I torsdags förra veckan började Linus med sin nya medicin. Dagen efter började han stamma. Inte alltid men många gånger om dagen. Han fastnar på första ordet, ibland kommer han inte vidare alls. Och han blir så ledsen. Tar sig för munnen, gråter frustrerat. Och det gör så jäkla ont i hjärtat. Varenda gång. ”Är …
Sist jag skrev var jag på väg till internat med jobbet och det blev ett härligt dygn i Båstad! När programmet var slut för dagen sken solen fortfarande. Jag och en kollega satt ute på bryggan vid kallbadhuset och bara njöt, pratade, tittade på havet och lyssnade på vågskvalp. Haha, som man förändras! Tänk att …
I helgen drömde jag en mardröm om en sopbil. Hur man nu kan göra det, haha! Jag drömde i vilket fall att jag satt på passagerarplatsen och sopbilen skulle backas runt ett snävt hörn, ingen sikt, inga backspeglar. Vet inte vem som körde, men plötsligt är gasen i botten och den gigantiska sopbilen kör för …
Det är så svårt att slappna av just nu. Det var så mycket enklare när jag visste att jag med stor sannolikhet skulle höra ett eventuellt anfall även om jag befann mig i ett annat rum. Jag hörde direkt på tonläget och på vad han sa. Men nu, med ofta helt tysta anfall, kan jag …
Det blev en tuff natt och mitt tålamod och orken kändes som bortblåsta. Jag var vaken med Linus från 2.30-5.30 (feberfrossa, medicinvägran, långt sammanbrott och sömnlöshet) och sen ringde Jockes väckarklocka och väckte oss 6.30. Jag är så ofantligt trött nu efter några sådana nätter i rad. Ringde 1177 för jag tycker det är konstigt …
När jag frågade läkaren vad vi ska tänka på i vardagen sa han bland annat att all feber ska väck eftersom feber sänker anfalls/kramptröskeln. Det är ju lite störigt eftersom feber i sig egentligen är ”bra”, det är kroppens försvar, bacillerna trivs inte vid förhöjd temperatur. Påsken fick en kanonstart! Besök av mina föräldrar på …
I lördags fyllde Linus 3 år! Eftersom han inte velat öppna paket innan (direkt motstånd skulle man lugnt kunna säga), valde vi att köpa en rejäl sak i stället för flera mindre. Det blev en trampbil (”racerbil” enligt Linus) så det var ett stort paket som väntade i vardagsrummet när han kom ner. Det tog …
Min mamma fyllde 70 år för en vecka sedan. På födelsedagen bjöd hon sina vänner på lunch och tårta. Och istället för blommor och presenter hade hon önskat sig en peng i en burk som hon ställt fram, för stöd till epilepsiforskningen. Tack fina mamma och TACK alla ni vänner som bidrog!! Det värmer verkligen. …
Vi höjde Linus medicindos senast i mitten av januari. Han blev en kort tid bättre, inte helt anfallsfri men de var små. Men ganska snabbt vände det och vi såg anfallen då han fastnar i tanken och säger samma sak oavbrutet i flera minuter flera gånger i veckan. Hade detta varit i somras eller höstas …
Ibland kan en lite bättre dag, bli en sämre dag. För ett tydligt anfall är lättare att hantera. Det går inte att missa, man får bara pausa och vänta. Men när anfallet är mindre tydligt, när Linus bara blir avig, inte mår bra (antar jag) och inget vill, då är det svårare att upptäcka och …
Dans med svåra steg 