I går skulle vi till läkaren på eftermiddagen. När jag kom till förskolan och skulle hämta Linus sitter han i en frökens knä och det räcker att jag tittar på honom en sekund för att se att han har anfall. Han sitter helt stilla och jag får inte kontakt med honom. Upprepar hans namn men får ingen reaktion. Jag ser i blicken hur han glider djupare ner i medvetandet. Stirrande ögon, stora pupiller, borta… När jag lyfter armarna faller de bara slappt ner, ingen muskeltonus alls. Det tog några minuter innan han var tillbaka och då är allt snabbt som vanligt.
Att se sitt lilla barn medvetandesänkt, så tom i ögonen, är otroligt jobbigt. Återigen jag vet, det är inte farligt/skadligt, det kunde varit värre, han kunde krampat – men det spelar ingen roll. Det är bara ångest. Jag har vant mig någorlunda vid hans andra anfall och funderar nu på: kan man vänja sig vid att se sitt barn så medvetandesänkt?
Vi kom till läkaren och hade ett bra besök. EEG-svaret visade att inget förbättrats, men inte heller försämrats. Vi höjer nu Levetiracetam ytterligare och sänker Topimax. Skönt, för jag får känslan av att den bidragit till hans oro i kroppen och sömnbesvär. Läkaren kunde inte förklara varför anfallen ändrat karaktär, varför hans medvetande plötsligt blir påverkat. Jag hoppas så innerligt att även detta kan skyllas på Topimax och att vi slipper se det mer nu när vi sänker dosen. Om tio dagar ska vi utvärdera och ev. sänka den ytterligare.
Det är svårt att exakt sätta ord på vad som händer när Linus blir medvetandesänkt vid de här senaste tre anfallen, men jag känner mig 100 % säker på vad jag ser. Så läkarens fråga stressade mig: ”Det är inte så att han bara är väldigt väldigt trött?”. Jag sa bestämt nej. Det hade varit så skönt om de fick se, jag hade behövt deras bekräftelse. Inte för att jag tvekar det minsta, utan det hade varit skönt att slippa övertyga, bevisa…
Idag kändes det minst sagt jobbigt att lämna honom på förskolan, att vara ifrån honom. Jag vill bara ge honom tonvis med närhet, trygghet och kärlek ❤ Tur jag har så många fina arbetskamrater omkring mig.
Dans med svåra steg 