I torsdags förra veckan började Linus med sin nya medicin. Dagen efter började han stamma. Inte alltid men många gånger om dagen. Han fastnar på första ordet, ibland kommer han inte vidare alls. Och han blir så ledsen. Tar sig för munnen, gråter frustrerat. Och det gör så jäkla ont i hjärtat. Varenda gång. ”Är det svårt att prata Linus” säger jag och han säger ja. Och jag lovar honom att det ska bli bra, att ”doktorn ska fixa det”.
Vår kontaktsköterska rådfrågade en neurolog. Jo, känd biverkning. Borde gå över. Vi har fått en läkartid om drygt 1,5 vecka och ska ”vänta ut” tills dess. Hoppas att det är övergående. Är det inte det så ska den väck! Så är det bara. Men det känns hårt för jag vill inte prova medicin nr 5. Hoppet dalar.
De första dagarna efter att den nya medicinen sattes in, tyckte jag att anfallen var mindre och färre. Nu har han haft två idag och ett igår, så jag vet inte. Vi får väl se i helgen. Förvirringen vid anfallen är tydlig just nu. Idag upprepade han under anfallets ca 5 minuter att att han ville ha ut dinosaurieäggen i introt till Dinosaurietåg från TV:n (barnprogram, Bollibompa). Igår handlade det om att min kudde i sängen var en overall han vill prova. Så fort det är över försvinner förvirringen. Jag tror faktiskt inte han minns eller är medveten om att något händer.
Själv känner jag mig som att mina känslor åker berg-o-dalbana. Ena dagen stark med ”jag-fixar-detta-bra-andan”. Andra dagen ledsen och tung i tanken. På förmiddagen peppar jag en annan mamma i liknande situation att VAB:a med gott samvete vid alla läkarbesök, att inte läcka energi på sådana saker. På eftermiddagen får jag nästa läkartid och inser att jag måste ställa in ett möte och en presentation, får dåligt samvete och känner mig grymt otillräcklig. Men innerst inne vet jag, inget i hela världen är viktigare än Linus! Och vem skulle inte förstå? Men det kan vara svårt i praktiken.
Är så trött att ögonen går i kors. Det får bli fortsättning följer här… Ha en riktigt go helg alla!
En bil, en bästis och blommor – lycka!
Dans med svåra steg 