Dans med svåra steg

I lördags gjorde jag det! Med hjälp av Ipren, Panodil och lite smink (för första gången sen jullovet startade), lämnade jag pyjamasbyxorna och begav mig ut efter att det mörknat (!!) 😀 Jag och Anna gick till vårt favoritställe, åt veggisushi, drack gott rött vin och pratade i kapp. Så härligt, gav verkligen energi!! Tänker alltid: det här  måste vi göra oftare!

Dagen efter skulle en ny liten människa besökas för första gången, men valet att avstå var självklart eftersom det varit en otroligt kraftig förkylning. Jag och Linus hängde ändå med ut till Västra hamnen där de bor. Vi började med att titta på havet och det var verkligen mäktigt för det blåste rejält. Men där blev vi inte långdragna för Linus blev ledsen eftersom han inte fick bada…!

Sen gjorde vi Sollekplatsen istället. Jag har faktiskt aldrig varit där innan, verkligen kul och fin lekplats! Det ska definitivt göras om, men gärna med varmare väder 🙂

I går var det dags för lite verklighet igen. Jag skulle lämna Linus på förskolan, men han fick sån panik, grät och kastade sig så det var omöjligt att klä på honom ytterkläderna. Så fort jag släppte, sprang han och la sig på soffan.  I 45 minuter försökte jag komma iväg, sen gav jag upp och vi åt frukost hemma. Därefter – inga problem som vanligt! Hoppade glatt in på förskolan och kramade sin fröken. Tur jag har flex…

Kom på i efterhand att han kanske hade en förkänning eller anfall på gång. Då vägrar han ju allt, vilket faktiskt inte brukar hända annars. Det är så svårt – att inte veta vad som är trots och när han faktiskt inte mår bra. Mår han inte bra pga. epilepsin vill vi ju så klart inte pressa honom för hårt. Det är så frustrerande att inte veta, ser fram emot att han kan sätta ord på vad han upplever.

Nu är mitt smaksinne återställt. Detta firades härom kvällen med lite lyxig choklad som jag fick av min faster i julklapp. Mmm!

Vi var hemma på nyårsafton och det var nog tur. Linus hade en sån extra speedad dag 😦
Hade fixat en god middag och Hannah hade dukat så fint. Tog detta kort innan maten:

Härlig bild. Var på väg att lägga den på Instagram, men kände att det var liksom höjden av falsk marknadsföring av mys och idyll. För jag var bara gråtfärdig efter middagen. Vissa dagar är så tuffa, sicket kaos. Det är som det är, men dagar som nyårsafton är det svårare att trycka undan känslan av besvikelse och bara ”gilla läget”.

Tyvärr har de dagliga anfallen kommit tillbaka sen nästan två veckor tillbaka. Funderar på om hans förkylning är orsaken eller om det beror på att han växt lite senaste månaden och behöver justerad dos. Jag ska ringa sköterskan på onsdag och fråga om vi inte ska ta ett koncentrationsprov.

Som jag tidigare skrivit, upplever jag Linus som förvirrad under anfallen. Eller ser han saker som inte finns. Härom dagen blev det tydligt. Vi satt med en spelbricka för fem-i-rad med olika ansikten från Bamse på. Helt plötsligt pekar han på vargen och säger bestämt ”En bil mamma!”. Tänker direkt, nu kommer ett anfall. Känner igen tonen i rösten och förvirringen, en mening räcker. Sen var han helt låst i tanken minst fem minuter med oavbrutet snack om att det var en bil på brickan. Försökte sätta mig på ett annorlunda sätt i fåtöljen, men då hör man direkt att stressnivån höjs i hans röst och han motar tillbaka mig. Man ska sitta stilla, ha fullt fokus och bara bekräfta det han säger. Så länge jag gör så, är han lugn. Härom dagen ville han hålla mig i handen under hela anfallet och det kändes bra på något konstigt sätt, för det kändes som att jag kunde göra något för honom.

Det är skönt med jullov från vardagsrutinerna. Jag passar på att strosa runt i pyjamas länge och inte pressa in för mycket aktiviteter. Har dessutom varit krasslig sen slutet av november. Först tre veckors intensivt hostande och nu bihåleinflammation sen två veckor. Mina tio dagar med Nezeril är förbrukade så idag ringde jag 1177 i hopp om att de skulle säga att jag kunde köra på lite till (svar: nej). En förundrad sköterska undrade varför jag inte hört av mig tidigare…(jag är bättre på att ge råd till andra än att följa dem själv 🙂 ). Nu är kortisonspray inhandlat. Jag har fått tillbaka lite smaksinne så ikväll festar jag till det med mammas hemmagjorda julgodis (det lilla som Hannah inte ätit upp medan min förmåga att känna smak varit out-of-order). Äntligen lite gott!

