Dans med svåra steg

Förkänningarnas dag

monicabergenek

5 augusti, 2014

Sicken dag! Denna semester är minsann inte direkt avkopplande. Linus ville i vanlig ordning upp tidigt, 5.20 idag. Hade siktet inställt på att gå hemifrån 6.30 för blodprovstagningen. Den planen delade inte Linus. Inte så förvånande direkt, han mår inte helt bra på morgonen när han vaknat. Är vi bara hemma och han kan vila när han vill och jag kan låta honom vara, tänker jag inte så mycket på det här längre. Det var värre när vi hade en dagistid att passa.

Det är svårt att beskriva vad som är problemet…för jag vet ju inte. Men bara att klä på sig leder till sammanbrott och han liksom sliter i kläderna som om de kändes obehagliga på kroppen (alltså bara när han är ”påverkad”, annars fungerar det kanon). Kanske är det någon slags vanlig 2-årstrots? Eller är hans känsel påverkad under förkänningarna som gör att han inte vill klä sig, att man inte sitter nära osv? I vilket fall, 30 minuter senare, utan jacka eller långärmad tröja och med lock om bilresa istället för vagnen, kom vi iväg. När vi parkerat satte han sig på marken, var gnällig och ville bli buren. Tur han har en stark supermamma som enkelt kastar upp 17 kg barn + skötväska på armen. Provtagningen gick kanon, puh!

Efter middagssömnen hände något. Han var precis som när han snedtände efter narkosen. Jag satte honom i soffan och plötsligt börjar han skrika och vrida sig i obehag. Han försökte själv stoppa in nappen flera gånger men den åkte ut lika snabbt igen. Det såg ut som han upplevde den helt annorlunda, att något var fruktansvärt fel med den. Ingen fick komma nära honom, han puttar iväg mig samtidigt som han sträcker sig efter mig. Och bara skriker. Allt vi försöker med är fel och vi inser ganska snabbt att vi gör bäst i att vara tysta och bara finnas så nära han tillåter…och vänta ut. Jobbigt. Det känns i hjärtat. Efter 10-15 minuter slutar han plötsligt och är som vanligt. Några minuter senare kommer anfallet med muskelryckningar i armarna.

Det blev en lugn dag hemma. Eller ja, lugn är inte ordet att beskriva dagarna just nu. Hannah tror jag saknar kompisarna och är speedad/rastlös/högljudd. Hon och Linus varvar sammandrabbningar om småsaker med massa kul bus och lek.

På eftermiddagen ringde de från en liten förskola som Linus stått i kö till och erbjöd honom plats. Snacka om dålig timing! Visst låter det bra med en förskola som bara har en avdelning och 15 barn. Men att just nu rycka upp Linus från den miljö han trivs i och de fröknar han tycker så mycket om känns inte rätt. Inte mot Linus som går igenom tillräckligt men inte för mig och Jocke heller. Vi står inför samtal med personalen om Linus behov, de ska få lära sig mer om epilepsi, kring vad vi vill att de ska observera m.m. Det känns inte lockande att ta allt detta med ny personal som vi inte känner. Nä, det lutar starkt åt att vi tackar nej imorgon.

Nu kallar sängen. Den har jag längtat efter idag!

Stöd Hjärnfonden!

monicabergenek

3 kommentarer

4 augusti, 2014

Idag har jag beställt ett armband Keep fighting till förmån för epilepsiforskningen via Epilepsifonden och två smarriga teer där pengarna går till Hjärnfonden. Hur gott låter inte detta?

Det finns två goda kaffesorter också. Klicka här för mer information hur du kan bidra. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något! Fint initiativ från en annan förälder i liknande situation.

Med Linus är det oförändrat. Idag har han varit rätt trött, men Hannah har lyckats få igång full speed några rundor ändå. Imorgon siktar jag på att vara på blodprovsmottagningen kl 7 (om inte Linus skulle få för sig att ta sovmorgon). Vi ska kontrollera koncentrationen av hans medicin inför telefonuppföljningen med hans läkare på måndag. Han får inte ta morgondosen förrän vi tagit provet, så det får bli en skön morgonpromenad!

