Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Sicken dag! Denna semester är minsann inte direkt avkopplande. Linus ville i vanlig ordning upp tidigt, 5.20 idag. Hade siktet inställt på att gå hemifrån 6.30 för blodprovstagningen. Den planen delade inte Linus. Inte så förvånande direkt, han mår inte helt bra på morgonen när han vaknat. Är vi bara hemma och han kan vila när han vill och jag kan låta honom vara, tänker jag inte så mycket på det här längre. Det var värre när vi hade en dagistid att passa.

Det är svårt att beskriva vad som är problemet…för jag vet ju inte. Men bara att klä på sig leder till sammanbrott och han liksom sliter i kläderna som om de kändes obehagliga på kroppen (alltså bara när han är ”påverkad”, annars fungerar det kanon). Kanske är det någon slags vanlig 2-årstrots? Eller är hans känsel påverkad under förkänningarna som gör att han inte vill klä sig, att man inte sitter nära osv? I vilket fall, 30 minuter senare, utan jacka eller långärmad tröja och med lock om bilresa istället för vagnen, kom vi iväg. När vi parkerat satte han sig på marken, var gnällig och ville bli buren. Tur han har en stark supermamma som enkelt kastar upp 17 kg barn + skötväska på armen. Provtagningen gick kanon, puh!

Efter middagssömnen hände något. Han var precis som när han snedtände efter narkosen. Jag satte honom i soffan och plötsligt börjar han skrika och vrida sig i obehag. Han försökte själv stoppa in nappen flera gånger men den åkte ut lika snabbt igen. Det såg ut som han upplevde den helt annorlunda, att något var fruktansvärt fel med den. Ingen fick komma nära honom, han puttar iväg mig samtidigt som han sträcker sig efter mig. Och bara skriker. Allt vi försöker med är fel och vi inser ganska snabbt att vi gör bäst i att vara tysta och bara finnas så nära han tillåter…och vänta ut. Jobbigt. Det känns i hjärtat. Efter 10-15 minuter slutar han plötsligt och är som vanligt. Några minuter senare kommer anfallet med muskelryckningar i armarna.

Det blev en lugn dag hemma. Eller ja, lugn är inte ordet att beskriva dagarna just nu. Hannah tror jag saknar kompisarna och är speedad/rastlös/högljudd. Hon och Linus varvar sammandrabbningar om småsaker med massa kul bus och lek.

På eftermiddagen ringde de från en liten förskola som Linus stått i kö till och erbjöd honom plats. Snacka om dålig timing! Visst låter det bra med en förskola som bara har en avdelning och 15 barn. Men att just nu rycka upp Linus från den miljö han trivs i och de fröknar han tycker så mycket om känns inte rätt. Inte mot Linus som går igenom tillräckligt men inte för mig och Jocke heller. Vi står inför samtal med personalen om Linus behov, de ska få lära sig mer om epilepsi, kring vad vi vill att de ska observera m.m. Det känns inte lockande att ta allt detta med ny personal som vi inte känner. Nä, det lutar starkt åt att vi tackar nej imorgon.

Nu kallar sängen. Den har jag längtat efter idag!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: