November är visst ”Epilepsy awareness month”. Aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”. Men det finns många olika typer av epilepsi. Jag lär mig själv hela tiden mer. Här kommer en liten sammanfattning för den som är intresserad av att lära sig mer:
Epilepsi är ett symptom på en störning i hjärnans elektriska funktion. Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler mellan nervcellerna gör att kroppen arbetar rätt. Nervcellerna kan liknas vi strömbrytare, som automatiskt slår på och stänger av små elektriska urladdningar så olika signalämnen frigörs, vilket gör att nervcellerna kan kommunicera med varandra. Och detta gör att vi kan tänka, känna, röra oss osv. Vid ett epileptiskt anfall kan man säga att vissa nervceller fastnar i ”på-läge”, nervcellerna blir överaktiva och hjärnan förlorar kontrollen över den elektriska aktiviteten. Trötthet och feber ökar risken för anfall för personer med epilepsi.
Det finns mycket som kan påverka nervcellernas funktion och därmed orsaka epilepsi, t.ex.medfödda skador i hjärnan, skallskador, hjärntumörer och skador efter stroke. Men för ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. I den gruppen finns vår Linus.
Det finns många olika typer av anfall, långt i från alla får de stora krampanfall som de flesta associerar med epilepsi. Anfallen kan delas in i två kategorier: fokala och generaliserande.
Fokala anfall: påverkar en begränsad del av hjärnan
Generaliserande: påverkar större delen av eller hela hjärnan
Det finns olika typer av anfall, vid vissa är personen fullt medveten och vid andra medvetandesänkt eller medvetslös. Några olika exempel, väldigt förenklat och med massa möjliga varianter:
- Enkelt fokalt anfall: Personen är fullt medveten, kan t.ex. få förändrade sinnesintryck, ofrivilliga kroppsrörelser och déjà vu-känsla.
- Komplext fokalt anfall: Kan börja som ovan, men medvetandet blir grumlat. Det är vanligt att personen först får stark känsla av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla. Vissa fastnar och upprepar en meningslös rörelse eller aktivitet.
- Generaliserat toniskt-kloniskt anfall: Personen blir ofta först stel i hela kroppen, medvetslös och faller ihop. Därefter börjar krampryckningar i hela kroppen.
- Absensanfall: Ger kort bortfall av medvetandet, endast några sekunder. Ser frånvarande/drömmande ut. Vanligt hos barn.
- Myokloniska anfall: Ryckningar i någon eller några muskelgrupper, t.ex. armarna och benen. Personen är fullt medveten.
- Atoniska anfall: Muskelspänningen upphör plötsligt och personen faller ihop.
Den vanligaste behandlingen är läkemedel (antiepileptika). Biverkningslistan blir man gråtfärdig av som förälder, jag försöker undvika att titta på den så mycket. Det gäller att hitta rätt sort utifrån anfallstyp. För oss har det visat sig vara en utmaning. I sex månader har vi försökt ställa in medicinerna, blivit hoppfulla och besvikna om vartannat, förbannat biverkningar men ändå långsamt sett förbättringar hos Linus. Det är bara att kämpa på mot målet: anfallsfrihet utan biverkningar!
Många har tur, når anfallsfrihet, slipper biverkningar och lever ett helt normalt liv. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå har ett gott liv runtomkring. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar så bra, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bl.a. påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Vilka tappra kämpar! Det behövs mer forskning, bättre mediciner. Så skulle inget barn behöva ha det.
I veckan har vi brottats med hyperaktivitet (medicinbiverkning) här hemma. Jag försöker ha fokus på att det är en kort period. För jag kommer aldrig acceptera en medicin i längden som förändrar vår underbara goa Linus.
Att vara förälder till ett barn med epilepsi innebär för många mycket oro. För dagen, för hur natten ska gå, för framtiden. Att se sitt barn få ett stort krampanfall är bara ren och skär ångest. Det är något man aldrig någonsin vill uppleva. Tänk, vissa föräldrar tvingas uppleva detta gång, på gång, på gång… Maktlösheten. Jag känner så starkt med dem.
Jag tänker ofta att vi ändå haft ”tur”, Linus har ju lindriga anfall om man jämför med hur det kunde varit. Han har aldrig haft ett stort krampanfall. Tack och lov! Ändå har jag otroligt mycket tankar som snurrar och oro som gnager. Hoppas så innerligt att vi snart hittar rätt med medicineringen.
Massor med styrka och kärlek till Linus och alla andra barn med epilepsi som är så starka och kämpar på – ni är hjältar!
Dans med svåra steg 