Nu har det varit tyst här ett tag. Har varit så trött på kvällarna, att lusten har inte riktigt funnits att skriva. Jag har hostat i flera veckor och varit tung i huvudet. Igår bröt förkylningen ut på riktigt, så nu vänder det säkert! Linus har haft några veckor då anfallen nästan varit borta. De …
Tisdag-fredag förra veckan var tråkiga för Linus var så otroligt uppvarvad och totalt ofokuserad (troligtvis medicinbiverkning). Man blir trött och ledsen. Vi hade Linus hemma torsdag-fredag för att försöka skapa lugn och bryta. I lördags sänkte vi Topimax och Linus är lite lugnare redan. Det hade gått bra på förskolan idag!” Lugnare, men inte lugn”. …
I går skulle vi till läkaren på eftermiddagen. När jag kom till förskolan och skulle hämta Linus sitter han i en frökens knä och det räcker att jag tittar på honom en sekund för att se att han har anfall. Han sitter helt stilla och jag får inte kontakt med honom. Upprepar hans namn men …
Idag gjorde Linus sitt andra sömn-EEG. Vilken utmaning det är! Att få en 2,5-åring att somna på ett helt nytt ställe med elektroder och sladdar på hela huvudet. Men eftersom det gick förra gången, kände jag mig ganska säker på att det skulle gå idag med. Något stressad inombords, lugn som en filbunke ut mot …
Oj nu har det gått över en vecka sedan jag skrev pga. en kombination av att jag inte hunnit och inte orkat. Här kommer en sammanfattning av senaste veckan: På måndagen ringde jag Linus epilepsisköterska eftersom jag var orolig över att han haft ett långt anfall på lördagen och ville höra varför vi inte fått …
Ibland tänker jag att min blogg är för negativ, men jag har ju valt att framför allt skriva om livet och mina tankar kring Linus epilepsi och ja, just nu är det ju lite kämpigt. Men ni ska veta att livet förutom denna delen är härligt! Jag tycker att jag och Jocke är starka i …
Alltså, vilken start på hösten vi fått. I tisdags var det dags, Linus första hela dag på förskolan sedan mitten av maj. Jag hade haft möte med personalen dagen innan, laddat mentalt och sovit lite dåligt. Redo eller ej, nu skulle vi försöka! När Linus vaknar på tisdagsmorgonen tycker jag att han känns lite varm. …
I måndags hade vi läkarsamtal per telefon. Vi höjer nu dosen ytterligare och om Linus fortfarande har anfall med muskelryckningar vid månadsskiftet, ska vi höja igen. Om en månad blir det nytt läkarbesök. Jag var verkligen förberedd inför detta samtal med en lång frågelista och Jocke hade barnen så jag kunde sitta i lugn och …
När vi träffade läkaren första gången (då EEG-svaret inte kunde hittas), frågade jag om vi inte skulle göra en magnetröntgen av hjärnan för att vara säkra på att det inte fanns någon bakomliggande orsak (jag hade ju googlat fram både hjärntumör och små hjärnskador från fostertiden). Det behövdes inte eftersom inget tydde på det och …
En dag i vintras satt jag och min kompis Anna och pratade om det svåra i att stå på sig inför läkare och sjukvården. Hur liten man är som patient. Att man inte vill besvära och söka i onödan. Och kanske inte söker vård för att man tänker: ”det är säkert inget”. Men där och …
Dans med svåra steg 