Tankarnas trasselsudd

monicabergenek

inga kommentarer

30 juli, 2014

Äntligen en stund att sitta och skriva! Jag känner att jag behöver det just nu. Det är som att tankarna snurrar i 190 hela dagarna och har gjort det nu sedan mitten av april…och alla tankar är intrasslade huller om buller. Det finns inte tid att tänka tanken ut . Men när jag skriver rätar jag ut tankarna lite.

De dagliga anfallen fortsätter. Vi satte ut Trileptal igår och har inte läkarkontakt igen förrän 11 augusti, så jag känner mig inte så optimistisk att det ska vända just nu. När jag tänkte på hösten i våras när allt började, kändes det så självklart att Linus skulle vara en pigg anfallsfri kille till hösten. Nu är den snart här. Och vi är nästan tillbaka på ruta ett. Visst, han är generellt piggare även om han inte är som en frisk 2-åring. Men anfallen är där. Och det är fortfarande lika jobbigt att se. Jag vill inte se Linus lägga sig på golvet en enda gång till. Jag vill inte se den dimmiga blicken. Jag vill inte kunna höra från ett annat rum på hans sätt att prata att ett anfall är på gång. Och jag är trött på att vara observant och på spänn. Trött på analysering och tolkningar.

Jag oroar mig just nu. För massor av saker. Några exempel:

Vad händer till hösten när alla virus och dagisbaciller slår till? Feber sänker kramptröskeln. Tanken på att Linus kan få ett stort krampanfall svindlar och är så overklig. Att ens möjligheten finns. Det får inte hända.
Måste vi börja lämna Linus heltid på dagis när semestern är slut? Vad kommer läkaren säga? Kommer han påverkas negativt av den stimmiga miljön?
Kommer Linus kunna sova på dagis i höst? Det var väldigt svårt hela hösten. Linus var ofta uppvarvad och stimulikänslig och hade inte sovit alls. Tänk om det blir så igen? Sömnen som är det viktigaste.
Kommer förskolepersonalen ha tid att se Linus behov? Kommer de kunna se de nyanser som jag kan? Mitt bland alla inskolningar av 1-åringar som längtar efter mamma och pappa…
Jag vill inte jobba i Lund. Jag har mitt arbetsrum i Malmö men har en del möten och liknande i Lund. Just nu vill jag inte lämna Malmö. Jag vill vara så nära det bara går att vara.
Kommer Linus bli anfallsfri…?

Antar att dessa funderingar står för att jag är en person som gärna vill ha kontroll. Att ta dagen som den kommer är inte min starkaste sida. Måste jobba på det.

Tankarna tar inte semester här hemma. De snurrar hela tiden. Därför gör det så otroligt gott att lämna ibland. Att äta veggiesushi och dricka vin med Anna. Eller skönt häng hemma hos en annan Anna som slutar med att jag och hennes man sitter och spelar gitarr och sjunger Winnerbäck-covers. Det ger viktig energi! När jag kommer hem igen kan jag riktigt känna hur tankarna drar igång igen. Så ett viktigt råd till andra i liknande situation (som jag egentligen är för dålig på att följa själv):

Ta en kort paus och kom iväg själv. Fyll på energi med det som fungerar för dig!

Idag gjorde jag det – äntligen var jag hos frisören! Jag klippte mig sist i slutet av februari tror jag. När det skulle varit dags, började allt med Linus. Jag ringde vårdcentral, EEG-lab, barnneurologen x flera, Försäkringskassan….allt viktigt. Men att lyfta luren och boka en tid till frisören räckte inte energin till fast jag så ofta tänkte på det. Låter ju hur dumt och ologiskt som helst, men så var det. Så den sista månaden har jag gått runt med en liten sliten tofs av Hannahs hårsnodd. Men nu är den väck. I’m back!!

