Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då:

”Ibland kommer en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet – det han inte kommer kunna eller vilja göra. Det är en sorg över de kämpiga stunderna och känslorna som jag önskade att Linus slapp uppleva och känna. Den här dikten träffar därför rakt i hjärtat, men hjälper också mig att vända tanken. Det gäller att inte lägga störst fokus på det som inte fungerar utan glädjas åt allt fint vi har och allt han kan! Linus är Linus. Han vill kanske inte ens göra det som jag tror att han kommer ”missa”. Det är viktigt att komma ihåg. Bara han är lycklig, så spelar det ju egentligen ingen roll vad han blir lycklig av i livet.

Min tanke oftast inte så långt in i framtiden. Mitt mål just nu är att lära honom tolka och förstå sina känslor och upplevelser, för att sedan kunna träna in egna copingstrategier. Kan han det kommer han må bättre och känna mer lugn. Älskade goa Linus. Tuffa och härliga stunder i en snabb berg-o-dalbana – det är vår vardag. Vi fixar det bra ändå, tillsammans”.

Idag är det svårare att hålla tankarna från framtiden, säkert pga. skolfunderingarna och kommande utredningar. Linus börjar bli så stor och skillnaderna mot hans jämnåriga vänner blir mer tydliga. Jag upplever ofta att han egentligen har mycket kapacitet och möjligheter inom sig som för sällan får komma fram, att han som person blir blockerad av autismen. Jag kan titta på honom och undra – hur hade han varit utan dessa tvång och fixeringar som står som en betongmur i vägen för andra tankar – som liksom blockerar honom från att visa hela sin fina personlighet? Vem hade han varit? Jag funderar mycket och är glad och ledsen på samma gång.

Det bara är så, att man kan känna sorg och lycka samtidigt. Det finns en sorg över att han behöver kämpa så med allt i vardagen och med sina känslor. En sorg över det som inte blev som vi hade tänkt och allt  jag vill att han ska få uppleva i livet som jag nu tror blir svårt. Samtidigt en sån glädje över vilken fantastisk, mysig och charmig kille vi har fått. Jag älskar honom så oändligt mycket!

Dikten är skriven av Rach Marett och är värd att upprepas:

You miss the things I haven’t done,
the goals not scored, or races won.
The steps my feet have never walked,
the words my lips have never talked.

In my wide eyes you know my fear.
You take my hand and hold me near.
In children, all around you see,
the child that I may never be.
Not so able, tough or agile,
often tired and much more fragile.

You see the tears I’ve often cried,
and cried them with me, side by side.
Your heart is heavy for my trials,
but you wear it well, with weathered smiles.
I know that you know, I am enough.
But I know the bad days can be tough.

You thank World for giving me to you,
but you’re sad for all I cannot do.
And not because you feel let down my me,
but you can’t help wonder how I’d be…
…if I could do what others do,
like ride a bike or run to you.

You think of all the things I’ll miss:
first dance, first love, first date, first kiss.
Yet here I am, as I should be,
not missing out on being me.

Do not fret or worry so
and make your spirit tired with woe.
And when those nights are feeling longer,
lean on me until you’re stronger.

/…/

I don’t need to be able to,
do the things that others do.
See the words I do not say,
in the smiles I give you everyday.

When I’m tired let me rest,
with my little head against your chest.
And for that moment in that peace,
let your loving worries cease.

Look at what I can achieve,
and celebrate me, do not grieve.
Please do not be sad because,
I’m not the child I never was.
Different isn’t less you know,
and you’re the one who told me so.

Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: