Jo då, Linus (och jag) blev lite krassliga men inte så farligt. Det har nog gjort att han lugnat sig lite pga. trötthet. Vågar man skriva orden…? Jag tycker han är bättre sedan vi höjde dosen av Levetiracetam. Inte så att anfallen är borta, nej de ser vi varje dag. Men de är mindre! Inga ryckningar …
Då var höstlovet här och vi är lediga de flesta dagarna hela familjen. Man vill ju göra saker tillsammans, som familj. Men tyvärr blir fokus för oss just nu att dela oss så mycket som möjligt. Linus behöver lugn och Hannah behöver få lite uppmärksamhet/fokus. Idag är exempelvis Jocke och Hannah på tivoli i Köpenhamn. …
Hopplockade citat från Winnerbäcks Tvivel: Som ett kliande, svidande skavsår är den tomhet som kvarstår när du somnar om natten, precis som jag. Här står livet i farstun, så nära inpå men det är nåt som gnager ändå. Det kallas tvivel, det där som stör. Det kallas för en klump i magen och ett konstigt …
Igår var epilepsisköterskan på förskolan för att informera Linus fröknar om epilepsi. Vi hade en bra diskussion kring Linus, hur han är och vad han behöver just nu. De är engagerade och gör verkligen sitt bästa känns det som. Sedan är det ju inte konstigt om de känner sig lite vilsna i detta – det …
Det har varit mycket oro i veckan. Det enda jag velat har varit att få vara hemma med Linus. Därför är känslan av fredag så go. Att efter en promenad hem i höstrusket få sjunka ner i soffan med Linus, spana in Musse Piggs klubbhus och bara mysa tillsammans – bättre än så blir det …
I går skulle vi till läkaren på eftermiddagen. När jag kom till förskolan och skulle hämta Linus sitter han i en frökens knä och det räcker att jag tittar på honom en sekund för att se att han har anfall. Han sitter helt stilla och jag får inte kontakt med honom. Upprepar hans namn men …
Strulet fortsätter med Linus tyvärr. Efter sista höjningen av Topimax blev han otroligt speedad några dagar, men lite feber lugnade honom något. I onsdags diskuterade jag med epilepsisköterskan om vi skulle sänka dosen av Topimax, men då kände jag vi kunde testa att ”vänta ut det” som läkaren sagt. Det hade ju ändå vänt. Om …
Linus har lugnat sig sen han fick feber i onsdagskväll. Verkar inte vara annat än en liten förkylning. Idag är det min tur att hänga hemma i flanellpyjamasbyxor hela dagen. Försöker se fördelen i detta: helgdammsugning och lite tvätt blir fixat innan helgen! Han har haft anfall 1-2 gånger /dag de senaste dagarna, men utan …
”Vi känner att vi börjar få vår goa Linus tillbaka!” Så avslutade jag senaste blogginlägget i lördags. Det höll i några timmar. Här sitter vi och varvar ner tillsammans. Tredje dagen av total speed 😦 Det började natten till söndagen. Linus fick ett litet anfall på natten och kunde sedan inte somna om som han …
Det är lördagskväll och jag pustar ut efter en intensiv vecka. Helst hade jag efter att farmor somnat in i söndags haft några lugna lediga dagar att hinna tänka, känna, låta det sjunka in… Men livet rusar ju vidare och på måndag-em åkte jag till Stockholm. Tisdag och onsdag var konferensdagar med många nya möten, …
Dans med svåra steg 