Till Linus: ❤

Skratt och gråt på Tivoli

monicabergenek

inga kommentarer

27 juli, 2014

Vi är hemma igen efter härliga dagar i Halmstad! Linus är lite trött och sliten. Det känns som att vi de senaste dagarna är tillbaka på ruta ett gällande anfall. Ett tag såg vi en förbättring. Anfallen var liksom nertonade och vi såg flera anfall utan muskelryckningar. Nu är det i princip varje dag med muskelryckningar igen. Jag funderar på om det beror på sömnbrist (vaknar 5-5.30 varje dag), värmen eller att vi sänkte en av medicinerna i tisdags. I övermorgon ska vi sätta ut Trileptalen helt. Hoppas han inte blir mer försämrad…

Redan dagen efter vi kom hem fick vi besök av barnens farbror med sambo och Jockes farbror. Igår var det dags för Tivoli i Köpenhamn! Jag och Linus skulle ansluta efter att han sovit på dagen. Jag fick väcka honom kl 15 efter tre timmars sömn, min slagna hjälte ❤

Det är alltid svårt att komma iväg direkt efter sömn eftersom Linus ofta får anfall då. Det går liksom inte att forcera honom i det läget. Har han förkänning så vill han ligga och vila. Han vill inte klä på sig, äta eller byta blöja. Ibland vill han inte att man sitter nära. Detta vet jag ju vid det här laget och anpassar dagarna efter det. Men igår ville jag att vi skulle komma med 16-tåget och försökte övertala honom att komma med och lockade med tågresan. Efter en stund tyckte han att det lät roligt med tåg och följde med ut i hallen, men där la han sig direkt på golvet. Jag satte på sandalerna liggande. Magkänslan tråkig. När jag satte honom i vagnen kom anfallet.

Jag hör direkt att det är ett anfall på ”typen av prat”, han är liksom lite förvirrad. Den här gången pekade han envist upp i himlen och upprepar gång på gång en utläggning om en ambulans. Sedan kom muskelryckningarna. Jag satte mig ner på trappan, svarar lugnt och väntar ut. Sen gick vi mot tåget och Tivoli.

Jag brukar verkligen inte stressa iväg med honom så här och det kändes inte bra. Men det är svårt. Ska vi sitta hemma och vänta på ett anfall som kanske inte kommer? Hur ska det gå till hösten med morgnarna om han inte blir bättre och vi inte får sjukintyg mer? Det var så vi hade det i våras innan diagnosen. Mitt i morgonstressen, ofta med ytterkläderna på fick han sina anfall. Och det kändes i hjärtat varenda gång.

När vi kom fram skulle Hannah precis åka båt på den lilla minisjön. Linus blev genast eld och lågor och ville absolut också åka båt. Så klart 😀 Problemet var bara en ringlande lång kö. Vi försökte förklara detta men efter mycket gråt gav pappan med sig, klart Linus skulle få åka båt. Linus fixade kön och ca 20 minuter senare var det äntligen hans tur! Jag ser en lycklig Linus koncentrerat styra båten. Tittar bort en kort stund och när jag tittar tillbaka är Linus helt förkrossat ledsen och skriker i högan sky. Så halva båtturen var idyll och halva kaos kan man väl säga. Varför? Jo, min lilla älskling ville BADA istället, haha!

Det blev ett kort Tivolibesök för Linus eftersom jag inte ville komma hem för sent. Det var säkert egentligen helt fel miljö för honom, alldeles för mycket stimuli och ljud. Men när jag såg hans glittrande ögon och hans underbara skratt i barnversionen av ”Nersläppet” tänkte jag att det nog fick vara värt det ändå!

”All we need is just a little patience…”

monicabergenek

2 kommentarer

23 juli, 2014

Vi har ett barn till. En glad sprallig 5,5-åring som är så full av energi och som älskar att busa upp sin lillebror tills han kiknar av skratt. ”Ta det lite lugnt just nu” eller ”Låt Linus vara nu ett tag” är meningar som går henne rakt förbi. Selektiv hörsel när den är som bäst ;D

När jag ser att ett anfall är på väg eller då Linus har ett, är mitt fulla fokus på honom. Jag vill absolut inte bli störd. Något liksom händer i mig. Jag vill se allt, vill inte missa några detaljer, varenda tentakel är ute och jag vill att han ska känna att jag finns där för honom. Kan inte förklara…men det är så jag reagerar. När då storasyster mitt under pågående förkänning eller anfall springer och tjoar högt runtomkring, frågar var bikinin är eller att jag absolut precis nu ska hämta något till henne x 100, då är det som att varenda cell i mig blir ilsken, direkt. Tålamodet tar slut innan jag ens hunnit svara. Jag förvandlas till den snäsiga mamma jag absolut inte vill vara. Jag vet ju att hon omöjligt kan förstå. Någon i liknande situation som känner igen sig?

