Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När jag eller Jocke ska lämna huset vill Linus följa med och han bryter ofta ihop om han inte får. Men idag inträffade följande: Jag ska bara bort med soporna, sedan ska jag natta Linus (sover middag fortfarande). Linus vill följa med men jag säger nej. Då säger Linus entusiastiskt ”Vi gör så här, om vi sätter klockan här…” (pekar på pallen i hallen). Åh jag förstår precis: Han vill att jag ska sätta på Timstocken så han vet när jag kommer tillbaka, wow vilket framsteg! Jag sätter den på fem minuter och Linus slår sig lugnt ner bredvid den och väntar tills jag kommer tillbaka.

IMG_20160727_130912

Ett annat hjälpmedel som han nu verkligen greppar är veckobildschemat som sitter i köket. Vi har valt att bara ha med de saker han frågar om eller som han behöver förberedas på, det hade definitivt blivit för mycket för honom att ta in annars. Vi sätter upp bilder på varje dag för om vi ska vara hemma eller på förskolan, bada, popcorn, besök hos läkare eller Habiliteringen, resa bort och träffa mormor/morfar. Linus har den här veckan själv hänvisat till schemat när han förklarar när resan till mormor/morfar ska ske och att det nu är en dag kvar. En morgon när han inte var så sugen på att gå till förskolan, tog han den svarta pluppen som visar vilken dag det är och satte den på lördag istället, haha!

Jag tycker språket utvecklas hela tiden just nu; både uttal och ordförråd. Och det är något med hans tänk också, en försiktig positiv utveckling. Vissa framsteg är svåra att sätta ord på eller vara säker på, det är bara en magkänsla. Han är gärna social också. Vi sjunger mer tillsammans (något han aldrig tyckt om, inte ens som liten). En dag förra veckan när vi var på väg till stranden, satt Hannah och Linus där bak och sjöng glatt tillsammans och skrattade. Jag och Jocke bara tittade på varandra. Så förvånade. Helt underbart!

Det gäller att verkligen se framstegen, att inte fastna i tanken kring allt det som är svårt. Det känns som att vi är i en ganska bra period nu och då gäller det att uppskatta den. För jag vet vid det här laget att det kommer fler dippar och dalar.

IMG_20160729_125109

Kurragömma – denna enkla lek men som är så svår i början. Alla små barn täcker t.ex.ansiktet och tror att de inte syns 🙂 Men har man autism kan det vara fortsatt svårt av flera olika anledningar. Så här är det hos oss varje gång:

Linus föreslår entusiastiskt att vi ska leka kurragömma, han vill verkligen. Hannah börjar räkna, han springer några steg….och sen blir han ledsen. Han kan inte komma på var han ska gömma sig och blir stressad. Det är nämligen inte så lätt om man har nedsatt föreställningsförmåga. Jag hjälper honom att gömma sig och Hannah börjar leta. Genast börjar Linus göra glada läten och tillrop – som om han verkligen vill bli hittad. Hannah hittar honom…och han blir jätteledsen för att han blev hittad. Ridå….

Nu testar vi ett nytt sätt: leka kurragömma med hjälp av bildstöd. Jag har fotograferat Hannah på olika enkla gömställen i huset. På varje bild håller hon fingret över munnen för att påminna om att man ska vara tyst. Vi har även bilder för räkna, leta och vara tyst. Jag visar alla bilderna på gömställena och Linus får välja ett kort. Hannah räknar och Linus springer och gömmer sig. Med sig får han också bilden som påminner honom om att man ska vara tyst. Så far, so good! Han blir fortfarande ledsen när han blir hittad, men Hannah är snabb: ”Nu får du välja ett nytt kort!”. Vi jobbar vidare på detta.

Huvudsemestern är slut. Linus har svårt att svara på öppna frågor som ”Vad har du gjort på semestern?”, men det är en viktig träning – att kunna återberätta minnen. Därför gjorde jag ett bildhäfte som visar vad han gjort under sitt sommarlov. Jag skrev några korta kommentarer så hans resurs skulle kunna ställa de ”rätta” frågorna. Det gick jättebra. Linus kunde med bildstödet berätta lite kring allt vi gjort!