Ha en go helg!

Igår var det julafton. Vi var ensamma i år och jag undrade innan hur det skulle bli, om det skulle kännas tråkigt. Men det blev riktigt mysigt och bra, det absolut bästa för Linus tror jag. Han mår bäst på alla sätt när det är lugnt omkring honom. Jag också för den delen. Då kan jag slappna av mer. Även om vårt yrväder kräver viss passning även hemma. Granen har nästan vält några gånger och idag rök ytterligare en blomkruka (vet inte vilken i ordningen).

Hannah fick välja vad vi skulle göra på julaftons- fm och hon ville åka skridsko! Det blev en mysig promenad och åktur, trots duggregn. Kanske en ny tradition? Sen blev det julbord, sällskapsspel, Kalle, tomte och julgröt.

För att kunna  njuta av julmaten i lite lugn valde vi att äta julbord när Linus somnat på dagen. Det tog lite emot, för vi vill ju klart dela hela julfirandet tillsammans. Det kändes som vi snuvade honom på en upplevelse. Men det är ju egentligen mer vi vuxna som har en föreställning om hur julen ska vara och vad som ska ingå. Linus saknade inte något och han har många goda julbord framför sig (han fick julmat på kvällen, men då var tomaten mest intressant 😀 ).

Kalle på TV – ett måste för mig! Men barnen tröttnade. Linus gick och lekte på sitt håll efter en stund och Hannah tyckte det var på tok för långt. Kan ha något att göra med att tomten skulle komma när det var slut…hon var så spänd på julklapparna. Något hon inte delade med sin lillebror. Linus är totalt ointresserad av paket. Han vill inte öppna. End of discussion. När tomten kom in i vardagsrummet, ställde han sig och meckade med sin bil istället. Med mycket lock tittade han upp till slut och tog emot ett paket. Nu är han glad för julklapparna iallafall!

Jag kommer minnas denna jul, som julen då jag tappat lukt- och smaksinnet. Jag är tokförkyld och känner inget! Mycket frustrerande när kylen är full med god mat, smörgåstårta, julgodis och smarriga ostar. Mycket irriterande. Jag äter för jag måste. Sparar godis och ostar till smaksinnet behagar komma tillbaka. I-landsproblem jag vet. Men ändå. Grr!

Idag kom snön. Vilken lycka när Hannah upptäckte detta!! Hon har redan varit ute tre gånger i dag. Linus fick också åka pulka. Skratt och gråt om vartannat så klart. Men ändå underbart!

(Linus i snörusk iklädd höstmössa. Han gillar inte nytt, vägrar vintermössa. Vi måste nog ta fighten snart…)

Just nu är det mycket, men av roliga saker. Förra helgen bakade vi pepparkakor och lussekatter. För att effektivisera lite bad jag Jocke köpa färdig pepparkaksdeg. Han kom hem med den enda han hittade:  gluten- och mjölkfri 😀 Barnen hade kul, men det är kanske inte världens godaste pepparkakor… Det får nog bli en burk Annas sen i alla fall.

Det var Linus första pepparkaksbak faktiskt. Han bakade i 5 minuter, åt så mycket han kom åt, arrangerade formarna hängandes på kaveln, tröttnade och gick och lekte istället. Formarna ja, grr! Har alltid haft dem i samma låda i köket, men eftersom en klåfingrig liten kille inte kunde låta dem vara la jag dem på ett riktigt bra ställe i fjol. Så bra att de nu är spårlöst borta! Där stod jag med två peppade barn som ville baka nuuu. Så fram med barnens lerkit och lerformer. Gick fint det med! Juliga pepparkaksdelfiner blev det.

Annat vi har framför oss innan jul är luciafirande på förskolan, Hannahs födelsedag, släktkalas, eget barnkalas, kompis barnkalas, läkarbesök, dansuppvisning, första julavslutningen på skolan och säkerligen massor av julpyssel. Fullt ös!

Igår var det julfest på jobbet. Jag tänker lätt att jag inte orkar just nu, att det blir stökigt hemma, svårt med nattningarna osv. Men samtidigt är det ju sånt som laddar upp den inre energin, så jag gick. Absolut roligt! Förutom den kliande mustaschen man skulle ha på sig under minglet innan maten (som visade sig vara själva bordsplaceringen). Ja ni ser ju själva hur otroligt bra jag hade passat i mustasch…den avancerade rätt snabbt till dekoration på klänningen istället.

