Äntligen en stund att sitta och skriva! Jag känner att jag behöver det just nu. Det är som att tankarna snurrar i 190 hela dagarna och har gjort det nu sedan mitten av april…och alla tankar är intrasslade huller om buller. Det finns inte tid att tänka tanken ut . Men när jag skriver rätar jag ut tankarna lite.
De dagliga anfallen fortsätter. Vi satte ut Trileptal igår och har inte läkarkontakt igen förrän 11 augusti, så jag känner mig inte så optimistisk att det ska vända just nu. När jag tänkte på hösten i våras när allt började, kändes det så självklart att Linus skulle vara en pigg anfallsfri kille till hösten. Nu är den snart här. Och vi är nästan tillbaka på ruta ett. Visst, han är generellt piggare även om han inte är som en frisk 2-åring. Men anfallen är där. Och det är fortfarande lika jobbigt att se. Jag vill inte se Linus lägga sig på golvet en enda gång till. Jag vill inte se den dimmiga blicken. Jag vill inte kunna höra från ett annat rum på hans sätt att prata att ett anfall är på gång. Och jag är trött på att vara observant och på spänn. Trött på analysering och tolkningar.
Jag oroar mig just nu. För massor av saker. Några exempel:
- Vad händer till hösten när alla virus och dagisbaciller slår till? Feber sänker kramptröskeln. Tanken på att Linus kan få ett stort krampanfall svindlar och är så overklig. Att ens möjligheten finns. Det får inte hända.
- Måste vi börja lämna Linus heltid på dagis när semestern är slut? Vad kommer läkaren säga? Kommer han påverkas negativt av den stimmiga miljön?
- Kommer Linus kunna sova på dagis i höst? Det var väldigt svårt hela hösten. Linus var ofta uppvarvad och stimulikänslig och hade inte sovit alls. Tänk om det blir så igen? Sömnen som är det viktigaste.
- Kommer förskolepersonalen ha tid att se Linus behov? Kommer de kunna se de nyanser som jag kan? Mitt bland alla inskolningar av 1-åringar som längtar efter mamma och pappa…
- Jag vill inte jobba i Lund. Jag har mitt arbetsrum i Malmö men har en del möten och liknande i Lund. Just nu vill jag inte lämna Malmö. Jag vill vara så nära det bara går att vara.
- Kommer Linus bli anfallsfri…?
Antar att dessa funderingar står för att jag är en person som gärna vill ha kontroll. Att ta dagen som den kommer är inte min starkaste sida. Måste jobba på det.
Tankarna tar inte semester här hemma. De snurrar hela tiden. Därför gör det så otroligt gott att lämna ibland. Att äta veggiesushi och dricka vin med Anna. Eller skönt häng hemma hos en annan Anna som slutar med att jag och hennes man sitter och spelar gitarr och sjunger Winnerbäck-covers. Det ger viktig energi! När jag kommer hem igen kan jag riktigt känna hur tankarna drar igång igen. Så ett viktigt råd till andra i liknande situation (som jag egentligen är för dålig på att följa själv):
Ta en kort paus och kom iväg själv. Fyll på energi med det som fungerar för dig!
Idag gjorde jag det – äntligen var jag hos frisören! Jag klippte mig sist i slutet av februari tror jag. När det skulle varit dags, började allt med Linus. Jag ringde vårdcentral, EEG-lab, barnneurologen x flera, Försäkringskassan….allt viktigt. Men att lyfta luren och boka en tid till frisören räckte inte energin till fast jag så ofta tänkte på det. Låter ju hur dumt och ologiskt som helst, men så var det. Så den sista månaden har jag gått runt med en liten sliten tofs av Hannahs hårsnodd. Men nu är den väck. I’m back!!
Till Linus: ❤
Dans med svåra steg 