Jag jobbar fyra dagar den här veckan, sen har jag en veckas semester till. Det kändes faktiskt ganska härligt att komma till jobbet. Lite tid för lugn i sinnet, fokus, socialisera, annan typ av stimulans och ostört kaffedrickande 😀

När vi satte in Lamictal skulle Linus ha tre epilepsimediciner tills återbesöket i juli. Då var förhoppningen att vi skulle testa att ta bort Frisium helt. Tyvärr gjorde detta att han blev försämrad under en flera veckor lång period. Inte epilepsin utan autismen. Hans smaksinne verkade förstärkt eller ur balans och han slutade äta det ena efter det andra. Inget fick smaka. Han blev mindre social och ville leka ensam. Mycket upprepningar samtidigt som han stod och böjde/fifflade med en pinne. Han var liksom mycket i sin egen bubbla. Mycket sammanbrott, vaknade kl 05 dagligen osv.

Det är tråkigt att se när han backar och sluter sig mer. Vi hade gärna sluppit detta under 3/4 av vår semester. Jag var ganska säker på att hans hjärna inte klarade tre olika mediciner, så jag ringde och fick en telefontid en vecka innan vårt återbesök. Vi bestämde per telefon att plocka bort Frisium direkt. Det gick fyra dagar och sen kom Linus ur bubblan. Han började äta alla saker han slutat med, sova till kl 06, social som tidigare och vill leka tillsammans i betydligt högre utsträckning. He’s back!

Detta är vår sista gemensamma semestervecka och solen kom äntligen på riktigt. Vi har badat i Falsterbo och hos kusinerna i Hjärup. Barnen älskar det, finns inget ställe de är gladare på än i vattnet. Linus vill aldrig gå upp, så man får räkna med långa härliga bad… ;D

Den här veckan har vi fått nya stödhjul till hans cykel via Habiliteringen. De går extra långt ut och och gör cykeln mycket mer stabil. Han kan nu cykla helt själv, men tyvärr inte bromsa… Snabbt kan han också köra och han testar gärna om det går i sicksack. Mina nerver alltså. Usch det är en svår balansgång! Han måste klart få möjlighet att lära sig och han älskar verkligen det, men tänk om han viker av och smiter… Det har han gjort flera gånger med sin trampbil. Han förstår inte faror alls och när en impuls slår till varken lyssnar eller tänker han. Läskigt faktiskt. Men härligt att se honom lyckas och känna sig stor. Underbart!

IMG_20160722_102354

Jag har använt ordet ”meltdown” några gånger men aldrig fördjupat mig i vad det faktiskt är. Alla som har barn vet att de ibland får stora sammanbrott för absolut ingenting, som om världens undergång var nära. Många kallar det trots. Jag minns t.ex. när Hannah 2,5-3 år bryter ihop fullständigt för att jag bredde ut kaviaren istället för att låta den ligga som en ringlande orm på mackan (och detta specifika önskemål hade inte förts fram innan). Hon låg på golvet och skrek som en stucken gris i en kvart. Detta är inte ett meltdown. Barn testar gränser med alla medel de kan ta till. Får de sin vilja igenom är livet frid och fröjd igen. Ett autistiskt meltdown varar längre, är känslomässigt starkare och är svårare att hantera. Det beror på en överbelastning av hjärnan. Bidragande bakomliggande faktorer kan t.ex. trötthet, stress och för mycket olika sinnesintryck på samma gång. Jag ska försöka förklara skillnaden (som jag förstått det och upplever det i alla fall) mellan ett meltdown och ett ”vanligt” trots-sammanbrott. Jag kallar det sista för trots för enkelhetens skull.

Medvetenhet om omgivningen: När Hannah låg på golvet och skrek pga. kaviar-incidenten, är hon ändå någonstans medveten om vad jag gör och säger och vad som händer runt omkring henne. Hon har också koll på att hon inte skadar sig själv. Om jag skulle ge med mig och säga att hon får en ny macka, skulle hon uppfatta det och hon skulle sluta skrika.

Vid ett meltdown däremot uppfattar barnet mycket lite av vad som händer i omgivningen. Det är extremt svårt att nå fram till barnet. Tiden för medling eller belöningar är förbi. Barnet har inte heller någon som helst säkerhetstänk och kan lätt skadas eller oavsiktligt skada den som försöker hjälpa.

Vem har kontrollen? Vid trots upplever nog många att det är det trotsande barnet som styr eller ja, försöker styra och bestämma. Vid ett meltdown är det tydligt att absolut ingen har kontroll på något. Jag har upplevt det många gånger och det är en hemsk känsla.

