Sist jag skrev var jag på väg till internat med jobbet och det blev ett härligt dygn i Båstad! När programmet var slut för dagen sken solen fortfarande. Jag och en kollega satt ute på bryggan vid kallbadhuset och bara njöt, pratade, tittade på havet och lyssnade på vågskvalp. Haha, som man förändras! Tänk att det är sånt jag längtar efter nu för tiden. Efter trevlig middag på kvällen kröp jag ner i sängen med den underbara vetskapen om att INGEN skulle väcka mig den natten. Jag brukar ha klockan på 06 (men stiger oftare upp 5.30-5.45 med Linus), så att ställa klockan på 6.40 kändes otroligt lyxigt. Nästa gång jag får chansen ska jag minsann komma ihåg att trycka på ”spara” också… ;D
Tyvärr har Linus anfall dagligen fortfarande och oftast med både ryckningar och tanke som fastnar/upprepad fras. Det känns rätt hopplöst vissa dagar. När vi var hos läkaren sist, sänktes dosen eftersom han fått en massa småryckningar i kroppen mellan anfallen. Han har nu samma dos som han hade innan jul – då var han nära anfallsfri under två veckor…och nu detta på samma dos? Jag fattar ingenting, försöker förstå hur allt hänger ihop. Fungerar inte medicinen längre? Är det epilepsin i sig som förvärrats? Finns det någon annan orsak som vi bara inte ser?
Licensen för den nya medicinen ligger hos Läkemedelsverket för godkännande. Jag hoppas att den blir klar imorgon. Det hade varit perfekt att börja med den nya medicinen inför en långhelg, så vi kan ha koll på hur han tål den. Det är så delade känslor. Jag vill börja med den för jag hoppas fortfarande. Samtidigt är det en olustkänsla att ge min lilla kille en medicin till.
Men det sker framsteg också. Linus gillar ju inte nya aktiviteter, till exempel att öppna paket (övervanns på 3-årsdagen!) och totalvägran att ens prova att sätta upp fötterna på tramporna på cykeln. Detta har gjort att han fortfarande sparkar sig fram på trehjulingen och skor förbrukas i rykande fart. När han fick trampbilen i 3-årspresent blev vi därför inte förvånade över att även dessa trampor ratades. Efter lock och uppmuntran har jag lyckats få honom att sätta dem på tramporna medans jag puttat fart, men han har inte velat trampa själv. Men igår hände det – han trampade sig fram själv!! Jag inser att detta låter banalt för andra vars barn med enkelhet fixar nya utmaningar. Men både jag och Jocke jublade, så stolta!!
Ibland får jag frågan ”hur orkar du?”. Tack vare min fina familj och omtänksamma föräldrar, underbara vänner, roligt jobb och goa glada kollegor, fixar jag allt det här. Jag mår i grunden bra, skrattar varje dag, trivs med livet…samtidigt finns tankarna som bara snurrar och skaver varje dag, frustrationen och ledsamheten. Det är väl så livet är, lite av varje. Och man fixar allt man måste!
Dans med svåra steg 