Vi har börjat dela på oss, så hon får komma iväg med en av oss och verkligen få full uppmärksamhet då och då. Det gör nog gott.

Underbara charmiga Hannah, jag ska försöka ännu mer. Älskar dig!

Den viktiga sömnen

monicabergenek

inga kommentarer

22 juli, 2014

Just nu är vi hos mina föräldrar för några dagars semester. Det är verkligen kanonväder så Halmstad är rätta stället att vara på!

Igår ringde en ny neurologläkare, kan det vara 4:e eller 5:e vi är i kontakt med pga. semestrar m.m. Han beslutade att vi ska prova att sänka dosen av Trileptal ytterligare för att sedan sätta ut den helt om en vecka eftersom den inte verkar fungera på Linus anfall. På så vis är han redo för att höja dosen av hans andra medicin alternativ lägga till något annat i augusti då vi har uppföljning med hans ordinarie läkare. Jag hoppas han kan bli bra på bara Levetiracetamen. Risken för biverkningar ökar ju desto fler olika läkemedel man tar.

Jag har så bestämt för mig att Linus läkare sagt att han har frontallobsepilepsi, enkla partiella anfall. Men enligt dagens läkare har Linus generaliserade myoklona anfall. Får se till att få ett klart besked i augusti. Vilken djungel detta är!

Linus hade svårt att somna här igår kväll. Det är så varmt och betydligt ljusare än hemma. Det hade varit tyst i ca 45 minuter då han plötsligt blev så otroligt ledsen. Såg ut att ha panik, försökte desperat klättra ur sängen och tårarna sprutade. Jag fick känslan av att han inte mådde bra. Det är så svårt när han inte kan berätta. Men det var min magkänsla, att han upplevde något… Han blev lugn när han fick kura ihop sig hos mig i min säng och somnade kl 21, två timmar senare än vanligt.

Sömnen är väldigt viktig för alla med epilepsi. Övertrötthet ökar risken för anfall/kraftigare anfall, vilket gör att man blir väldigt noga med hans tider och sömnrutiner. I morse hade Linus ett lite längre anfall än vanligt, med muskelryckningar precis som när allt började. Trist. Kanske berodde det på sömnbristen? Det är väl en sak som vi behöver vänja oss vid, att trötthet och infektioner förvärrar epilepsin. Han kommer ha bättre och sämre dagar. Jag oroar mig inför hösten. Linus sover så dåligt på dagis, var och varannan dag inte alls. Och han verkar extremt mottaglig för varenda virus som kommer i hans väg. Men jag återkommer till oron för hösten i ett senare inlägg. Och så måste vi måste hitta en balans i livet som gör att han både får tillräckligt med lugn och sömn, men samtidigt faktiskt lever livet och har kul.

Dags att påbörja kvällens nattningar!

Bakomliggande orsak?

monicabergenek

2 kommentarer

21 juli, 2014

När vi träffade läkaren första gången (då EEG-svaret inte kunde hittas), frågade jag om vi inte skulle göra en magnetröntgen av hjärnan för att vara säkra på att det inte fanns någon bakomliggande orsak (jag hade ju googlat fram både hjärntumör och små hjärnskador från fostertiden). Det behövdes inte eftersom inget tydde på det och man bara gör en magnetröntgen om EEG visar mer förändringar på ena sidan. Barn behöver ju nämligen sövas för att kunna ligga stilla så länge och det undviker man ju helst. När läkaren två dagar senare ringde upp och gav diagnosbeskedet, kom nästa svarta moln farande: ”Jag vill att vi gör en magnetröntgen också, eftersom det syns mer epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan”. Risken att han skulle ha en skada var så klart väldigt liten, men vad spelar det för roll? Vi hade en otrolig tur. Två dagar senare en onsdag i slutet av maj ringer de och frågar ”Kan ni komma i morgon?” De hade fått ett återbud. Yes!

