Efter en stökig höst skrev jag ansökan om avlösarservice enligt LSS i början av december. Det har verkligen suttit långt inne. Det tar liksom emot att be om hjälp, särskilt utifrån. Vi träffade biståndshandläggaren i mellandagarna och fick beskriva Linus, vardagen, svårigheter och varför vi vill ha stöd. Vårt huvudsyfte med avlösarservice är att få möjlighet …
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …
Här satt jag igår kväll och skrev önskelista, men inte till tomten utan till en LSS-handläggare. Det har suttit långt inne. Jag minns när jag satt hos läkaren och psykologen på BUP och precis fått veta Linus autismdiagnos och de med bestämdhet sa ”Nu kontaktar du LSS-handläggare med en gång. Ni kommer att ha det …
Fixeringar, tvång och väldigt starka känslor styr just nu vårt hem med järnhand. Det är en av de där tuffare perioderna som jag vet kommer med jämna mellanrum. Det behövs så lite för att allt ska tippa åt fel håll och komma i en negativ spiral. Vi vet inte vad det är med Linus just …
Nu närmar sig julen och idag åkte julstjärnor och adventsljusstakar fram. December är en utmaningarnas månad. Det är mycket att fixa inför julen och dessutom fyller Hannah år veckan innan. Vi pyntar som vanligt och sen gäller det att bevaka. Linus blir så klart triggad av att det kommer fram nya saker. Han pillar, flyttar …
Idag var det halloweenfest på förskolan. Linus har inte velat delta vid den typen av aktiviteter så mycket. Inte riktigt förstått dem. Tror det nya och oberäkneliga är väldigt stressande för honom. Flera av våra vanliga högtider har han varit sjuk och därför inte fått chansen. I fjol deltog han två sånger i luciatåget och …
Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. …
Jag har flugit ganska mycket med Linus på sistone, då vi testar en behandling som endast ges i Stockholm (mer om det vid annat tillfälle). Jag har nu flugit sex gånger tur/retur ensam med Linus och kommit fram till att både flygplatser och flygbolag har förbättringspotential när det kommer till den här gruppen av barn …
Jag har använt ordet ”meltdown” några gånger men aldrig fördjupat mig i vad det faktiskt är. Alla som har barn vet att de ibland får stora sammanbrott för absolut ingenting, som om världens undergång var nära. Många kallar det trots. Jag minns t.ex. när Hannah 2,5-3 år bryter ihop fullständigt för att jag bredde ut …
”Tror du med handen på hjärtat att du vågar vara stark när det verkligen gäller. Jag stirrar i spegeln och hoppas att jag är den jag tror” /Winnerbäck Just nu är det tufft. Allt det som så klart är fint i livet blandas dagligen med tre ep-anfall, speedade perioder, alldeles för många små sammanbrott och några …
Dans med svåra steg 