När lägger sig lugnet igen? Vid trots blir det oftast lugnt om barnet får som det vill. Hade jag gett Hannah en ny macka hade hon blivit nöjd över sin macka med en ringlande orm. Vid ett meltdown spelar inte den utlösande orsaken någon roll längre. Det släpper till slut av sig själv, men det är inget man som utomstående verkar kunna påskynda.

Vad gör man? Vid trots är nog ofta det bästa att ignorera och inte ge med sig. Vid ett meltdown måste man först och främst se till att ingen skadas. Att behålla lugnet är A och O. Sedan läste jag något nyss som jag inte tänkt på: man ska inte försöka resonera och förklara under ett meltdown. Barnet hör inte ändå, det blir bara ännu mer överbelastning av alla sinnena. Prata kan man göra sedan. Det ska jag testa framöver. Men framför allt gäller det att verkligen försöka undvika meltdowns för de dränerar energin hos både barnet och den förälder som försöker hantera det. Vi föräldrar med barn som har autism måste välja våra fighter mycket noga. Det uppfostringstänk som vi hade med Hannah fungerar inte på Linus. Kanske ser det för en utomstående ut som att vi ibland är för slappa och inte sätter de rätta gränserna.

Jag minns ett meltdown Linus fick hemma. Triggern var att jag skulle springa bort till festlokalen och lämna Hannah som skulle på kalas – Linus fick inte följa med (kallt ute – Linus utan kläder – i sista minut). Han ville inte att jag skulle gå. Jag var tillbaka inom två minuter, men inte hjälpte det. Han var helt förstörd i tio minuter till.

Det är en sak att hantera ett meltdown hemma, en helt annan ute bland folk. Folk tittar, så klart. Och blickarna riktigt känns. Det är en väldigt olustig känsla. Jag försöker skärma av, tänker mig oss som en vår egen bubbla. Jag lyfter aldrig blicken och ser mig omkring. Jag möter ingens blick.

Förra veckan besökte vi Astrid Lindgrens värld. Där är mycket folk, det händer saker överallt och konstant mycket olika ljud. Det är en för Linus ny miljö och upplevelse. Han kunde inte sova middag. På eftermiddagen är han alltså övertrött, stressad sedan innan av att vara bortrest och har nu befunnit sig mitt i myllret av människor och allt ljud hela dagen. Hans hjärna är trött och överbelastad av sinnesintryck och stress (trots att han alltså haft roligt under dagen). Där finns en riktig gammal traktor och Linus är lyrisk. Efter en stund kommer en annan pojke och ställer sig i kö, men Linus vill inte lämna den. Jag försöker förklara, räkna ner och locka med glass. Linus vägrar. Vad gör man? Förklarar för föräldern att de kanske borde komma tillbaka senare? Kanske… Men jag kände mig till slut tvingad att lyfta bort Linus.

Sedan var det ångest och konstant panikskrik i tio minuter. När han inte försöker springa tillbaka, kastar han sig på marken och jag ser till att han inte slår huvudet. Jag försöker få upp honom, men det går inte och jag blir rädd att det ser ut som jag gör honom illa. När jag kommer nära honom slår och och fäktar han mot mitt ansikte. Det är så tufft att hantera och det gör ont i hjärtat. När han väl lugnar sig, sitter han i mitt knä och jag vill aldrig sluta krama honom. Jag vill bara tanka upp honom med lugn och tonvis med kärlek. Vi sitter kvar där i vår bubbla en stund, han får en dricka och en kaka som Jocke fixat. Vi pustar ut. Traktorn är trots allt ett av Linus bästa minnen från Astrid Lindgrens värld.

Meltdowns är en väldigt svår bit att hantera. Som tur är lyckas vi oftast förhindra dem. Jag tror vi kommer lindrigt undan tack vare Linus välutvecklade språk. Vi har blivit bra på att avleda och locka med annat. Men de kommer fortsätta komma och det påverkar ibland vad vi väljer att göra tillsammans med Linus. Det finns andra föräldrar som får hantera detta nästan dagligen. Många fantastiska föräldrar som gör allt ”rätt”, men ändå kommer de. Det måste vara så svårt.

