Hur mycket ska familjen anpassa sig? Är det bäst att mest bara vara hemma och ge Linus lugn? Eller bara leva livet som vi gjort utan autism och epilepsi i familjens ryggsäck? Vi tror på något mittemellan. Vi försöker ge Linus en vardag med mycket rutiner och igenkänning. Vi tar sällan med honom på köpcentrum …
Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. …
Så, vad har hänt här sedan barnkalassuccén för två veckor sedan? Sjukstuga. Bara sjukstuga. Först ut var Hannah, sedan jag och sist Linus. Hög feber, förkylning och lite hosta. Låter inte så farligt kanske, men för Linus slår det alltid hårt. Feber betyder mer anfall. Han blir trött av infektionen (som alla) men också trött …
Igår läste jag en dikt som var så fin. Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer så väl. Ibland kommer nämligen en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet …
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …
Imorgon är det dags för besök hos hans barnneurolog igen. Anfallen kommer nästan dagligen fortfarande, men är svagare så medicinerna han har nu fungerar till viss del iallafall. Vi får se vad läkaren säger. Vet inte vad jag själv tycker och vill. Han är betydligt stimmigare just nu. Mer eksem igen. Svårare med fokus. Det …
Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. …
Tyvärr fortsätter anfallen dagligen, ofta två och ibland tre. I söndags fick han ett där han stod och upprepade samma mening medan underkäken skakade som om vi stod nakna i minusgrader. Det var jobbigt att se. Det kommer med andra ord bli dosökning i september när vi har nästa läkartid. Linus berättar nu oftast att …
Idag läste jag en ledare i Expressen som gjorde mig både ledsen och arg. Vilken uppvisning i både okunskap och avsaknad av empati. Att Expressen har valt denna person som ledarskribent och låtit detta hamna i tryck, visar vilken typ av tidning de är – riktigt låg kvalité. Du kan läsa ledaren här. Jag bara måste …
När vi satte in Lamictal skulle Linus ha tre epilepsimediciner tills återbesöket i juli. Då var förhoppningen att vi skulle testa att ta bort Frisium helt. Tyvärr gjorde detta att han blev försämrad under en flera veckor lång period. Inte epilepsin utan autismen. Hans smaksinne verkade förstärkt eller ur balans och han slutade äta det …
Dans med svåra steg 