Dans med svåra steg

Solen tar sig in

monicabergenek

25 december, 2016

Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”:
”Jag letar mönster i gatan
Ibland så ser jag nåt system
Ibland så ser jag vart jag skulle
Ibland så ser jag bara sten

Det fanns en spricka
Där solen tog sig in
Där vi andades nått nytt
Och där våren ömsar skinn

Och när jag lagt mig ner hos dig inatt
Så säg att allt är bra
Det har vart en lång dag…”

Ja, det har varit många långa riktigt tuffa dagar i december – MEN – nu har det ljusnat!

Jag tror vi märkte att Linus förändrades i mitten/slutet av november. Det blev allt svårare att få till någon träning, han var mer uppvarvad, det blev allt mer tvång/fixeringar, känsloexplosioner, kortare stubin m.m. Även hans eksem blev värre, vilket kan bero på den trötthet/stress han kände (dessutom tillkom röda prickar och fläckar som nog var en medicinbiverkning). När vi sedan höjde hans Lamictal som vi trappat upp långsamt sedan tidig sommar, blev det kaos. Det var som att han hade konstant myror i kroppen och speed i huvudet – speed som fullständigt blockerade hans tankar och det som är ”han”. Det har varit väldigt påfrestande och uttröttande. Det har blivit många tårar och jag har känt mig fullständigt maktlös. Vissa situationer har varit så tuffa och svåra att hantera att både jag och Linus varit mentalt slut efter. Till slut sänkte jag på eget bevåg hans medicin. När jag sedan fick kontakt med hans nya läkare fick jag bekräftat att det varit rätt att sänka och vi backade ytterligare ett steg direkt. Efter nya märkliga utslag i ansiktet, sattes Lamcital ut helt. Och nu har vi vår Linus tillbaka!

Det är ju inte så att livet då vips blir en enkel dans på rosor. Linus autism påverkar vår vardag konstant, hela tiden, men de utmaningarna kan jag ta betydligt bättre. Jag har återfått en känsla av hyfsad kontroll. Det kommer pauser. Vi har så många jättefina stunder tillsammans varje dag. Då fixar jag det andra. Vi andas ut. Vi njuter av att se Linus återhämta sig och komma tillbaka. Utvecklingen har börjat spraka igen.

December har förutom detta kaos innehållit en Stockholmsresa med Linus, blodprovstagning, Hannahs gymnastikuppvisning, Linus gymnastikavslutning, tre telefontider med läkare, öppet hus på skolan, Lucia på förskolan, möte med förskola/Hab, dansuppvisning, Hannahs 8-årsdag, barnkalas och en veckas magsjuka som vandrade över oss alla. Ja, och så julförberedelser så klart! Den 23:e var både jag och Jocke friska. Då gav vi järnet med städ, handling och matlagning.

Julaftons morgon började lite stimmigt. Att komma ner på morgonen och mötas av massa paket under granen blev för mycket för Linus. Det är ju positiva känslor, men liksom för starka. Han blev uppvarvad, körde sin sparkbil i full fräs rakt in i gran och paket två gånger, sparkade fotboll med en julklapp, klättrade upp på de stolar Hannah ställt upp som skyddsmur och kastade sig in i granen, drog iväg glitter, tacklade granen…allt medans storasyster så klart blev mycket upprörd och stressad. Men när han väl landat i situationen gick det faktiskt bra resten av dagen! Han smög dit och försökte knipa nån paket ibland, men han var lugn. Jag kan liksom förstå hans reaktion, jag ser numera vad den bottnar i.

På julaftons förmiddag åkte vi till Folkets park. Linus fick åka skridsko för första gången och han kände sig nog väldigt stor och stolt. Mina muskler fick jobba hårt och konstant ;D Men det var det värt! Sen fick Linus mat i lugn och ro, samma som han brukar äta. Lyckades därefter sälja in tanken att leka ensam på rummet en stund i synk med att vi andra skulle äta julbord. Linus hade fått en biltvätt av mormor och morfar och biltvättar är ju hans stora passion i livet så lyckan var total.

Vi hann nästan äta klart innan han kallade. ”Mamma kom och titta vad jag har gjort!” ropade han med väldigt stolt stämma. Väl uppe visade han hur fint han MÅLAT på sin polisbil. Hur nu en penna kommit in på hans rum – BIG no no! Slängde en snabb titt i rummet, inget mer målat. Vi går ner och han slår sig faktiskt ner vid bordet och äter lite ost med oss. ”Har du målat någon annanstans?” hör jag Jocke fråga när jag är i köket. ”Ja, på sängen!” deklarerar Linus nöjt. Jocke var uppe på övervåningen på tre sekunder tror jag. Jo då, säng, vägg och diverse leksaker inklusive taket på sin nya biltvätt hade han dekorerat. Nu hade vi tur, det gick att ta bort!!

Sen blev det Kalle på TV och Linus fick godis – något han faktiskt aldrig får annars. Vilken högtidsstund! Han var otroligt nöjd. Just nu har han ett tvång att alltid måste spara den sista biten av allt, men han lyckades förhandla sig till fler små chokladtomtar av Hannah så fort han bara hade en kvar, så att han alltid hade en kvar att ”spara”. Han har en extremt förstående och snäll syster måste jag säga. Därefter kom tomten (jag iklädd en alldeles för stor tomtedräkt)! Linus var exalterad och lite blyg på samma gång. Det glittrade i ögonen. Vi pratade och kramades. Han genomskådade mig aldrig 😀

Efter julklapparna lekte Linus och Jocke med hans nya mini-bilbana. Det var en hit och han satt fokuserat med och lekte en bra stund. Men sen var energin slut och det slog över. Han bara sprang runt och vi såg att olyckan var nära. En redan dålig kroppskontroll, satt ur spel. Man liksom vet vad som kommer hända, men det går inte att få stopp. Linus springer ut mot köket och vi hör bara PANG. Inser att han flugit rätt in i bordet. Jag ser Linus hålla handen för pannan och jag springer förbi honom och direkt till frysen och is-gelekudden. Vi hade tur, det gick inte hål! Nu har Linus ett blåmärke och ett rött streck rakt över pannan där bordskanten slog i. Sen la sig lugnet. När Linus somnat spelade vi spel med Hannah. Det var två väldigt nöjda barn somnade snabbt den dagen.

