För att ett barn ska få diagnosen autism ska det bland annat finnas varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion. I sin egen bubbla, utan talat språk och ointresserad av andra kanske den oinsatte tänker. Linus är väldigt pratsam, social (på sitt sätt) och gillar ögonkontakt – vad har han för varaktiga brister inom det här området? Faktiskt stora svårigheter fast inte de man tänker på först kanske.
Fortsätt läsaIdag lyssnade jag på Podden Autism om syskonperspektivet – en berättelse av Ellen Helinder som har en bror med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Otroligt bra och fint! Så ärligt kring det svåra – beskrivet med sån värme och kärlek för sin bror. Ni bara måste lyssna på det.
Ellen beskriver bl.a. känslan när hennes bror började med korttidsboende: ”Det är svårt att sätta fingret på exakt vad det var, men jag tror att det var den där konstant vibrerande känslan av ångest och stress – som bara inte fanns längre. Borta!”. Hon beskriver hur hon plötsligt kunde äta frukost i lugn och ro, få tid med sina föräldrar, prata, tänka… Hon fortsätter: ”Att allt inte var i konstant rörelse. Att allt inte hade ett konstant ljud. Att det inte gnisslade och krånglade och skyddades och räddades. Att det inte kändes som att ständigt stå i mål och rädda straffar. Att saker gick sönder. Att tiden försvann. Att dörrarna skakade.” Ord som känns så brutalt rakt in i mitt hjärta – för det är Hannahs uppväxt som hon beskriver.
Fortsätt läsaFörra veckan skrev jag ett inlägg som väckte oväntat mycket reaktioner. Jag var trött, besviken och uppgiven och kände ett starkt behov av att skriva av mig. Orden rann snabbt ur mig. Sen tvekade jag – skulle jag lägga ut det här? Var det för negativt? Framstår jag som gnällig eller otacksam för det som faktiskt fungerade? Det kändes som känslor som kanske inte var okej. Lite förbjudna. Herre gud, det finns sååå många som har det värre. Vi är friska, har tak över huvudet, jobb, varandra och två fantastiska barn. Får man då ändå känna uppgivenhet och ledsenhet?
Med stor tvekan tryckte jag på publicera på Instagram. Snabbt började kommentarerna strömma in. Igenkänning. Sååå många som upplevde exakt samma känslor. På något sätt lyfte det mig. Vi delar något svårt och känslorna som uppstår ibland är okej att känna. Så här skrev jag:
Fortsätt läsaIgår hade vi en superfin eftermiddag på stranden – något som inte är en självklarhet när man har ett barn med autism. I många år hade vi stora problem. Våra besök snittade väl på en timme, det var konstant puls, tårar och en och annan krasch. Vi var totalt finito efter men vi kom iväg iallafall. Jag vet de som helt enkelt aldrig kan åka till stranden. Jag vet de som bara kan åka en stund på morgonen eller kvällen. Så varför är det så svårt för ett yngre barn med autism att hänga lite på stranden?
Fortsätt läsaLinus har epilepsi med så kallade fokala anfall utan medvetandepåverkan. Han har i princip haft 1-3 anfall varje dag sedan han var 2 år gammal. Innan ett anfall kan vi ibland märka att han är mer uppvarvad och svår i humöret. Under ett anfall blir han förvirrad, en konstig fråga upprepas tills det övergår i rappakalja, han krampar till några sekunder i armar/ben med jämna mellanrum, pupillerna är stora och benen blåmarmorerade. Nån till några gånger i veckan beroende på period, somnar han omedelbart efter och behöver en timmes sömn innan han är okej igen. Det är klart alltid trist att se honom så, men man vänjer sig – typ. Det är hans och vår vardag. Jag har inte gått runt och varit rädd för anfall. Jag har inte känt oro när han inte är med mig. Jag har känt mig trygg på natten. Tills nu…
Fortsätt läsaVi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de stödkäppar som gör att vi står upp idag. Det är vår helt avgörande syrgas.
Jag skrev på Instagram om den livsavgörande syrgasen för några månader sedan. Jag skrev:
”Som funkisfamilj är man beroende av en syrgas som nån annan beslutar över. Nån annan beslutar OM du ska få den och hur mycket. Om du ska få syrgas så du når det undre gränsvärdet men fortfarande kippar efter luft eller ska du få tillräckligt mycket för att må bra. Nån annan bestämmer NÄR syrgasen ska kopplas på och om den ska ges på mask eller grimma. Nån annan kan bestämma att den ska tas bort… Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans.”
Är det nu det ska hända oss? Kommer man dra ner vår syrgas rejält? Kommer man kapa av våra stödkäppar? Det knyter sig i magen vid bara tanken.
Alla npf-föräldrar har nog upplevt att allt går i perioder. Bättre perioder, sämre perioder, katastrofala perioder. Ett beteende eller fixering kan utmana extra en lång tid för att plötsligt bli enklare osv. I en bättre period tänker jag alltid ”Tänk om detta är det nya nu.Tänk om Linus utvecklats och slutat med…” – ja ni fattar. Visst utvecklas han på sitt sätt i sin takt, men hittills känns det just som perioder som kommer går…och kommer tillbaka.
Fortsätt läsaHäromdagen fick jag höra en så bra liknelse om vad traumabehandling går ut på. Ja jag gillar liknelser som ni vet 🙂 Så här: Du har en liten tygpåse och en stor tjock filt. Tygpåsen symboliserar hjärnan. Filten är traumat. Filten är nedtryckt i påsen men filten är för stor. Den sticker ut och tar upp all plats i påsen. Du kan inte hitta något annat i påsen och det finns inte plats för något annat. Så är det i hjärnan efter ett trauma. Det svåra tar upp all plats och påverkar allt. Man blir utmattad, det är svårt att tänka, koncentrera sig osv.
Fortsätt läsaJag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef Britt-Marie Ejnestrand säger att ”eleverna inte har rätt till skolskjuts från fritids och hem”. Kommunen har inget ansvar att göra detta eftersom det står så i skollagen – eller?
Fortsätt läsaSitter i vårdbesök rörande Hannah. Bara en timme men tre samtal hinner pocka på min uppmärksamhet. En skola och två olika specialiteter inom sjukvården. Tar ett av dem under mötet och bokar en tid.
Fortsätt läsa
Dans med svåra steg 