I lördags fyllde Linus 3 år! Eftersom han inte velat öppna paket innan (direkt motstånd skulle man lugnt kunna säga), valde vi att köpa en rejäl sak i stället för flera mindre. Det blev en trampbil (”racerbil” enligt Linus) så det var ett stort paket som väntade i vardagsrummet när han kom ner. Det tog några minuter innan han ville befatta sig med det, men när han väl slet loss ett hörn och råkade se ett hjul var peppen total. Han ställde sig upp och bara ”Wow, wooow, WOOOOW!” – allt finns på film, vilket lyckopiller!
Det blev lekland på förmiddagen och kalas både lördag och söndag. Hade plockat fram en snygg pikétröja till kalaset, men Linus får panik av kläder han inte känner igen och den här hade han inte haft på länge, så den åkte av illa kvickt. Hellre glad än finklädd på födelsedagen!
Vi höjde ju medicindosen förra veckan och i måndags var Linus plötsligt jättespeedad. Från en dag till en annan, pang! Det är tråkigt att se. Fast jag vet att det inte är han. Det är så tydligt. Tisdag och onsdag har varit bättre, fast inte bra. Dessutom blandas detta med vanlig hederlig ”trots”. Idag var den inre frustrationen total när Linus skulle sova på dagen. Han röjde, sjöng ”Linus supersång”, dansade och hade långa konversationer med mig och sig själv i 1,5 timme medan jag vässade tålamodet ett snäpp till. Hur underbart är det inte då när min kompis Hanna kommer med wienerbröd de lux och kaffehäng när han väl somnat. Jag valde de mest passande muggarna ;D
Tyvärr tror jag inte Linus tål dosen han har nu. Jag hoppas att jag har fel. Han borde ha effekt nu, men de dagliga anfallen är kvar. Dessutom ser jag småryck i kroppen flera gånger dagligen mellan anfallen och det brukar han aldrig ha. Åh vad jag skulle vilja kunna fråga honom hur det känns! Vad upplever han under dagen? Är det obehagligt eller störande? Eller bara ett normaltillstånd? Jag har bestämt mig för att vänta till nästa läkarbesök om två veckor, se om det försvinner… Fast det känns lite olustigt, jag undrar vad det betyder, vad som händer i hans huvud. Jag vill inte ha rätt. Det skulle antagligen innebära sänkt dos och tillägg av en medicin till. Vill inte, vill inte, vill inte. Imorgon bitti tar vi nytt koncentrationsprov.
Jag läste en artikel i Sydsvenskan häromdagen. Den handlade om Pia Dellson, mamma till ett barn med narkolepsi som nu gett ut boken Sovsjuk och där var citat från henne som jag kände så väl igen mig i! Som t.ex. anledningen till att hon började skriva sin bok: ”Samtidigt vägrade tankarna lugna sig. De snurrade runt, runt. Till slut tänkte jag, att om jag lyckas fästa dem på papper så kanske de blir kvar där”. Det var ju precis min känsla i somras. 1000 tankar snurrade runt tillsammans konstant och jag kunde inte reda ut dem, inte dra isär dem, inte tänka en enda ut . Så jag startade bloggen och det är verkligen en skön ventil. Jag ska spara allt jag skriver. En dag när barnen är vuxna ska de få läsa. Artikeln avslutades med ytterligare ett klockrent citat med stor igenkänning:
”Vi börjar hitta våra nya gängor. Accepterar inte sjukdomen. Accepterar bara att vi måste samsas med den. Under protest”.
Avslutar med en bild på vår biltokiga älskling. Idag skulle vi måla med vattenfärger. Det resulterade i tre drag på ett papper och noggrann omsorgsfull ”biltvätt”…så klart!
Dans med svåra steg 