Ni har säkert sett meltdowns i någon offentlig miljö. Nästa gång, kom ihåg att det inte beror på dålig uppfostran och att det är en trött stressad förälder som gör sitt bästa för att hjälpa sitt barn i en omöjlig situation. Och till alla er som jag lärt känna det senaste året, som har egna unika små hjältar hemma: Ni är grymma! Vi gör alla så gott vi kan och vi klarar det faktiskt oftast bra. Vi lär av varandra, vi förstår och peppar varandra. Är så glad att jag lärt känna er!

strong

Semesteridyllen har inte infunnit sig än. Jocke har lite ont i halsen, Hannah har stukat foten (vägrar belasta) och Linus är ju som jag beskrivit tidigare inte riktigt i balans. Min teori är att han inte tål att ha tre mediciner som han har nu i en övergångsperiod. Vi har tid för läkarbesök om två veckor men det känns långt bort, så idag ringde jag och fixade en telefontid om en vecka.

Jag har även pratat med Hab idag för lite råd kring matsituationen. Det är som att även alla Linus sinnen är ur balans. Sakerna han kan tänka sig att äta bara krymper och han fixar inget med direkt smak på just nu. Om han väl testar, flyger det ut illa kvickt och man riktigt ser hur illa det smakar för honom, på riktigt. Saker som han älskade för några veckor sedan. Ingen mer ost på mackan och ingen sås, sylt, ketchup, korv osv. Han äter enbart torr pasta, potatis, macka med smör, pannkakor, mosad banan och ägg. Det är ju lite stressande och vi har försökt och trugat, men det går verkligen inte. Hab menade att vi inte ska stressa honom utan backa och låta honom äta den han vill, men att det är viktigt att duka fram det andra så han fortsätter se det kontinuerligt. Annars kan det bli svårt att börja äta det igen sen när han mår bättre. De har alltid så kloka råd – jag är otroligt tacksam för allt stöd därifrån. Så ikväll blev han erbjuden stekt potatis, korv och grönsaker, men åt pannkakor utan sylt. Alla nöjda och Linus mätt.

Det blir så trött av att bli väckt 05 varje dag, men trots det fyllde jag på med annan sorts energi i lördags: Jag var på Paddy’s med några fina vänner. Läcker Prosecco, mycket snack och många skratt. Guld värt, ni är bäst!

photo_1467497412378

Nu har vi haft semester en vecka. Det är skönt att inte passa tider och stressa till jobbet, men för övrigt känns det inte så mycket som ”semester” måste jag säga. Linus vaknar 05 varje dag pga. epilepsikänningar eller anfall. Det borde vara förbjudet under en s.k. semester. Jag upplever att han blir ”mer autistisk” i de perioder då epilepsin spökar. Sakerna han kan tänka sig att äta bara krymper och han vill vara mer ensam i en för honom härlig bubbla av upprepningar. Youtube-klippet ”Un navidad sin Pluto” går på repeat och när han inte tittar på det, spelar han upp det live med full inlevelse.

När vi var på en lekplats härom dagen var en annan jämnårig pojke där. Linus tog initiativ till lite lek några gånger, vilket ju är jättekul. Tyvärr stannar han inte länge i något just nu. Gunga några minuter, sälja två korvar i kiosken, sparka till bollen en gång osv. Det finns ingen ro att stanna upp, bortsett från i hans upprepningar. Pojkens mormor kommenterade det – ”Det är inte länge han gör något” sa hon glatt. När Linus ville vara ifred spelade jag lite fotboll med den andra pojken och en sorglig känsla kom. Jag tänker inte så mycket på vad jag och Linus kan och inte kan göra tillsammans, förrän jag träffar en annan jämnårig. Då känns det plötsligt. Att kunna spela fotboll tillsammans, samspela, att kunna leka ”fritt”, att ha ett vanligt samtal…så enkla men betydelsefulla saker som man annars tar för givet. Jag saknar det. Jag vill dela så mycket mer tillsammans med vår härliga Linus. Vår vardag är sällan enkel. Jag önskar jag fick vara lite mindre säkerhetsvakt, sjuksköterska, psykolog och pedagog. Lite mer bara mamma.

