Vi är hemma igen efter härliga dagar i Halmstad! Linus är lite trött och sliten. Det känns som att vi de senaste dagarna är tillbaka på ruta ett gällande anfall. Ett tag såg vi en förbättring. Anfallen var liksom nertonade och vi såg flera anfall utan muskelryckningar. Nu är det i princip varje dag med muskelryckningar igen. Jag funderar på om det beror på sömnbrist (vaknar 5-5.30 varje dag), värmen eller att vi sänkte en av medicinerna i tisdags. I övermorgon ska vi sätta ut Trileptalen helt. Hoppas han inte blir mer försämrad…
Redan dagen efter vi kom hem fick vi besök av barnens farbror med sambo och Jockes farbror. Igår var det dags för Tivoli i Köpenhamn! Jag och Linus skulle ansluta efter att han sovit på dagen. Jag fick väcka honom kl 15 efter tre timmars sömn, min slagna hjälte ❤
Det är alltid svårt att komma iväg direkt efter sömn eftersom Linus ofta får anfall då. Det går liksom inte att forcera honom i det läget. Har han förkänning så vill han ligga och vila. Han vill inte klä på sig, äta eller byta blöja. Ibland vill han inte att man sitter nära. Detta vet jag ju vid det här laget och anpassar dagarna efter det. Men igår ville jag att vi skulle komma med 16-tåget och försökte övertala honom att komma med och lockade med tågresan. Efter en stund tyckte han att det lät roligt med tåg och följde med ut i hallen, men där la han sig direkt på golvet. Jag satte på sandalerna liggande. Magkänslan tråkig. När jag satte honom i vagnen kom anfallet.
Jag hör direkt att det är ett anfall på ”typen av prat”, han är liksom lite förvirrad. Den här gången pekade han envist upp i himlen och upprepar gång på gång en utläggning om en ambulans. Sedan kom muskelryckningarna. Jag satte mig ner på trappan, svarar lugnt och väntar ut. Sen gick vi mot tåget och Tivoli.
Jag brukar verkligen inte stressa iväg med honom så här och det kändes inte bra. Men det är svårt. Ska vi sitta hemma och vänta på ett anfall som kanske inte kommer? Hur ska det gå till hösten med morgnarna om han inte blir bättre och vi inte får sjukintyg mer? Det var så vi hade det i våras innan diagnosen. Mitt i morgonstressen, ofta med ytterkläderna på fick han sina anfall. Och det kändes i hjärtat varenda gång.
När vi kom fram skulle Hannah precis åka båt på den lilla minisjön. Linus blev genast eld och lågor och ville absolut också åka båt. Så klart 😀 Problemet var bara en ringlande lång kö. Vi försökte förklara detta men efter mycket gråt gav pappan med sig, klart Linus skulle få åka båt. Linus fixade kön och ca 20 minuter senare var det äntligen hans tur! Jag ser en lycklig Linus koncentrerat styra båten. Tittar bort en kort stund och när jag tittar tillbaka är Linus helt förkrossat ledsen och skriker i högan sky. Så halva båtturen var idyll och halva kaos kan man väl säga. Varför? Jo, min lilla älskling ville BADA istället, haha!
Det blev ett kort Tivolibesök för Linus eftersom jag inte ville komma hem för sent. Det var säkert egentligen helt fel miljö för honom, alldeles för mycket stimuli och ljud. Men när jag såg hans glittrande ögon och hans underbara skratt i barnversionen av ”Nersläppet” tänkte jag att det nog fick vara värt det ändå!
Dans med svåra steg 