Linus ska få vara ledig tills efter trettonhelgen. Jag hoppas att det kommer göra fortsatt gott. Idag har jag njutit av att alla måsten är borta. Nu ska vi återhämta oss, ladda om och mysa. Vi ska försöka ”börja om” med det som Linus backade/slutade med under stökiga december. Nya tag. Följa spiralen uppåt. Det ljusnar. Äntligen!!

Jul, jul, strålande jul…

monicabergenek

1 kommentar

8 december, 2016

December är här – en favoritmånad för många barn. Så mycket spänning, förväntan, härliga sånger, lussefirande, pyntande och pysslande. För ett barn med autism kan däremot december vara en stressande månad med ökad oro. Tänk dig att du ogillar förändring och gillar det förutsägbara och rutiner. Tänk sen på allt som vi gör annorlunda och förändrar i december…. Tänkte skriva lite om vår jul och de anpassningar vi gör.

Förväntan & längtan: Det är fint att tänka på allt kul vi har framför oss i december. Hannah längtar och känner en härlig spänning. Men har man en rejält nedsatt föreställningsförmåga leder prat om allt vi ska göra bara till stress, press och förvirring. Här gäller det att välja vad vi berättar och välja när vi berättar det. I Linus fall har vi ganska kort framförhållning.

Lucia: Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett visst (ovant) sätt. Vi får väl se hur det går i år… 2014 satt han i mitt knä och öppnade inte munnen, smått chockad över alla människor. 2015 var det Linus som chockade mig genom att tåga in med kompisarna och sjunga två hela sånger, innan han deklarerade att han skulle leka istället. Jag var så stolt! I år sjunger han sångerna hemma spontant lite då och då. Han tycker det är roligt, när han vill. Han har valt en snögubbe-onepiece i affären framför tomte- och pepparkakasdräkter. Antar att dagsformen kommer avgöra. Jag har inga förväntningar, men hoppas så klart…det är ju så fint! Jag tycker att det är bra att Linus förskola lagt firandet på eftermiddagen. På så vis kan hans dag bli som vanligt och efter firandet går vi hem och vilar.

Tänk dig ett autistiskt barn som är extremt beroende av samma rutiner och inte kan förstå vad Lucia innebär. Tänk dig detta barn komma till förskolan på morgonen och möts av massor med människor, ljud, dofter och helt andra rutiner. Dessutom med en förväntan att barnet ska klä på sig annorlunda kläder och uppträda. Jag läste en klockren beskrivning av det kaos detta barn kan uppleva på Lucia – du kan ta del av det här.

Julbak: Gjorde ett tappert försök till pepparkaksbak i söndags. Linus kom direkt på att degen var god och efter att ha gjort en ynka egen pepparkaka, började han springa i väg med degen för att äta upp den i avskildhet, något som stressade storasyster rejält. Även Hannahs stora stjärna som väntade på gräddning strök med tyvärr. Hannah blir ledsen, Linus får gå upp med Jocke och sen bakade vi klart med ett mycket missnöjt soundtrack från ovanvåningen. Jag kände att det julmys jag så gärna vill ge Hannah var obefintligt, men hon verkade tycka att vi hade det kul ändå. Hon fick ju baka 😀 Jag tänker att jag och Hannah bakar mer själva en annan dag.

Julpynt & ljus: Tända ljus triggar honom. Det är som att trycka på en knapp. Linus skakar antingen bordet eller kastar sig över för att konstant blåsa på dem (helt utan säkerhetstänk). Därför kör vi batteridrivna ljus i årets adventsljusstake. Jag envisas med att julpynta. Både jag och Hannah älskar det och det får väl finnas någon gräns på anpassningarna…? Min går där 🙂 Men pyntet har det inte lätt. Vet inte hur många gånger våra adventsstakar och stjärnor i fönstrena dunkats in i fönsterglaset. Snart kommer tomtarna. Då gäller reglen ”Inget i porslin i fönstrena”. När vi handlade för två veckor sen hittade jag så fina ljuslyktor i glas. Jocke tittade skeptiskt på dem. Verkligen – glas? Jag köpte dem och ställde dem på en låg bokhylla. I söndags när Linus höll på att välta hela bokhyllan, åkte de i golvet. Så nu finns det bara en kvar – vi får se om den överlever till jul.

Julkalendern på TV: Linus gillar att se samma program gång på gång, helst på Youtube eller Netflix så att han kan spola tillbaka och se samma scen flera gånger. En ny serie på TV är totalt ointressant. Därför har vi gjort det till vår mysstund efter att Linus har somnat. Då tänder vi ljus, fikar och kollar tillsammans alla tre. En fin stund med bara Hannah.

Adventskalender: Vilket svårt koncept att förstå! Kul att öppna, men varför bara en? Förra året upplevde vi att hans adventskalender (som vi köpt till honom för att det ”ska” man väl), bara stressade honom. Det slutade ganska snabbt med att han rev sönder den. Chokladkalender har vi också testat. Det blir snabbt en fixering. Utan direkt tidsuppfattning blir konceptet bara frustrerande med 1000 frågor om choklad som följd. Nä, allt detta mår nog Linus bäst utan. Socker också för den delen. Så i år ligger Hannahs alla kalendrar gömda uppe på ett skåp och får endast plockas ner efter att Linus somnat. Det man inte vet existerar, kan man inte sakna.

