Dans med svåra steg

Det är lördagskväll och jag pustar ut efter en intensiv vecka. Helst hade jag efter att farmor somnat in i söndags haft några lugna lediga dagar att hinna tänka, känna, låta det sjunka in… Men livet rusar ju vidare och på måndag-em åkte jag till Stockholm. Tisdag och onsdag var konferensdagar med många nya möten, intressanta diskussioner och föreläsningar. På onsdagen när vi skulle hem hamnade vi i kaoset på Stockholms central efter en olycka. Jag var hemma närmare 00.30…och då tar det ju lite tid innan man fått något i magen, varvat ner och somnat. Dagen därpå passar Linus på att vakna lite extra tidigt, kl 5.20 närmare bestämt. 😀 Torsdagen på jobb var minst sagt en dimma. Ikväll är Jocke på en konsert och det är nästan lite skönt. Är så trött. Jag behöver vara ensam en stund, skriva, tänka, lyssna på musik och bara vara.

Det enda som just nu går åt fel håll med Linus epilepsi är att han börjat få anfall på natten. Han ropar då på mig och jag ser det direkt på honom när jag kommer in. Han sitter i sängen klarvaken med den speciella blicken. Han ser orolig ut. Oftast kommer det bara några enstaka ganska kraftiga ryck i kroppen. Men han fastnar i tanken och prata om samma sak. Man får absolut inte lämna honom, då blir han så ledsen. Efter några minuter är det över och då lägger han sig direkt. Det är konstigt, det är ju exakt samma sak som händer på dagen men det är något med mörker och natt… Känslan på natten blir starkare. Det är mer olustigt. Jag ser på honom att han inte mår bra, att det är obehagligt. Älskade Linus, vad jag önskar att du blir av med detta.

Jag vågar nästan inte skriva det för varje gång jag säger orden och hoppas, blir det bakslag. Men här kommer det igen: det känns som att det verkligen börjar vända för Linus! Anfallen med ryckningar kommer mer sällan – några få i veckan. De övriga anfallen är så nertonade att både ryckningar och fixerat prat är borta. Förskolan ser istället att han t.ex. mitt i frukosten slutar äta, sitter och stirrar, blir liksom tom i blicken, tyst och beter sig inte som vanligt. Efter några minuter är han som vanligt igen. Linus är generellt piggare och gladare. Han leker  mer, vill gunga igen (efter några månaders vägran), gosar mycket mer och han är otroligt charmig. Vi har haft tur. Jag har läst så många berättelser på nätet om barn med epilepsi som blivit personlighetsförändrade av medicinerna; arga, trötta, dämpade osv. Men vi känner att vi börjar få vår goa Linus tillbaka!