Dans med svåra steg

Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut.

Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det är svårt att komma till ro. Filten ligger fel hur den än ligger på honom. Han blir så frustrerad och ledsen. Samma sak varje gång han försöker ha filt. Det ska kännas exakt rätt på kroppen. Efter mycket bök låg den äntligen rätt och han somnade snabbt.

Något jag funderar på just nu; blir man färdig i sin bearbetning och acceptans av diagnosen eller kommer det alltid komma nya känslovågor? Kommer det en dag då jag aldrig sneglar åt sidan och jämför? Kommer det en dag då jämförelsen inte känns längre? Ni får inte missförstå mig. Jag älskar Linus precis som han är. Jag bara önskar att allt var enklare och mer okomplicerat för honom.

Det är som att alla andra barn åker motorväg. Det är en tydligt utstakad väg. Den är bred och lättkörd. Tydlig skyltning och olika avfarter att välja mellan. Man kan se vad som händer en bra bit fram på vägen. Allt kan så klart hända på en motorväg, men de flesta når sin tänkta destination.

Vi kör på en slingrig landsväg precis bredvid. Vi ser motorvägen, men kör på vår egen lilla väg. Ibland känns det ensamt. Jag vill åka tillsammans med de andra. Vår väg svänger hela tiden, så vi ser aldrig vad som finns runt hörnet. Skyltningen är glesare. Jag vet faktiskt inte vart vi är på väg. Vi kör på en väg vi inte planerat. Emily Perl Kingsley har skrivit en fin text/dikt om just den oväntade resan när ens älskade barn har en funktionsnedsättning.

Welcome to Holland
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland. 

Ja, vi åker på en väg vi faktiskt inte planerat och det måste väl vara okej att ibland önska att vi kunde köra upp på motorvägen istället för på vår slingriga smala väg som kräver mer av oss alla fyra. Samtidigt dyker här upp andra sorters upplevelser och fantastiska människor som vi missat på motorvägen. Och oavsett vilken väg man blir tilldelad är en sak alltid den samma – den villkorslösa kärleken.