I veckan var vi på Tekniska museet. Linus älskar de gamla bilarna och bussarna. Utanför slottet finns en av de vita bussarna från Andra världskriget och den ville han så gärna in i, men det fick man inte. Det triggade ett anfall (en intensiv känsla kan göra det). Vi satt inne på museet och svarade på samma fråga om bussen minst 50 gånger. Hans tanke är helt låst till anfallet släpper. Djuren på slottet var i vanlig ordning totalt ointressanta – jag undrar om han ens noterade dem.

Linus fick nya skor igår. Eftersom han var så motiverad och glad för detta, var det ett perfekt träningstillfälle. Han fick gå själv i affären och han fick gå fram till kassan och säga ”Jag vill köpa skor tack”. Först var det lite kö. Framför oss står en man i vita jeans. Plötsligt ser vi hur Linus sticker fram fingret för att trycka på en av jeansens nitar – mitt på rumpan (det såg väl ut som en knapp). Vi fångar fingret 1 cm ifrån mannens rumpa x flera, haha, om han visste! I bilen förklarar vi att man inte kan trycka på andra människors rumpor och får ett intresserat ”Varför!?” till svar 😀

Igår köpte jag några klänningar. När jag provade den ena hemma utbrister Linus lyrisk ”Den är så fin. Den är helt perfekt på dig!”. Haha, bästa bästa Linus!

Nu hoppas jag att allt snart vänder, så vi kan få lite semesterkänsla på semestern. Håll tummarna.

I går var det midsommarafton. Jag måste erkänna att jag tidigare i veckan kände mig stressad för att vi inte hade något planerat. Hannah (den som älskar att fira midsommar) är ju på kollo. Linus gillar inte folksamlingar och grupplekar, så att åka till en midsommarstång var ju meningslöst. Några blommor i håret kändes inte så troligt att han ville ha. Vad gäller mat vill han just nu bara äta samma sak. Socker undviker vi till honom. Det kändes lite trist faktiskt.

Men så dagen innan tänkte jag att det blir ju vad man gör det till. Det kunde ju inte bli värre än i fjol då Linus hade magsjuka, vägrade medicinerna och spenderade kvällen på barnakuten. Jag bestämde mig för att helt enkelt bara göra det som Linus älskar mest: lekland och bada.

Så klockan 10 hängde vi på låset utanför Leos lekland. Mina beräkningar stämde – midsommarafton är den perfekta leklandsdagen! Totalt var vi tre familjer där. Helt tyst och lugnt. Linus kunde göra vad han ville i lugn och ro. Vi hade jätteroligt!

Efter att han sovit middag fick han åka med Jocke till Coop och själv köra en liten kundvagn och plocka det som behövdes. Bara det är lycka. Han skötte det perfekt. När Jocke sa att de var klara tyckte Linus att de minsann kunde handla liiite till. Han hjälpte sedan till att lägga upp varorna på bandet. När Jocke pratade lite med damen bakom, vände sig Linus om och betonade allvarligt för henne att han stod först i kön 😀

20160625_125456

Sen åkte vi till havet och badade. Tyvärr är det mycket tång i vattnet och när Linus upptäckte detta skrek han i panik ”Det är SALLAD i vattnet!!”, haha! Linus fick sen ett anfall. Det är ju bara att vänta ut, men jag suckade inombords. Att han inte bara kan få bada och njuta utan att epilepsin ska göra sig påmind. Men sen hittade vi ett tångfritt område och hade kanonkul i vattnet i säkert en timme. Så varmt och gött!

En nöjd och trött Linus somnade lätt på kvällen. En perfekt dag, inte en midsommarstång eller blomsterkrans i sikte. Inga påtvingade lekar med en massa främlingar, bara det han älskar mest och mycket jordgubbar. När Linus somnat var det vår tur att njuta med grill och jordgubbar. Midsommar à la Linus-style är ganska fint ändå!

Hoppas ni också har en fin midsommarhelg!

Igår åkte Hannah på 13 dagars kollo! För oss betyder den platsen så otroligt mycket – det är win-win. Hannah får en välbehövlig paus från allt, men även vi. Vi kan turas om att vara med Linus och att faktiskt få lite egentid. Vi nattar varannan kväll, bara det!

