Efter en veckas nedtrappning är det ikväll dags för sista dosen Topimax, äntligen! Vi tycker redan Linus är bättre. Lugnare och liksom klarare i huvudet. Språket rasslar till och längre stunder är han liksom med oss på ett helt annat sätt. Det är svårt att sätta ord på det. Och jag tänker inte så mycket på att det inte är så annars, man är liksom van vid hans något förvirrade utläggningar om livet och tornadoverk i hemmet. Men när Linus plötsligt visar mig hur man gör när man går över en gata (stannar, tittar, vänster, tittar höger och går), lyssnar på vad jag förklarar och uppgivet urgulligt svarar ”okeeej då”, ja lyssnar, tar in och svarar på det man sa…ja då blir jag så otroligt glad!! Det är ju så här det ska vara. Jag ser riktiga Linus titta fram. Och han är ju bara helt underbar!
Läkaren ringde i onsdags. Koncentrationsprovet på Levetiracetam var bra och där finns fortfarande marginal att höja. Men fram tills nästa besök i mitten av december ska vi inte ändra något, utan låta Linus landa efter utsättningen av Topimax. Se hur han blir och vad som återstår. Det känns faktiskt lite skönt att pausa från medicinändringar och risken för nya biverkningar.
Fortfarande inga ryckningar, men små dagliga anfall kvar. Ibland så små att ingen annan än vi och förskolan hade sett dem. Han stannar upp, lite konstig blick, vill inget och pratar inte alternativt lite förvirrat. Några gånger i veckan får han anfall då han fastnar i tanken och säger samma sak i några minuter. I morse fick han ett sådant direkt när vi kom ner. Och då slog det mig att just den typen av anfallen är faktiskt vardag nu. De väcker ingen känsla eller oro i mig. Det är bara så Linus blir då och då och jag har vant mig vid det som jag tyckte kändes så fel och konstigt innan.
En annan sak som är vardag nu är mediciner. Två sprutor fylls med medicin två gånger om dagen. För Linus är de lika naturliga som att äta frukost. Mycket mer naturliga och välkomna än att borsta tänderna ;D Båda barnen leker gärna doktor och ger varandra sprutor. Och vi hittar dem lite var som…!
Igår träffade jag förskolechefen och frågade om de fått svar angående resurs till Linus. De hade de inte. Men så säger hon ”jag har bemannat upp varje dag mellan 7.30-16 ändå fr.o.m. måndag – det är ju vår skyldighet så han kan vara säker”. Minns inte ordagrant, men ungefär. Vilken tur vi har, som har en så bra förskola med både fantastisk engagerad personal och förskolechef!!
Just nu sover Linus. Jocke och Hannah är på Sollekplatsen och fika hos några vänner. Jag är ensam och det är tyst. Och alldeles alldeles underbart. Så behövligt.
Ha en go helg alla!
Epilepsy awareness month – om du vill du lära dig lite mer om vad epilepsi är.
Dans med svåra steg 