. Det började fantastiskt. Linus fick se fyra bilder åt gången och fick instruktioner som ”peka på katten” och satte varenda en! Ibland t.o.m. förvånade han mig. Men snart höjdes ribban och orden/begreppen blev lite svårare och där försvann fokus och vilja till medverkan. Kraven blev för stora. Han sa själv att han ville hem, så vi avbröt efter en stund.
På tisdagen var vi på Habiliteringen för första gången – introduktionssamtal utan Linus. Vi ska fortsätta om två veckor, sedan ska en plan sättas. Träningen han bland annat ska få kallas IBT (intensiv beteendeterapi). Det är ett träningsprogram på två år med minst 25 timmars träning i veckan. Minst. Nu kan ju de flesta vardagliga aktiviteter bli en träning, men ändå. Jag kan inte låta bli att känna en stress. Hur ska detta gå till?! Kan vi jobba så mycket som vi gör? Hur stor del kommer förskolan delta i (det är tydligen väldigt olika mellan olika förskolor i Malmö)? Många frågor som snurrar just nu. Men de som vet, säger att efter ett tag blir det en naturlig del av livet. Och oavsett vad det innebär, vi vill så klart göra allt vi kan för att Linus ska utvecklas så bra som möjligt! Ribban kommer onekligen att höjas i vardagen, men allt går.
Många kvällar är jag så trött att jag bara vill slå på en schysst serie på TV:n och inte alls läsa böcker om autism. Samtidigt vill jag lära mig allt som går,jag vill förstå honom bättre, det är mer energin som tryter. Grunderna förstår jag. Barnet ska ha symtom inom tre områden: begränsningar inom intressen och beteenden, kommunikation och socialt samspel. Sedan exakt vilka symtom inom dessa områden och hur mycket kan tydligen variera väldigt. Det var det som gjorde att jag förstod vad det handlade om så sent. Jag ”lurades” av att Linus är så social och go med oss, tittar oss i ögonen m.m.
Så trots att han är autistisk är Linus alltså en ganska social kille. Och konsekvent. Han har nu lärt sig att hälsa spontant på andra människor, så nu hälsar han på i princip ALLA vi möter, haha! Vissa hälsar glatt tillbaka, vissa hälsar förvånat tillbaka och andra uppfattar inte att han hälsar på dem. Då blir han så otroligt brydd. ”Varför hälsar han inte mamma?!” får jag svara på några gånger om dagen 😀
Som sagt, vissa saker med autism är lätta att förstå. Andra svårare. De har till exempel svårt med generalisering. Bara för att man lärt sig att gräset är grönt, betyder inte det att man kan förstå att mattan eller bollen också är grön. Eller som när jag laddade ner en app på plattan förra helgen. Linus fick upp tre bilder och en röst säger ”peka på kaninen” osv. Första rundorna pekar han rätt – han kan ju mycket ord, men plötsligt blir det fel. Han sitter bara och trycker på fel knappar och ett ”fel-pip” låter varje gång. Linus bara tryckte och tryckte på fel ruta. Jag vet ju att han kan ”kanin” och kände en viss frustration. Tryck på kanin då, var är kaninen?!? Men icke. Jag går ut och fortsätter i köket och hör hur fel-pipet bara fortsätter. Jag berättade detta för kuratorn på Hab. Hon säger något i stil med ”Han kanske inte förstår vitsen med att göra ”rätt”, han ser ingen mening i det. Han kanske tycker det är mer spännande att se vad som händer när han trycker fel? Han kanske gillar ljudet när han trycker fel?” Fascinerande barn – förvirrad mamma.
Igår såg jag Måns Möllers show ”Jävla pajas – det här skojar man inte bort” som handlar om hans resa med sonen Viggo som har autism. Ena stunden skrattade man högt, nästa stund satt gråten i halsen och tystnaden bland publiken gick att ta på. Så bra, så stark!
Jag beställde hem en bok till Hannah i veckan också – Min bror är annorlunda. Hon kände igen många av situationerna den tar upp och på slutet ger den så fina råd kring vad hon kan göra. En lagom början tror jag.
I tisdags fyllde jag år och det blev en fantastiskt härlig dag! Kommer ner på morgonen och möts av en Hannah-gjord grattis-skyllt i trappan , ballonger och serpentiner i hela vardagsrummet och presenter på bordet. Fick bland annat ett kanonsnyggt armband som Hannah hade valt. På jobbet möttes jag en fralla och god juice på skrivbordet. Mina närmaste kollegor sjöng. Väl hemma överraskade grannen med sång och choklad. På kvällen passade mina föräldrar barnen så JAG OCH JOCKE VAR PÅ RESTAURANG!(!!!) Hannah producerade grattiskort i en vecka före och två dagar efter. Linus har sjungit ”Vi gratulerar” ”Vi krackelerar våran mamma idag” sen i somras. Så ja, jag har blivit rejält firad!
Dans med svåra steg 