Att se sitt barn sövas var jobbigt. Och vi skulle bara göra en röntgen. Jag satt där i väntrummet och kramade hans katt konstant med en klump i halsen i en timme och tänkte på alla föräldrar vars barn istället genomgår operationer medan de sitter och väntar. All styrka till er!

Linus var cool som vanligt. Han spelade keyboard medan sjuksköterskan satte nål och trots lugnande premedicinering envisades han med att köra sparkbil ända fram till britsen där narkosteamet stod och väntade på honom. Han hjälpte till att hålla sprutan med narkosmedlet och på några sekunder föll han ner i djup sömn. Att då vända och gå var tufft. Efter en timmes väntan fick vi följa med till uppvakningsavdelningen.

Hett tips: klappa inte på barnet (hur mycket hjärtat än svämmar över <3) så det riskerar att vakna i förtid = risk för ”snedtändning”…

Linus fick en ”snedtändning” efter narkosen och fick fullständig panik. Han kastade sig och skrek, helt otröstbar. Jag försökte ligga i sängen och hålla honom men det enda han ville var att lämna sängen, vilket inte sjuksköterskan tyckte var en bra idé alls. Men ilsken förvirrad 2-åring vinner lätt den kampen och väl nere på golvet la han sig platt med sin katt och blev lugn. Så där satt vi en timme, på golvet på UVA, och lekte med en uppblåst handske som dekorerats till en gubbe.

Dagen efter ringer vår läkare – röntgen var bra och det svarta molnet susade snabbt långt i väg. Helt plötsligt tänkte jag att Linus faktiskt ”bara” har epilepsi. Dessutom av den typen som kan växa bort innan han är vuxen!

Epilepsi?

monicabergenek

3 kommentarer

19 juli, 2014

Epilepsi kan yttra sig på många olika sätt beroende av vilken typ av epilepsi man har. Linus får enkla partiella anfall* i pannloben. Det innebär att det blir en överaktivitet mellan nervcellerna i bara en liten del av hjärnan och hittills har det aldrig spridit sig till hela hjärnan. Bilden av vad som händer när han får ett anfall har klarnat efter hand. Vi har observerat och filmat. Kanske finns det fortfarande symtom som Linus upplever men inte kan sätta ord på, som vi inte ser. Den tanken kan kännas jobbig.

Linus får 1-2 anfall per dag och det kommer efter sömn. Jag tror att Linus på något sätt får en förkänning av något slag för han lägger sig oftast platt på golvet innan. Jag ser att han liksom är lite spänd och orolig. Kanske ingen annan ser. Men en förälder har en fantastisk förmåga att urskilja nyanser av förändring hos sitt barn. Jag läser vad större barn och vuxna som kan sätta ord på känslan, har sagt om hur de upplever auran/förkänningen. Det verkar vara väldigt individuellt. Kanske är Linus yr? Jag hade kunnat ge mycket för att få veta vad han känner! Jag vill kunna prata med honom om allt det här. Som förälder vill man stötta, hjälpa, fixa… Samtidigt är barn fantastiska. De lever här och nu, Linus kan kanske inte jämföra med hur han mådde för några månader sedan. Det kanske inte är några konstigheter för honom! Han har ju hittat sin copingstrategi, han lägger sig ner. Älskade gosdjurskatten fint placerad under huvudet. Kanske med en bil i handen så han kan köra lite samtidigt.

Anfallen består sedan av tre symtom. Innan vi började medicinera var det ofta alla tre, men nu är anfallen mindre och jag ser kanske bara en eller två av dem samtidigt:

Muskelryckningar med några sekunders mellanrum i armarna (ibland även kropp/ben).
Forcerat prat om samma sak i en loop; bil eller musik är favoritämnen. Jag hör inte så mycket mer än de orden. Han känns förvirrad. Svårt att avgöra eftersom han bara är 2 år.
Någon form av upprepad rörelse. Det kan vara plock med fingrarna eller gnugga näsan.