Julgran: Julgranar i affärer är sååå fina och spännande. Linus vill klappa så fort han ser en just nu. Men när julgranen väl står hemma är det som en blinkande trigger. Det gnistrar, glimmar och lockar. Låg impulskontroll, inget risktänk eller förståelse av konsekvenser och ganska klumpiga häfta rörelser på det…tjo! Men för mig och Hannah är granen viktig, så är det bara. I år ska vi flytta på matsalsbordet som står bredvid, så att det står ut från väggen. Då går det inte att springa runt bordet och tackla granen på vägen.

Paket: Ni som följt Linus resa ett tag vet att han hade paket-skräck fram till sin 3-årsdag. Han förstod helt enkelt inte vad det innebar och det okända är skrämmande. Detta är inte helt ovanligt för barn med autism. Jag minns en jul då vi var hemma hos min bror och Linus flydde fältet när klapparna skulle öppnas. Kvar satt vi och undrade vem av oss som skulle missa när Hannah öppnade sina julklappar. Om vi väl fick honom att titta när vi öppnade en, ville han bara leka med den saken sen – ointresserad av resten.

Men nu, NU är det annorlunda! Linus fullkomligt älskar paket. Även ordet ”överraskning” betyder paket för Linus. Det går inte att säga att han ska få en överraskning om det inte är ett paket. Då blir besvikelsen stor. Vi lägger fram paketen natten mot julafton, ett måste för Hannahs skull. Så julafton är det punktmarkering som gäller. Han har redan hittat och öppnat en kusins paket… 😀

Tomte: Okänd gestalt – bäst att ignorera. Det var Linus tidigare strategi. Jag minns julen då han var nästan tre år och tomten kom in. Linus tittade upp och sa ”Hej” lite nonchalant, vände ryggen till och började mecka med sin bil, haha! Vägrade sen befatta sig mer med det spektaklet. Nu däremot är det en figur han är van vid och i fjol tyckte han att det var riktigt spännande. Det blir roligt på julafton!

Kalle Ankas jul: Linus tittar som sagt på samma program gång på gång, gärna samma scen flera gånger. Ett nytt program lockar inte, möjligtvis den stund han får äta en chokladtomte samtidigt. Nä, jag tror vi sätter honom med plattan och hörlurar bredvid. En av hans stora favoriter är spanska ”Un navidad sin Pluto” – det kan ju passa bra.

Julmat: Linus äter bara ett fåtal rätter. Han är väldigt känslig för nya smaker, dofter och konsistenser. Något spännande julbord tänker vi inte ens testa. Han får sin favorit, som vanligt, så är han nöjd.

Jul med familjen: Klart jag gärna skulle fira julafton med min familj som vi brukade göra och Hannah älskar ju att träffa kusinerna, men just nu känner vi inte att det fungerar. Vi kan inte slappna av borta. Det blir bara att jaga vår snabba vessla konstant och han blir arg/ledsen då vi begränsar honom. Linus är lugnast när vi är hemma, bara vi. Så har vi gjort de senaste två åren och så gör vi även i år. Det har blivit riktigt mysiga julaftnar, utan krav och stress för Linus.

Vi har inte bestämt vad vi ska göra på julaftons förmiddag än. 2014 åkte vi skridsko och 2015 var vi på lekplats i Pildammsparken. Allt blir vad man gör det till. Jag hoppas och tror att vi ska få till en mysig julafton för både Hannah och Linus även i år!

Julaftons morgon 2015

Håll tummarna för Linus

monicabergenek

29 kommentarer

6 december, 2016

Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det jobbigt, länge”.

Jag förvånades lite över deras rakhet. Nej, det här ville vi klara själva. För vem vill egentligen ha en främling i sitt hem – om man inte känner att man måste? Vem vill inte allra helst ta hand om sitt barn helt själv? Men den senaste tiden har fått oss att inse att vi behöver stöd. Det känns tungt faktiskt, men det är klart fantastiskt att möjligheten finns. Stödet enligt LSS är något vi ska vara rädda om.

Jag är orolig för hur det fungerar i praktiken, jag har hört olika bud. Om jag ska överlämna ansvaret för Linus några timmar då och då till någon annan, då bara måste det vara samma person. Och rätt person. Annars kommer jag inte göra det. Då kommer det i längden ställa till med mer än det ger, både för Linus och mitt välmående.

Vår tanke är att framför allt kunna ge Hannah den tid och uppmärksamhet som hon behöver, men också så klart få ladda om oss själva för hålla i längden. Förutom eventuell hjälp utifrån, måste vi lägga om våra rutiner. Det fungerar inte att äta middag med en ljudmatta på 70-80 dB. Vi kan inte be Hannah berätta om sin dag. Vi kan inte föra ett samtal. Några middagar senaste veckan har Jocke haft hörselskydd. En gång testade vi att bära upp en något uppvarvad Linus så han kunde leka på rummet istället, eftersom vår middag tydligen stressade och triggade honom väldigt. Som tur var kollade vi honom redan efter en minut. Då hade han klättrat upp på böcker i hallen och lutade sig över räcket…alltså inte över trappan utan där det bara är ett stup mot bottenvåningen. Mitt hjärta stannande nästan. ”Men Linus, det där är ju JÄTTEfarligt!”. Linus svarar glatt ”Ja, man kan få en bula…”. Igår väntade vi istället med middag tills Linus somnat. Det var så mysigt! Jag får dåligt samvete av att uttala det här men vilken skillnad. Vi satt och pratade med varandra om hur dagen varit, avslappnade. Hannah hade massor att berätta. Vi måste nog göra så, just nu iallafall, tills det lugnat sig igen.

Det tar på krafterna att ständigt vara på vakt. Jag läste ett så träffande citat härom dagen: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be OK and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from now all hell could break loose”. Vi skyddar Hannah, vi skyddar Linus, hjälper, förhandlar tvång, avleder, ligger steget före, undanröjer tänkbara triggers, skyddar saker och tar emot känslostormar x 100. Vi ser att han inte mår bra, vi ser att det är kaos i huvudet och kryper i kroppen just nu, vi ser att han är sååå trött och det gör ont. Fina fina Linus. Jag sänkte tillbaka hans medicin på eget bevåg i måndags. Nu fick jag kontakt med läkaren och vi sänker ytterligare ett steg imorgon.