Just nu vaknar Linus av anfall någon gång mellan kl 04-04.40 varje dag och är sedan inte jättesugen på att sova mer. Det blir hårda förhandlingar och om/när jag vinner, är det inte busenkelt att somna om själv. Imorgon ska dosen av nya medicinen höjas. Hoppas detta går över då. Tills dess får jag börja sova middag…

När Linus inte mår så bra och är trött/hjärntrött, vill han vara mer ensam och fastnar ofta i upprepade mönster. Då och då ber han mig artigt men bestämt att ”Sticka” 😀 Det är trist när samspelsbiten backar, men idag hade vi en fin lekstund tillsammans som gjorde mig glad.

Vi lekte en rollek med lego och bilar en lång stund. Linus vill ju gärna spela upp exakt samma scen/lek om och om igen, ganska typiskt vid autism skulle jag tro. Det blir aldrig tråkigt för honom. Han vet exakt vad som ska hända och det älskar han. Favoriten just nu är att vi bygger en biltvätt (så klart!) i lego. Sedan jobbar en legogubbe där och den andra kommer för att lämna in sin bil. Sen går hen för att dricka kaffe och biltvätten startar. Dån kommer hen desperat tillbakaspringande, hen har glömt att stänga fönstret eller att ta bort antennen. Allt spelas upp med STOR inlevelse från oss båda. Och ja, sen fortsätter det så här. Om och om igen. Allt som ska betalas i leken ska kosta 300 kr. Förra veckan när mormor var här hörde jag hur Linus blev frustrerad och ledsen på rummet. Mormor gjorde ju ”fel”, han ville leka den här leken och blev arg för att hon inte förstod. Lite snabba instruktioner från mig, så lekte de fint igen.

Vi fick tips från Hab att följa med i hans lek, men efter en stund försöka ändra lite eller utvidga leken. Jag testade idag och det gick jättebra! Först körde vi några rundor som vanligt, men sen började jag småändra. Till slut kom det in pratande bilar i biltvätten som ville olika saker. Linus spelade mer och mer olika roller. Roligt med ett litet framsteg mitt i bakslaget vi är i just nu.

Om någon såg ett barn och en mamma sitta lite olämpligt till en cykelbana i Malmö idag, så var det vi 🙂 Vi var på väg hem. När vi kommer fram till cykelbanan stannar Linus och börjar upprepa att han ska kolla om det kommer en cykel (fast det inte gjorde det). Sen sätter han sig på sidan av cykelbanan, vägrar komma upp och sätta sig på kanten. Inga ryck och inte så påverkad, men ville absolut inte resa sig. Så där satt vi och tittade på cyklar (och jag hoppades innerligt att alla skulle se oss). Efter 5-7 minuter reser han sig plötsligt och börjar gå hemåt. ”Jag har lite anfall” viskar han och knatar nöjd iväg. Vardag för honom. Inget konstigt. Sen gick vi och spanade på kraschade bilar utanför bilverkstaden på gatan. Ungefär i klass med att ha en djurpark med exotiska djur på sin gata… ;D

”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck

Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några stora meltdowns.  Innan ett anfall tror jag Linus är lite förvirrad och rigid i tanken och det gör inte saken enklare. I morse hade han ett litet svart frö på magen. Jag tog bort det och han bröt ihop fullständigt och blev otröstbar, för han ville ha det kvar…5-10 minuter senare, anfall. Sen gick vi på lekplats och det fanns lite vatten kvar i en bytta. Vattnet råkar hällas ut och Linus kraschar igen, han vill ha tillbaka vattnet. Det känns som jag hela tiden trippar på tå och slår knut på mig själv för att undvika de stora sammanbrotten eftersom jag vet att de dränerar honom på energi, men ändå kommer de. Jag blir ledsen av att se honom så ledsen. Jag vill nå fram, trösta och hålla om honom hårt, men det som fungerar är oftast att behålla lugnet och försöka avleda.

I måndags var vi hos läkaren. Linus blev ordinerad en ny epilepsimedicin, Lamictal (nr 6 vi testar). Som vanligt blir jag rädd av att läsa biverkningslistan. Jag vet, risken för de allvarliga biverkningarna är liten, men när det kommer till ens barn hjälper inte det. Det känns olustigt.

Man kan väl säga att träningen står i paus-läge. Just nu är det inte läge att stressa eller pressa Linus. Psykologen sa att han nog är ”kravkänslig” och det stämmer så väl. Fokus får ligga på ”barnets stund”, samspel och språk i vardagen. Det är viktigt att känna in hur ett barn med autism mår för dagen och anpassa krav och innehåll efter det – att inte själv vilja för mycket. Deras förmåga kan faktiskt variera väldigt beroende av t.ex. trötthet. Ena dagen kan barnet kanske ta på byxorna själv och dagen där på fungerar det inte alls.

