Vi var hemma på nyårsafton och det var nog tur. Linus hade en sån extra speedad dag 😦
Hade fixat en god middag och Hannah hade dukat så fint. Tog detta kort innan maten:
Härlig bild. Var på väg att lägga den på Instagram, men kände att det var liksom höjden av falsk marknadsföring av mys och idyll. För jag var bara gråtfärdig efter middagen. Vissa dagar är så tuffa, sicket kaos. Det är som det är, men dagar som nyårsafton är det svårare att trycka undan känslan av besvikelse och bara ”gilla läget”.
Tyvärr har de dagliga anfallen kommit tillbaka sen nästan två veckor tillbaka. Funderar på om hans förkylning är orsaken eller om det beror på att han växt lite senaste månaden och behöver justerad dos. Jag ska ringa sköterskan på onsdag och fråga om vi inte ska ta ett koncentrationsprov.
Som jag tidigare skrivit, upplever jag Linus som förvirrad under anfallen. Eller ser han saker som inte finns. Härom dagen blev det tydligt. Vi satt med en spelbricka för fem-i-rad med olika ansikten från Bamse på. Helt plötsligt pekar han på vargen och säger bestämt ”En bil mamma!”. Tänker direkt, nu kommer ett anfall. Känner igen tonen i rösten och förvirringen, en mening räcker. Sen var han helt låst i tanken minst fem minuter med oavbrutet snack om att det var en bil på brickan. Försökte sätta mig på ett annorlunda sätt i fåtöljen, men då hör man direkt att stressnivån höjs i hans röst och han motar tillbaka mig. Man ska sitta stilla, ha fullt fokus och bara bekräfta det han säger. Så länge jag gör så, är han lugn. Härom dagen ville han hålla mig i handen under hela anfallet och det kändes bra på något konstigt sätt, för det kändes som att jag kunde göra något för honom.
Det är skönt med jullov från vardagsrutinerna. Jag passar på att strosa runt i pyjamas länge och inte pressa in för mycket aktiviteter. Har dessutom varit krasslig sen slutet av november. Först tre veckors intensivt hostande och nu bihåleinflammation sen två veckor. Mina tio dagar med Nezeril är förbrukade så idag ringde jag 1177 i hopp om att de skulle säga att jag kunde köra på lite till (svar: nej). En förundrad sköterska undrade varför jag inte hört av mig tidigare…(jag är bättre på att ge råd till andra än att följa dem själv 🙂 ). Nu är kortisonspray inhandlat. Jag har fått tillbaka lite smaksinne så ikväll festar jag till det med mammas hemmagjorda julgodis (det lilla som Hannah inte ätit upp medan min förmåga att känna smak varit out-of-order). Äntligen lite gott!
Ha en go helg!
Dans med svåra steg 