Så håll tummarna nu! Håll tummarna för att vi får avlösarservice beviljat OCH att vi hittar rätt person som vi verkligen vågar lämna det dyrbaraste vi har till. Håll tummarna att Linus inom kort mår bra igen. Håll tummarna för att detta vänder innan jul så vi kan njuta av en mysig helg tillsammans. Det är det enda jag önskar mig. Vi behöver alla era tummar just nu! ❤

Om de starka känslorna

monicabergenek

inga kommentarer

28 november, 2016

Fixeringar, tvång och väldigt starka känslor styr just nu vårt hem med järnhand. Det är en av de där tuffare perioderna som jag vet kommer med jämna mellanrum. Det behövs så lite för att allt ska tippa åt fel håll och komma i en negativ spiral. Vi vet inte vad det är med Linus just nu, vi har bara många olika teorier. Borde nog ringa hans läkare i veckan. Idag ringde jag desperat till Jocke – kom hem NU. Ibland är det svårt att hantera det ensam.

Hans känslor är så starka, åt alla håll. Strålande genuin lycka över små detaljer som fascinerar honom. Passion och härliga skratt. Men kan också att på en sekund bli rasande, förtvivlad, arg eller ledsen med en intensitet som man inte vill se hos sitt barn. Och det är många många gånger dagligen. Ångest och panik. Det är känslor som en 4,5-åring aldrig borde behöva känna. Arg och ledsen – det hör till. Det är en del i att växa upp. Men när jag kan se och känna ångesten, se paniken i hans ögon, då vänder det sig inombords på mig. Det utlöses av när något ”blir fel”, inte som han tänkt sig, inte blir i enlighet med de tvång han styrs av just nu. Jag oroar mig för framtiden. Ångestproblematik är vanligt bland barn med autism. Olika undersökningar har visat att mellan 22 och 84 procent av dessa barn lider av begränsande ångest. Hur ska jag hjälpa honom på bästa sätt? Kan jag hjälpa honom att själv hantera känslorna när de anfaller? Annat än att överösa honom med kärlek och vara hans trygga hamn och famn där allt är okej. Som aldrig dömer. Nadia Salwin har skrivit en väldigt fin text om hur det är att ha ADHD, något som Linus ska utredas för när han är äldre men jag tror att samma känslor kan förekomma vid autism. Det är så mycket i hennes ord som jag tänker mig stämmer på Linus inre. Hon börjar med orden ”Jag är precis som du men ändå alldeles olik”. Här kommer några utdrag som jag fastnat för, som jag tänker att Linus kanske hade velat förmedla om han kunde.

”Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

”Jag är ingen dålig lyssnare men ibland har jag svårt att koncentrera mig. Droppandet från kranen, en bil som kör förbi, ett par på en bänk; allting som du med hjälp av din ventil kan sålla bort stannar kvar i huvudet hos mig. Jag ser dina läppar röra sig men ibland, jag är ledsen, så klarar jag inte av att höra vad du säger trots att jag verkligen försöker. Jag gör det inte för att nonchalera dig utan för att det finns så mycket annat att lyssna på. Och är vi i ett helt tyst rum så lyssnar jag istället på tystnaden som blandas med tankarna i mitt huvud. För där, där är det aldrig tyst”.

”Blir du tokig på mitt eviga fipplande på telefoner, överkastet, kläder och allt annat som jag får mellan fingrarna? Det är bara mitt sätt att göra av med lite energi för att kunna hålla kvar fokus på dig”. ”För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra”. ”Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”. Tack Nadia för att du hjälpt så många genom att sätta ord på det här. Läs hela hennes text här: http://blogg.improveme.se/mardromsmorsan/2015/01/16/till-er-som-lever-och-umgas-med-oss-som-har-adhdadd. Det är lätt att känna att man inte räcker till just nu. Inte i närheten. Igår när jag kröp ner för att sova möttes jag av bilden nedan i min telefon. Den värmde och satt precis där den skulle. Jag gör mitt allra bästa. Mer kan jag inte. Men jag önskar så att jag kunde.

Passion för ljus och blinkande lampor

monicabergenek

inga kommentarer

26 november, 2016

Nu närmar sig julen och idag åkte julstjärnor och adventsljusstakar fram. December är en utmaningarnas månad. Det är mycket att fixa inför julen och dessutom fyller Hannah år veckan innan. Vi pyntar som vanligt och sen gäller det att bevaka. Linus blir så klart triggad av att det kommer fram nya saker. Han pillar, flyttar runt och vill koppla om sladdar. Försiktighet är inte hans styrka ;D Ni som läst min blogg sen start minns kanske den här underbara julinstallationen:

Jag har nån drömbild av att jag ska baka lussekatter, pepparkakor och julpyssla en massa med barnen, eller iallafall med Hannah. Men det är svårt, det går i ett. Linus är dessutom inte alls i balans sen två veckor tillbaka. Önskar jag förstod varför. Det kan vara att han många dagar inte somnar på dagen, kan vara nån lätt virusinfektion, epilepsin, att det varit mycket sjuk personal på förskolan och mindre tid för honom… Det blev säkert inte bättre för att vi höjde hans medicin för en vecka sen. Barn med autism är extremt känsliga för dagsform och yttre/inre påverkan av olika slag. Det behövs inte mycket. Men vi har varit i dessa tuffa perioder innan, jag vet att det går över.

Linus älskar blinkande lampor. Han har varit helt fixerad vid en grannes blinkande lampor de senaste två åren. Varje dag vi gått förbi skulle de inspekteras och kommenteras. Och när julen var slut och lamporna plockades bort, ja då diskuterade vi var de nu befann sig och varför de var borta i flera månader tror jag. Så i år tänkte jag att vi bara måste köpa blinkande lampor. Förra helgen kopplade vi in dem och vilken lycka – succé!

Levande ljus är en historia för sig. Linus blir så triggad, bara skakar bordet konstant om vi tänder. Jag tror att det ser häftigt ut när lågan fladdrar. Han förstår inte att det är farligt och förra året försökte han t.o.m. kasta sig mot ljusstaken vid några tillfällen. En roliga lek antagligen, men inte min bild av en mysig adventsfrukost eller fika. Nej, i år lägger vi ner det. Jag har köpt batteridrivna ljus och det blev riktigt fint det med. Och mer avslappnat.

Ni kanske såg insamlingen för forskning om autism som jag startade i mitten av november i Hjärnfonden? Den är redan uppe i 11 700 kronor! Det hade jag aldrig kunnat drömma om. TACK alla!!

En liten kille med en hemlighet

monicabergenek

inga kommentarer

15 november, 2016

Imorgon är det dags för besök hos hans barnneurolog igen. Anfallen kommer nästan dagligen fortfarande, men är svagare så medicinerna han har nu fungerar till viss del iallafall. Vi får se vad läkaren säger. Vet inte vad jag själv tycker och vill. Han är betydligt stimmigare just nu. Mer eksem igen. Svårare med fokus. Det är tydligt att något stör honom. Kan klart vara så enkelt som hans pågående förkylning.

På framstegslistan står till exempel att han förra veckan på sin gympa klarade att med stöd hoppa jämfota ner från en låg pall. Det låter kanske simpelt för en 4,5-åring, men både fin- och grovmotoriken kan tydligen vara ganska påverkad vid autism. Ännu en sak jag inte hade den blekaste aning om innan!

En annan cool grej hände häromdagen. Vi frågade vad han önskade sig i julklapp och han svarade att han ville ha en högtalare. Så klart, haha! ”Men du har ju redan tre högtalare” sa Jocke. ”Då får jag väl ha FYRA då” sa Linus snabbt. Känslan för talen 1-5 verkar sitta!

Ni som har Facebook vet att det då och då ploppar upp ”minnen”; bilder man delat tidigare på exakt samma datum. Ibland när det kommer bilder på Linus som bebis får jag upp lite blandade känslor. Det är svårt att beskriva. Jag tittar i hans blick och funderar…hur var han egentligen? Vad missade jag? Hur upplevde han tillvaron? Lyckades jag ge honom all den trygghet han behövde, trots att jag inte kanske förstod honom till 100 %? Jag tror det, rutinälskande som jag är 😀 Kanske fanns där inga riktigt tidiga tecken när han var så liten? Jag lägger ingen skuld på mig, men hade velat koppla ihop pusselbitarna långt tidigare. Allt för att vara den bästa mamman för Linus.

För några dagar sedan ploppade bilden nedan upp med texten ”Linus – killen som gungat säkert halva sitt liv. Gungar i babysittern så man blir nervös, försöker gunga i alla andra stolar o knän också för den delen. Så klart den första halvmetern fram han tagit sig själv skulle vara sittandes på golvet gungandes fram på rumpan. Så klart ❤”. Det var skrivet den 12 november 2012. Oj, vad han gillar att gunga, vet jag att jag tänkte då. Nu ser jag det som ett av hans första repetitiva beteenden. Han valde bort mycket lek och upptäckande för att sitta och gunga. Denna fina kille hade en hemlighet…

När Linus som 3,5-åring fick diagnosen autism började många frågor snurra i huvudet. Varför har just han det? Finns det någon orsak som vi inte känner till? Vad kan vi nu göra för att han ska må och fungera så bra som möjligt? Borde vi t.ex. lägga om kosten till glutenfritt? Varför ökar diagnosen på senare år? Är det något vi äter eller något i vår miljö? Finns det någon koppling till immunförsvaret? Jag tror alla ni npf-föräldrar vet att det behövs mer forskning inom området. Det behövs verkligen fler svar kring gåtan autism. Och det kommer nog inte anordnas någon ”Autismgala” på TV. Jag kommer inte tillfrågas i affären om jag vill avrunda uppåt till förmån för forskning om gåtan autism. Därför startade jag igår en egen insamling i Hjärnfonden riktad mot just autism. Den är öppen fram till julafton. På ett dygn är insamlingen uppe i 5300 kronor. Alltså, WOW! Tack alla som bidragit eller delat!! ❤

Om Spiderman och en framtida lite coolare mamma

monicabergenek

inga kommentarer

2 november, 2016

Idag var det halloweenfest på förskolan. Linus har inte velat delta vid den typen av aktiviteter så mycket. Inte riktigt förstått dem. Tror det nya och oberäkneliga är väldigt stressande för honom. Flera av våra vanliga högtider har han varit sjuk och därför inte fått chansen. I fjol deltog han två sånger i luciatåget och det var STORT – sen gick han och lekte. Under sånguppvisningen på sommaravslutningen gungade vi. Han vill inte helt enkelt. Allt detta känns helt okej så länge jag ser att han inte vill. Klart det hade varit kul om han deltog, men alla måste ju inte gilla det. Men idag hände något för mig nytt.

Igår när jag hämtade Linus och vi pratade om festen var han jättepeppad! Han skulle få popcorn, berättade han lyckligt. Eftersom han inte tidigare gillat att klä ut sig, tänkte jag mig den enkla vägen och berättade att han kunde välja mellan skelettpyjamasen eller leoparddressen som utklädnad som vi hade hemma. ”Jag vill va Spiderman!” säger Linus bestämt. Alltså, ni förstår inte känslan. Klart killen ska få vara Spiderman! Han vill på på fest, äta popcorn, ha kul med kompisarna och va Spiderman! Blev ju bara helt varm inombords. Så igår kväll körde jag iväg på detta viktiga mission. I leksaksaffären fanns en Spidermandräkt kvar – i storlek 140 (!) 😀 Linus har 116…men det fixades med upprullning och några enkla stygn.