Genom hela anfallet är blicken liksom lite dimmig. Och det är som att för 1/10 sekund dras en rullgardin ner innanför, blicken är tom. Så kort tid att det är svårt att urskilja. Men jag och min man ser det.

Ibland slår det mig: vilket stort ansvar vi föräldrar har! Det är ju bara vi som kan observera Linus, se symtomen, tolka vad som är vad och rapportera till sjukvården. Våra ord ligger till grund för behandlingen. Det kan kännas pressande. Tänk om jag missar små anfall? Tänk om jag tolkar saker fel och hans dos höjs i onödan? Fast är det något jag börjar känna mig mer och mer övertygad om, är det att jag ska:

Lyssna på magkänslan. Lita på mina bedömningar och observationer. För ingen annan kan Linus så bra som jag.

Vi har nu försökt justera medicineringen i nio veckor och han är inte anfallsfri än. Vissa dagar känns det motigt, men jag vet att detta kan ta tid…ibland flera månader – men de flesta når anfallsfrihet. Vi gör vad vi kan för att ge Linus lugn, lagom med roligheter och tillräckligt med sömn. Och massa kärlek!

Här kan du läsa epilepsi, symtom och behandling.

*den diagnosen stämde inte, Linus har myoklona anfall

Från första symtom till diagnos epilepsi

monicabergenek

2 kommentarer

18 juli, 2014

En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och då lovade vi varandra att när det kom till våra barn skulle vi gå på magkänslan. Vi skulle stå på oss. Hellre en gång för mycket än för lite. Kanske gav den diskussionen mig styrka inför det som skulle komma. För i mitten av maj fick min älskade Linus diagnos epilepsi.

Jag gillar att skriva. Det är lite egenterapi. Men varför skriva mina tankar på en blogg? Jo, jag tycker själv att det varit (och är) en stor hjälp att ta del av vad andra föräldrar i samma situation gått igenom. Kanske kan min blogg en dag vara ett stöd för någon? Eftersom det redan hänt en del på vår resa har jag lite att ta igen. Här kommer första symtom till diagnos.

Det var på skärtorsdagen jag såg det. Ryckte det inte till i Linus armar då och då under några minuter? Konstigt. Egentligen borde jag direkt inse att något var fel, men man vill ju tro att man sett fel eller att det just då fanns en logisk förklaring. På långfredagen såg jag samma sak och jag minns att jag på kvällen nämner det för min man. Det där får vi ha lite koll på… När det händer på lördagen faller polletten ner. Min man ser det också och jag inser: något är fel!! Under några minuter varje dag rycker det i armar och ben (i det här läget ser jag inte de andra symtomen). Så ska det inte göra på ett barn. Google går varm. Min misstanke: epilepsi. Efter att ha konsulterat 1177 bestämmer vi oss för att vänta tills påsken är över, men då söka vårdcentralen direkt. Sedan följer tre dagar med en allt starkare oroskänsla.

Tips: vid diffusa symtom, filma! Guld värt att visa läkaren.

Tisdag, äntligen är påsken över! Kastar mig på telefonen när vårdcentralens telefontid börjar. Och det går i n t e att komma fram! Det visar sig vara den fm då alla växlar i hela Sverige inte fungerar. Tror min rumskamrat på jobbet kunde känna hur ångesten växte för varje kvart som tickade iväg. Framåt lunch inser jag att här gäller det att ta en omväg in. För in ska jag idag! Jag letar upp mejladressen till chefen på vårdcentralen och skriver några rader. ”Jag är så orolig. Kan någon ringa?” Fem minuter senare ringer en sjuksköterska upp mig och jag får en tid samma eftermiddag.

Linus får träffa en läkare. Han känns stressad men filmen fångar hans intresse och han tittar noga på den. Han förklarar att detta skulle kunna vara helt normalt och bero på trötthet/stressad kropp/alla infektioner men det skulle också kunna vara epilepsi, enkla partiella anfall. Han skriver en remiss till barnmedicinska mottagningen för vidare utredning. ”Hur lång tid tar det då?”undrar jag. ”Jag skriver skyndsam tid, så brukar de ta så små barn snabbt”. Skönt.