Minnet är inte i topptrim. Hjärnan väljer väl helt enkelt ut de viktigaste sakerna att komma ihåg när det är lite mycket tankar som snurrar. Så att alla på julfesten skulle klä sig i något rött hade jag helt förträngt, vilket i och för sig inte är hela världen. Men snälla knoppen, kom ihåg nästa gång förskolan är stängd lite tidigare är 2-4 dagar! Förskolan är så bra på att sätta upp lappar flera månader innan. Och jag har nu ändå lyckats glömma två gånger i rad, men blivit påmind veckan innan, puh! Något som inte en vän blev. Kl 7.35 i morse fick jag SMS: ”Dagis stängt idag????”. Haha, vi småbarnsföräldrar, ett  förvirrat släkte!

Förra veckan var jag i Stockholm på konferens. Jag bodde på ett kanonfint hotell. Känslan när jag kastat mig på dubelsängen i det tjusiga rummet, bara njöt av tystnaden och blickade ut över Stockholm…oslagbart! Två nätter på hotell, två hotellfrukostar. Ljuvligt. Under den första natten dog  väldigt passande min mobil så någon väckning kl 7 blev det icke! Kl 8.40 vaknade jag och hade då några missade stressade samtal från hemmet då Hannahs gympapåse var borta (eller ja, där den alltid är 😉  ). Resan gjorde gott, energi- och tålamodsförrådet är påfyllt!

Linus är fortsatt bättre, anfallen är så små nu. Jag hade nästan gett upp, men nu tror jag att vi snart är i mål. Lycka! Hans nya favoritord är ”varför” – allt kan ifrågasättas. Hade kunnat vara irriterande om han inte gjorde det på ett så urgulligt sätt. Till de mest självklara saker får vi nu med en mjuk vän stämma: Vaaaafoooool?? Vaaafoool mamma??

Linus bustopplista den senaste veckan:

3. Fortsätter kasta ut saker genom fönstret

2. Fortsätter envist att koppla in sladdar så fort han ser en

1. Dekorerat keyboarden med permanent spritpenna

Nu är snart december här och det ska bli så mysigt!

Efter en veckas nedtrappning är det ikväll dags för sista dosen Topimax, äntligen! Vi tycker redan Linus är bättre. Lugnare och liksom klarare i huvudet. Språket rasslar till och längre stunder är han liksom med oss på ett helt annat sätt. Det är svårt att sätta ord på det. Och jag tänker inte så mycket på att det inte är så annars, man är liksom van vid hans något förvirrade utläggningar om livet och tornadoverk i hemmet. Men när Linus plötsligt visar mig hur man gör när man går över en gata (stannar, tittar, vänster, tittar höger och går), lyssnar på vad jag förklarar och uppgivet urgulligt svarar ”okeeej då”, ja lyssnar, tar in och svarar på det man sa…ja då blir jag så otroligt glad!! Det är ju så här det ska vara. Jag ser riktiga Linus titta fram. Och han är ju bara helt underbar!

Läkaren ringde i onsdags. Koncentrationsprovet på Levetiracetam var bra och där finns fortfarande marginal att höja. Men fram tills nästa besök i mitten av december ska vi inte ändra något, utan låta Linus landa efter utsättningen av Topimax. Se hur han blir och vad som återstår. Det känns faktiskt lite skönt att pausa från medicinändringar och risken för nya biverkningar.

Fortfarande inga ryckningar, men små dagliga anfall kvar. Ibland så små att ingen annan än vi och förskolan hade sett dem. Han stannar upp, lite konstig blick, vill inget och pratar inte alternativt lite förvirrat. Några gånger i veckan får han anfall då han fastnar i tanken och säger samma sak i några minuter. I morse fick han ett sådant direkt när vi kom ner. Och då slog det mig att just den typen av anfallen är faktiskt vardag nu. De väcker ingen känsla eller oro i mig. Det är bara så Linus blir då och då och jag har vant mig vid det som jag tyckte kändes så fel och konstigt innan.

En annan sak som är vardag nu är mediciner. Två sprutor fylls med medicin två gånger om dagen. För Linus är de lika naturliga som att äta frukost. Mycket mer naturliga och välkomna än att borsta tänderna ;D  Båda barnen leker gärna doktor och ger varandra sprutor. Och vi hittar dem lite var som…!

Igår träffade jag förskolechefen och frågade om de fått svar angående resurs till Linus. De hade de inte. Men så säger hon ”jag har bemannat upp varje dag mellan 7.30-16 ändå fr.o.m. måndag  – det är ju vår skyldighet så han kan vara säker”. Minns inte ordagrant, men ungefär. Vilken tur vi har, som har en så bra förskola med både fantastisk engagerad personal och förskolechef!!

Just nu sover Linus. Jocke och Hannah är på Sollekplatsen och fika hos några vänner. Jag är ensam och det är tyst. Och alldeles alldeles underbart. Så behövligt.
Ha en go helg alla!

Epilepsy awareness month – om du vill du lära dig lite mer om vad epilepsi är.