I morse fick han paketet. Han tänkte att det nog var en traktor eller bil, men blev inte besviken. Så överlycklig! Ville testa genast. Innan vi skulle gå mot förskolan, glittrade det i hans ögon och han sa ”Det ska bli så spännande!”. Detta är helt nytt och ett härligt framsteg. Jag var vid det här laget exalterad inombords. Så glad och förväntansfull. Det var så fint att se den här nya sidan, att han längtade och ville festa med kompisarna. I bilen gör jag misstaget. Jag säger ”Hoppas nu du får en riktigt rolig fest med popcorn, dans och kompisarna!”. Bang. Allt vänder. Tvärnit. Linus vill ta av dräkten, ville inte gå på fest, vill att jag ska följa med, vill ingenting. Jag inser försent vad jag gjort. Jag har visat honom min entusiasm både för mycket och för starkt. Det blev plötsligt en pressad stressande kravfylld situation för honom.

Vi sitter någon minut på parkeringsplatsen. Det känns som om vi ändå kan prata om det, fast han inte kan uttrycka vad han känner. Jag förstår honom. Han bekräftar att jag har rätt. Jag föreslår att vi ska gå in och berätta för hans resurs hur det känns. I kapprummet får han beröm för hans utklädsel men jag tystar ner det lite diskret. När vi öppnar dörren utbrister de så klart att han är jättefin – ja han va verkligen ursöt!! Linus sliter i dräkten, gör ifrån sig nått ljud och jag förklarar snabbt läget. Vi tar av dräkten. Resursen förklarar för Linus var den hänger och att det är okej att ångra sig. Jag lämnar med en tung känsla. Besvikelse.

Som jag skrev innan, vill han inte så spelar det ju ingen roll. Alla måste inte gilla sånt. Men när jag ser att han verkligen vill och att det är autismen som sätter upp för höga hinder för honom – då känns det i hjärtat. Varför kan inte så enkla saker få vara och upplevas enkla för honom? Så extremt känslig för krav, för det nya, det okända och ovana. Efter att ha bollat situationen med några andra föräldrar som har autistiska barn, blir det tydligt för mig hur vi ska agera framöver inför något specifikt roligt som ska hända. Jag måste tygla min egen entusiasm. Spela cool. Lite så där lagom peppad utåt, även om jag slår volter inombords. Inte prata för mycket om det. Bara förbereda honom på det nödvändiga. Jag har lärt mig något viktigt idag. Om Linus och om bemötande vid autism.

Hur gick det då på förskolan? Bra! När Linus fått landa i fred hade Spiderman-dräkten åkt på igen. Det har dansats och ätits popcorn. Han visade stolt upp ett spöke han tillverkat. Slutet gott! En nöjd Linus och ännu lite klokare föräldrar.

Möt superhjältarna som går mitt ibland oss!

monicabergenek

1 kommentar

28 oktober, 2016

Ett av syftena med min blogg är att förhoppningsvis öka kunskapen och förståelsen för vad autism kan innebära, men ni får mest veta hur det är för just Linus. Jag har via Facebook lärt känna många föräldrar som har barn med autism och är det något jag insett, är det att det finns lika många varianter av autism som det finns barn som har autism! Så nu tänkte jag att ni ska få träffa några av de fina barnen som jag följer på något sätt.

Alvar 4 år
Alvar har ett fungerande språk även om han pratar mer som ett yngre barn. Han pratar mycket och gärna utan att alltid vara så intresserad av responsen från andra. Han blandar även gärna in engelska ord och låtsasord vilket kan göra att det ibland är svårt för utomstående att förstå vad han säger. Att hålla tråden i ett samtal och svara på frågor som ”varför” är också utmaningar.

Alvar älskar andra människor och barn men har inte alltid riktig koll på hur man bäst beter sig i sociala sammanhang. Han har svårt att vänta och följa regler om han inte är motiverad. Han har dålig impulskontroll. Lek med andra än syskon är än så länge svårt och han tar t.ex. gärna fysisk kontakt, även med vuxna han inte känner väl. Han pratar med de flesta han går förbi (oavsett om de vill eller inte 😉).

Alvar tycker om att springa fram och tillbaka men springer även på stället. Han fladdrar med fingrarna framför ögonen och låter samtidigt. Detta gör att han sticker ut en del. Han har olika intressen som han i perioder ägnar sig åt väldigt intensivt (t.ex. pussel och Thomas Tåg).

Förutom begränsningarna som hör till diagnosen så har den även inneburit att han lärt sig prata engelska helt på egen hand, han sätter utan problem ihop meningar på 7-8 ord. Han kunde även redan som 3-åring lägga pussel på 150 bitar själv. Han är snäll och glad större delen av dagen och har alltid nära till skratt.

Malte 4 år
Malte har svårt med fantasilekar, men är väldigt social och gillar att hänga med andra barn. Han har en svår språkstörning, pratar mycket men kan bara ca 5 riktiga ord. Han kommunicerar med hjälp av bilder, gester och ljud.
Malte har inte så mycket repetitiva beteenden. Stimmar genom att bita på sina kläder. Han dras till vatten och är galen i skärmar (ipad, tv, mobil).

Han knuffar ibland andra barn när han vill ta kontakt och kan bita sin mamma när han blir exalterad och glad, aldrig när han är arg. Malte är en superglad och charmig kille med mycket humor, är väldigt social och gillar sällskap.

Kevin 2,5 år
Kevin leker inga rollekar. Han tar gärna kontakt med andra barn och är social men skapar ingen lek med dem. Han har svårt för att fantisera. Pratar och babblar i samma mening. Kan upprepa samma mening flera gånger efter varandra.

Kevin älskar att rulla på hjul och att glida saker på golvet som TV-kontrollen, en bok eller blöjpaket. Han ligger då själv på golvet i en speciell position. Oftast fastnar han för en sak som han gör i 3-4 veckor och övergår då till något annat.

Kevin har gått på simning i ca 2 år. Älskar det och är grym på det. Han har även ett väldigt bra minne!

