Bakslag. Så kan väl läget beskrivas just nu. Efter senaste höjningen har Linus sakta blivit bättre; förrförra veckan hade han bara tre anfall och förra inget måndag-torsdag. Jag började verkligen tro att NU är vi nära. Och så plötsligt är vi nästan tillbaka på ruta ett. Anfall med muskelryckningar, forcerat fixerat snack och ”blicken” på …
Okej, en liten utvärdering av första hela dagisveckan sedan mitten maj: Överlag har det ju faktiskt gått väldigt bra! Över all förväntan. Linus har sovit bra 4/5 dagar, ätit bra och haft roligt. Men de har ofta upplevt honom som väldigt trött och det har vi sett hemma också. Han har i princip bott i …
När är du som bäst som förälder? När du lagar näringsrik och varierad mat, när du hinner med både simhall, lekplats och lekland på en helg, när du lyckas hålla hemmet rent och snyggt trots motståndsrörelsen som härjar där hemma eller när du skämmer bort din älskling med det senaste från leksaksaffären? Jag hoppas inte …
När jag sitter i ett mörkt rum med lugn klassisk musik och väntar på att Linus ska somna, hinner jag tänka en del. Jag har funderat en del sista veckan på varför jag inte slutar känna mig ledsen för Linus epilepsi. Det borde ju inte vara så svårt; det är ingen dödlig sjukdom, bearbeta och …
Äntligen en stund att sitta och skriva! Jag känner att jag behöver det just nu. Det är som att tankarna snurrar i 190 hela dagarna och har gjort det nu sedan mitten av april…och alla tankar är intrasslade huller om buller. Det finns inte tid att tänka tanken ut . Men när jag skriver rätar …
Vi har ett barn till. En glad sprallig 5,5-åring som är så full av energi och som älskar att busa upp sin lillebror tills han kiknar av skratt. ”Ta det lite lugnt just nu” eller ”Låt Linus vara nu ett tag” är meningar som går henne rakt förbi. Selektiv hörsel när den är som bäst …
Epilepsi kan yttra sig på många olika sätt beroende av vilken typ av epilepsi man har. Linus får enkla partiella anfall* i pannloben. Det innebär att det blir en överaktivitet mellan nervcellerna i bara en liten del av hjärnan och hittills har det aldrig spridit sig till hela hjärnan. Bilden av vad som händer när …
En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och …
Dans med svåra steg 