”Anfallen” av muskelryckningarna fortsätter varje dag. Men jag kallar dem inte anfall, även om jag innerst inne tror att det är det. Tror jag sa ”perioder” av muskelryckningar. Ville inte att jag skulle ha rätt. Jag börjar se mer. Blicken är liksom annorlunda, lite dimmig, lite spänd… Sånt som bara en förälder eller ett tränat öga ser. Och jag börjar inse att han under dessa perioder pratar oavbrutet om samma sak. Lite förvirrat. Men sådant är inte lätt att urskilja hos en 2-åring som precis börjat prata. På torsdagen har oron växt till en gigantisk klump i magen. Varför nöja sig med att vänta? Han mår inte bra. Något är fel. Och jag är så orolig. Jag lämnade jobbet, hämtade Linus på förskolan och åkte till barnakuten.

Läkaren där konstaterar misstanke om samma sak och undrar lite frustrerat varför inte vårdcentralen direkt skrivit remiss för EEG. Jag inser att barnakuten inte egentligen var rätt ställe. Men hade Linus direkt blivit uppfångad av specialistvården hade jag aldrig gått dit. Så jag är glad att jag gjorde det, även om mitt hjärnspöke ”vill-inte-besvära-i-onödan” gjorde sig påmind. Och när ett brev veckan därpå damp ner i brevlådan blev jag än mer stärkt i mitt beslut att ”gena”. Brevet var från specialistmottagningen. ”Vi har mottagit en remiss från VC och kommer att kalla er om ca 4 veckor”. FYRA veckor?? Så en 2-åring hade fått gå med epilepsianfall 1-2 ggr/dag i 5 veckor innan man ens funderar över remiss för EEG? Nope, inte min Linus.

Lyssna på magkänslan. Våga vara ”jobbig”. Ditt barn har rätt till god vård i rätt tid!

Jag ringer specialistmottagningen och frågar om det verkligen ska ta 4 veckor, men ja, så ser det ut. Veckan efter gör vi ett sömn-EEG. Det var jobbigt på något sätt att se Linus med den där mössan och alla sladdar från huvudet. Plötsligt såg han liksom sjuk ut. Han halvlåg mot mig. Jag sjöng honom till sömns. Det är tydligen inte alla former av epilepsi som syns på ett sömn-EEG och av någon anledning kände jag mig säker på att det inte skulle visa något. Det var en så märklig känsla; vad hoppades jag på?! Klart jag inte ville att EEG skulle visa något. Samtidigt är ovissheten så otroligt jobbig och tanken på att EEG skulle vara bra gjorde mig livrädd att Linus skulle falla mellan stolarna. Rädd att få höra att det var normalt, när jag så starkt kände att något var så fel. ”Senast på måndag är svaret klart”.

Jag ringer specialistmottagningen igen, bara för att försäkra mig om att de förstår att det går en liten pojke med dagliga perioder av muskelryckningar här hemma och väntar. Som är trött och ofta lägger sig på golvet. Samma dag ringer de tillbaka med en tid veckan därpå.

Eftersom svaret från EEG med säkerhet skulle vara klart på måndagen och vårt läkarbesök var på onsdagen, kändes det lite nervöst att gå dit. Men svaret fanns inte. Ny väntan. På fredagen ringer läkaren mig på jobbet. Och säger orden jag kallt räknat med men som ändå gjorde mig fullständigt chockad. Linus har epilepsi. Han måste börja behandling med läkemedel direkt.

Jag vet att Linus har en ”lindrig” form. Jag vet att det kunde varit så otroligt mycket värre. Det är ingen dödlig sjukdom han drabbats av. De tankarna hjälper till viss del. Jag får perspektiv när jag läser om andra barn med stora krampanfall dagligen. Vilka hjältar det finns, vilka kämpar! Samtidigt så måste jag få vara ledsen. Det är så otroligt tråkigt att han drabbats. Jag vill snabbspola tills medicinen fungerar optimalt och han mår helt bra. För dit ska vi! Och på vägen dit ska jag göra allt jag kan för att han ska ha det så bra som möjligt.