Min fantastiska mamma har varit här några dagar den här veckan för att hjälpa oss. Hon åkte hem i fredags efter att vi åkt till jobbet.  Jag kom hem på eftermiddagen, så trött, och möts av ett helt städat hus!! Tack bästa mamma! GULD värt.

Idag var Linus på kalas och det gick bra! Han hade inte ro att sitta och fika, men vad gör väl det? Han leker mestadels själv och det där har jag tänkt lite kring. Det är lätt att lägga sina egna värderingar och associationer i det och tycka att det är synd om honom som inte samspelar lika mycket med andra barn som övriga jämnåriga. Att han ser ensam ut. Men han är ju nöjd. Han trivs med det. Så länge inte han vill något annat själv utan att lyckas, så är det ju inget problem! Han hade jätteroligt idag, där fanns så mycket spännande att leka med.

På kalaset gjorde Linus ett fantastiskt framsteg: Han deltog (och vann!!) i en lek tillsammans med de andra barnen! De skulle leka ”Hela havet stormar” vilket var perfekt eftersom det är en lek som de har gjort mycket på förskolan, så Linus kunde den och kände sig därmed trygg (annars hade han vägrat vara med). Han travade runt stolarna så nöjd och glad och när musiken tystnade hoppade han snabbt upp på en stol. Jag var så stolt! Det känns så fint att han gick glad från kalaset. Han klarade det bra och han var så nöjd ❤

…men det är en dans med svåra steg.

Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU borde han komma upp i rätt koncentration så vi äntligen kan se om den här medicinen tar bort epilepsianfallen. En del av mig har nästan slutat hoppas efter två års medicininställning, medan den andra delen av mig aldrig tänker ge upp.

Resultatet: Fler anfall – cirka fyra om dagen. Dessutom kombinerat med 1000 sammanbrott för precis allt och inget som är så svåra att hantera ibland. Ologiska, ibland förvirrade. Efter den här långhelgen var jag bara helt slut, tom, ledsen…och tänker med oro på att vi ska orka ha semester snart.

Jag och Jocke känner Linus så bra. Det räcker att vi hör nyansskillnaden i tonfallet/rösten eller ser skiftningen i hans blick, så vet vi att han har ett anfall. Ofta vänder jag och Jocke blicken mot varandra samtidigt, vi vet direkt – det som andra omkring oss kanske inte alls uppfattar.

Ansvaret tynger på axlarna ibland. Anfallen vi ser, våra ord till läkaren, det vi observerar, vår vilja gällande medicinerna…vi lägger grunden som läkaren arbetar från. Jag önskar framför allt att Linus slapp det här, men också jag. Jag vill bara vara mamma.
”Jag är ingen soldat,
har inga vapen att ta till,
inget korståg jag vill gå,
ställ mig inte i ett led,
du får mig aldrig att stå still,
jag fungerar inte då,
jag är ingen soldat,
jag tänker inte så”
/Winnerbäck

Det känns i hela hjärtat, så otroligt frustrerande att inte kunna hjälpa honom. Även om anfallen i sig inte är farliga, påverkar de hans välmående, gör honom trött, påverkar hans utveckling, minne, humör, sömn…ja allt. Det är hans barndom som rullar på – varför måste den vara så utmanande och svår för honom? Frågorna bara snurrar i huvudet. Varför fungerar inte medicinerna? Har vi missat något? Eller är det bara värmen som förvärrat epilepsin? Det är så svårt att hantera…att inte ha kontroll över hur Linus mår. Jag gör allt, men det räcker inte. Det är en gnagande känsla i magen som är svår att skaka bort i de här perioderna.

Anfallen varar ofta cirka fem minuter. Precis när de släpper, lutar han sig lugnt fram mot mig och med en lite hemlighetsfull lurig blick nästan viskar han: ”Jag har lite anfall”. Han känner dem och han berättar.

Som du kämpar med stort och smått, varje dag. Så mycket du ändå lär dig. Så mycket skoj, skratt och kärlek du ger oss varje dag, trots allt. Älskade Linus, du är bara helt fantastisk!

_20160607_202743