Nu har det varit tyst här ett tag. Har varit så trött på kvällarna, att lusten har inte riktigt funnits att skriva. Jag har hostat i flera veckor och varit tung i huvudet. Igår bröt förkylningen ut på riktigt, så nu vänder det säkert!
Linus har haft några veckor då anfallen nästan varit borta. De senaste dagarna är de tillbaka, fast ganska små. Enstaka ryckningar och fastnar i pratet. I morse även med en upprepad rörelse. De kommer ganska snabbt efter att han vaknat just nu. Man ser direkt när det börjar, för då tar han ut och kastar nappen. De slutar alltid med en gäsp och så ber han om nappen igen. Läkaren skrattade lite när jag berättade om gäspavsluten. De hade haft ett barn som rapade vid anfallsslut innan, ”nu har vi en gäspare”. Jag och Jocke konstaterade i morse: vilka märkliga situationer som blivit vår vardag.
Vi var hos läkaren i onsdags. Han vill inte ändra medicineringen just nu. Vågar inte höja pga. risk för ökade biverkningar (Linus är ju hyperaktiv redan) och vill inte sänka dosen eftersom det kan ta flera månader för hans kropp att vänja sig vid dosen och han nu äntligen är bättre. Innan såg jag på hans anfall som något som säkert snart skulle vara borta och hans hyperaktivitet som en biverkning som inom kort borde försvinna. Nu har jag börjat inse att det kanske inte blir så. Ingen vet hur länge det kommer vara så här. Försöker att inte gå och hoppas/vänta på en förändring utan lägga all fokus på att hantera det här och nu på bästa sätt. Vissa dagar går det bra, andra flyger tanken iväg på hur det kommer gå i skolan, vad som beror på vad osv. Vardagen är minsann inte en dans på rosor varje dag. Om man behöver mycket tålamod för en 2,5-åring i vanliga fall, behövs det dubbel dos här vissa dagar. Men jag tycker vi fixar det bra tillsammans, allt för vårt underbara charmtroll! Återkommer till Winnerbäcks låttext ibland: Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.
Igår åkte vi in till stan för att bara strosa runt och titta på all fin julbelysning. Malmö är verkligen fint runt jul! Saknades bara lite fin snö istället för det ständiga duggregnet. Barnen åkte karusellen på Gustav Adolfs torg och träffade tomten.
Eller ja, Hannah träffade tomten. Linus nöjde sig bestämt med att titta på denna skäggiga främling på håll 😀
På torget fanns fantastiskt fina renar, isbjörnar och pingviner uppbyggda av lampor. Jag trodde Linus skulle älska detta, men icke! För han fick syn på fontänen bakom och försökte sedan envist springa dit. Han ville bada, haha!
Nu är vi lediga till den 7 januari och det ska bli så skönt att ta en paus från vardagsrutinerna. Inga tider att passa. Kunna gå runt i pyjamas halva f.m. Jag hoppas vi alla kommer kunna ladda batterierna lite. Jag hoppas Linus kan hitta ett lugn.
Vi brukar alltid skicka ganska många julkort. I år bestämde vi oss för att skicka ett digitalt julkort och istället skänka pengarna till epilepsiforskningen. För den behövs. För att Linus och alla andra kämpande hjältar där ute!
Så nu har jag startat en egen insamling på Hjärnfonden. Om någon mer vill bidra: gå till Hjärnfonden, klicka på Ge en gåva och välj Egna insamlingar. Sök på ”För Linus och andra hjältar – stöd epilepsiforskningen”.
Hoppas ni alla får en riktigt GOD JUL!!
Dans med svåra steg 