Sam 4 år
Sam leker inga fantasilekar, men kan delta i gruppaktiviteter t.ex. rita tillsammans eller cykla med andra. Han har varit lite sen med talet, men tar igen sig ganska bra och kan många ord nu. Han vet dock inte riktigt själv vad allt han säger betyder.

Sam vill gärna vara förberedd om familjen ska göra något speciellt. Han fastnar lätt i rutiner och om han gillar något vill han gärna göra det hela tiden. Ett tag gillade han att rita och då ritade han upp ett kollegieblock på två dagar. Han stimmar med ett ljud han gör när han är glad eller upprörd. Sam älskar tvättmaskiner, fläktar och saker som snurrar – han fastnar i mönstret.

Han kan bli väldigt arg och ledsen när något inte blir som han vill, dock är han inte utåtagerande. Känslig för mycket intryck. Sam är ofta väldigt glad och får andra att tycka om honom. Han säger roliga saker och är väldigt mysig. Duktig på att rita.

Caspian 4,5 år
Caspian leker inga rollekar och leker mer bredvid än med andra barn. Dock så iakttar han andra barn mycket och härmar sen efter. Han gillar att vara med sina äldre systrar som är 9 år. Han har en försenad språkutveckling men har utvecklats enormt det senaste året. Familjen använder mycket bilder och scheman som kommunikationsstöd.

Caspian flaxar med armarna när han blir uppspelt. Han är pedantisk (gillar ordning och reda, ställer sina skor fint, hänger upp jacka, dukar av etc). Han vill helst ha samma kläder jämt.

Han får utbrott när det inte blir som han tänkt t.ex. om föräldrarna åker en annan väg än den han tänkt eller om han inte får ha sin smutsiga tröja som han haft en vecka. När han möter nya personer som han inte känner, luktar han på dem vilket kan leda till pinsamma situationer, t.ex. på fik när han går fram och luktar på personen vid bordet bredvid.

Caspian lär sig snabbt när det är något som intresserar honom. Han är väldigt glad och charmar de flesta. Han har humor och kan även vara väldigt mysig och gosig.

Linus 4.5 år
Linus talar flytande men har svårt med många uttal och förstår inte alltid innebörden av uttryck han använder. Han fastnar i vissa fraser/frågor som upprepas många gånger dagligen under flera månaders tid, innan han fastnar för en ny. Han har svårt att föra ett längre samtal och hålla tråden och kan inte svara på abstrakta frågor. Linus har börjat leka lite rollekar, men upprepar då en och samma rollek/scen många många gånger. Älskar det förutsägbara, upprepningar och fastnar otroligt lätt i rutiner som sedan är svåra att bryta.

Linus är social och hälsar på alla vi möter (och undrar frustrerat varför vissa inte hälsar tillbaka). Väldigt artig. En kärleksfull gosig kille som ofta talar om för oss att vi är hans bästa kompisar. Linus har väldigt svårt att vänta, är impulsiv, förstår inte faror och har kort tålamod. Det är starka känslor på alla håll och han kan få panik när det inte blir som han tänkt sig/vill. Det tar väldigt lång tid att lära sig nya saker. Nya saker och rutiner upplevs ofta som obehagliga. Han kan fokusera länge på det han själv gillar, men har stora koncentrationssvårigheter för övrigt. Som stim böjer/vrider Linus på saker. Han har ofta något böjbart i handen som han meckar med. Känslig för mycket sinnesintryck omkring honom och verkar uppleva känsel, smak och smärta på att annorlunda sätt.

Linus avskyr hål, knappar och kragar. Han älskar automatiska biltvättar och kan sitta länge och titta på biltvättar på Youtube. Högtalare är en annan passion. Han har svårt att se helhet och sammanhang, men har ett grymt snabbt öga för de detaljer som intresserar honom!

Sofia, snart 3 år
Sofia är ganska lugn och väldigt glad av sig. Hennes största utmaning ligger i kommunikationen. Hon har ingen verbal kommunikation men jollrar ganska ofta. Hon kan säga titta, mamma och pappa, men föräldrarna är inte säkra på att hon riktigt förstått vad orden betyder. Hon har inte förstått nyttan av bildstöd än utan blir snarare upprörd när man tar fram bilder. Föräldrarna förstår henne oftast, men upplever att hon inte förstår dem. Hon kan bli väldigt ledsen om hon inte blir förstådd direkt. Hon har ingen tålamod alls.

Sofia kan lite TAKK-tecken men använder dem endast via sång. Hon kan t.ex. sjunga Dansa min docka med TAKK-tecken men vet inte hur man visar tecknet för dricka. Föräldrarna har arbetat med TAKK och bildspel i snart 18 månader och utvecklingen går framåt men väldigt långsamt. Hon har nu börjat dra med föräldrarna dit hon vill gå t.ex. hämta dem för att visa att hon vill dricka vatten.

Sofia har ett ganska fint socialt samspel med vuxna, bra ögonkontakt och tycker om att umgås med vuxna och äldre barn. Verkar inte ha behov av att vara med barn i hennes egen ålder då hon inte bryr sig om dem alls. Hon har inga problem med att vara i en festlokal med 50 personer utan verkar snarare tycka att det är roligt med massa människor omkring henne.

Sofia älskar böcker och kan gå runt i ett bibliotek i timmar och titta i böcker, ibland t.o.m. lukta på dem. Ett annat intresse är vatten – hon älskar att simma och att leka med vatten. Hon lärde sig simma utan armpuffar innan hon lärde sig gå! Hon är en riktig kämpe. Även om det tar lite tid så kämpar hon så mycket, ser inga hinder och ger inte upp!

Det finns så klart mycket mer man hade kunnat berätta om de här goa barnen, men ser ni det jag ser? De har svårigheter och begränsningar inom samma områden men alla på sitt eget sätt. Ingen är den andra lik. Det syns inte på utsidan. Om ni möter dem på lekplatsen kanske du inte märker något speciellt först. Det syns inte hur de behöver anstränga sig så mycket mer för att klara det andra barn klarar per automatik. Det är viktigt att ha med sig. Vi vet aldrig vad de vi möter har i ryggsäcken.

Jag har det senaste året lärt känna föräldrarna till de här och flera andra barn med autism. Vi lär av varandra, tipsar om övningar, strategier, bemötande osv., stöttar och peppar när någon har det tufft och glädjs tillsammans över barnens alla små framsteg. Det stödet betyder mycket. Även om jag har ett fantastiskt stöd av familjen, vänner och kollegor, så är det här gänget betydelsefullt. De vet precis och det är skönt.

Tack för att ni ville dela med er!!

Länk till gammal inlägg om vad autism är: Superhjältarna som går mitt ibland oss

Vår slingriga landsväg

monicabergenek

1 kommentar

16 oktober, 2016

Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut.

Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det är svårt att komma till ro. Filten ligger fel hur den än ligger på honom. Han blir så frustrerad och ledsen. Samma sak varje gång han försöker ha filt. Det ska kännas exakt rätt på kroppen. Efter mycket bök låg den äntligen rätt och han somnade snabbt.

Något jag funderar på just nu; blir man färdig i sin bearbetning och acceptans av diagnosen eller kommer det alltid komma nya känslovågor? Kommer det en dag då jag aldrig sneglar åt sidan och jämför? Kommer det en dag då jämförelsen inte känns längre? Ni får inte missförstå mig. Jag älskar Linus precis som han är. Jag bara önskar att allt var enklare och mer okomplicerat för honom.

Det är som att alla andra barn åker motorväg. Det är en tydligt utstakad väg. Den är bred och lättkörd. Tydlig skyltning och olika avfarter att välja mellan. Man kan se vad som händer en bra bit fram på vägen. Allt kan så klart hända på en motorväg, men de flesta når sin tänkta destination.

Vi kör på en slingrig landsväg precis bredvid. Vi ser motorvägen, men kör på vår egen lilla väg. Ibland känns det ensamt. Jag vill åka tillsammans med de andra. Vår väg svänger hela tiden, så vi ser aldrig vad som finns runt hörnet. Skyltningen är glesare. Jag vet faktiskt inte vart vi är på väg. Vi kör på en väg vi inte planerat. Emily Perl Kingsley har skrivit en fin text/dikt om just den oväntade resan när ens älskade barn har en funktionsnedsättning.

Welcome to Holland
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

Ja, vi åker på en väg vi faktiskt inte planerat och det måste väl vara okej att ibland önska att vi kunde köra upp på motorvägen istället för på vår slingriga smala väg som kräver mer av oss alla fyra. Samtidigt dyker här upp andra sorters upplevelser och fantastiska människor som vi missat på motorvägen. Och oavsett vilken väg man blir tilldelad är en sak alltid den samma – den villkorslösa kärleken.

Känslor

monicabergenek

inga kommentarer

10 oktober, 2016

Här rullar allt på. Utveckling och framsteg med kommunikation/samspel/kognition blandas med det som känns svårt där allt bara står och trampar. Vi har fått många nya övningar från Hab och när Linus väl vill medverka är det fantastiskt roligt att jobba med dem tillsammans! De dagar när det är stört omöjligt att få fokus på träning ens några minuter känns det stressande och lite frustrerande. Jag vill så mycket. Måste verkligen tänka på att ”go slow” i Linus takt. Att glädjas åt de stunder vi faktiskt får till – det som jag trodde var otänkbart för ett halvår sedan.

Jag ska börja testa bilder som stöd för Linus när han ska uttrycka vad han känner inför olika saker. Kommunikation är inte så enkelt som att kunna uttrycka ord och sätta ihop meningar. Linus pratar ju nu helt flytande (även om många uttal är svåra), men har ändå svårt att sätta ord på okonkreta saker som känslor. ”Hur känns det när du får ett anfall?” har jag frågat många gånger. Det kommer aldrig något svar, inte ens ett försök till svar. Igår testade jag istället att visa en bild på några solansikten som jag råkade se i en tidning och frågade samma sak. Jag hoppades lite naivt att han inte skulle välja det sista ledsna ansiktet, men han pekade på det direkt. Ikväll har jag satt ihop bildserien ovan (glada ansikten finns också med :D). Vi får se om det underlättar för honom. Jag är ju så nyfiken på att få ta del av hans känslor och upplevelser kring olika situationer.

Jag tycker att det går bra att bemöta Linus lågaffektivt. Oftast. Tills det plötsligt inte går mer. Det är som att allt samlats och när det blir för mycket och dörren slås upp, tappar jag kontrollen över mig själv för en kort stund. Sen får jag så otroligt dåligt samvete. Som tur är går det numera att förklara för Linus när han lugnat sig, varför man blev arg och säga förlåt. Han förstår. Då säger han också förlåt och så kramas vi. Men känslan av ånger kan sitta kvar ett bra tag, även om jag vet att ingen kan klara detta utan att falla ibland.

Hannah och Linus är så fina tillsammans. Jag tycker att hon är fantastisk. Jag tänker ofta att han inte hade varit den han är idag utan hennes envishet, engagemang, ständiga lek och kärlek. Hon vill verkligen leka tillsammans med honom och hon ger inte upp, även om det många gånger varit svårt. Hon läser av och följer honom. Lockar. Är påhittig. Anpassar sig. Vill lära honom saker. Kämpar med rollekar och övningar. Ibland går det, ibland inte. Men hon står fast vid hans sida. Ibland när hans mer utmanande sidor riktas mot henne kan det rinna över fullständigt, så klart. Han säger alltid förlåt och hon förlåter direkt. Hon är stolt över honom. Stolt på skolan inför vännerna. Längtar tills han ska börja där. Hon älskar honom precis som han är och jag är övertygad om att hon har en stor inverkan på hans fina utveckling!