Oj, ingen uppdatering på fyra veckor! Har inte kännt ork eller inspiration att skriva på kvällarna. Den dagliga ljudvolymen hemma gör något med kroppen. Linus älskar sina egna höga falsettskrik/vrål och han älskar att höja upp TV:n så man tror att högtalarna ska sprängas. Skriken kommer många många gånger om dagen, utan förvarning, ibland på kort avstånd rakt in mot örat. Det skär i öronen och adrenalinet fullständigt sprutar ut i kroppen. Det har varit så länge och allt byggs på inom mig. Ljudmattan och skriken känns mer och mer. Ofta kan jag behålla lugnet om än irriterat. Ibland bara exploderar jag inombords.
Sen är det en minst sagt utmanande vardag, även om man inte befinner sig i stormens öga för tillfället. Alltid steget före, förebygga, avleda, passa och lugna. Utbrotten dränerar. Diagnosernas konsekvenser påverkar allt i vardagen, varje tanke, allt.
Jag tror att det är vanligt med en känsla av att orken nästan är slut, efter en extra ansträngande period när ”lugnet” lagt sig. Jag hade behövt en liten egen semester efter ”semestern”. Och det var över ett halvt års kamp och så otroligt mycket oro och känslor inför skolstarten.
Som mamma vill jag fokusera på och lyfta alla Linus framsteg, men som mamma till barn med de här diagnoserna måste man istället ofta och i olika sammanhang sammanfatta alla hans svagheter och utmaningar. Det känns i hjärtat och magen varje gång. Att ”argumentera ner” sitt barn…
I den bästa av världar skulle jag som mamma inte behövt argumentera och framhäva mitt barns svagheter för att han skulle få rätt skolform och en bra trygg skolstart. Jag tänker framför allt på två möten. Det första på förskolan förra hösten då alla utom jag tyckte att vanlig skola var en bra idé. Det skulle gå så bra – alla skolor var skyldiga att göra de anpassningar som krävdes. Ångesten som öste över mig då släppte inte förrän han blev beviljad särskola. Även Hab var först på den linjen. Vi hade precis fått byta ansvarig logoped, psykolog och specialpedagog – ingen kände riktigt Linus än. Jag minns orden ”Jag har svårt att se Linus i särskola framför mig”. Och jag minns hur jag desperat försökte förklara att ”Det känns som jag har ett väldigt litet barn” och övertyga dem om att han inte skulle klara ett vanligt klassrum med 28 barn. En fantastisk psykolog utredde honom i förtid. Egentligen presterade han som måttlig intelektuell funktionsnedsättning, men det blev diagnos ”lindrig” eftersom vi tror att han egentligen skulle kunna prestera mer om han bara kunde stanna upp och fokusera. Tack vare den här psykologen fick han börja i särskola direkt och som ni vet blev det en riktigt bra skolstart. Nu ska ni får höra hur det har gått.
Det går över all förväntan! Han verkar ha ett proffsigt team omkring sig. Linus medverkar vid nästan alla deras aktiviteter. Det är underbart att se foton på hur han tittar på experiment, pysslar vid sin bänk och är på roliga utflykter. Och han ÄTER! Nästan allt. Är så glad att vi bestämde att de skulle börja från scratch och inte införa anpassningar och önskekost innan behovet fanns även där. Han sitter med ett annat barn och två pedagoger bakom en skärm i lilla matsalen och njuter av allt från fisk till lasange! Hemma äter han fortsatt mestadels samma saker, men några nytillskott har vi kunnat smyga in 🙂
Varannan vecka åker de och badar på habiliteringen. Kommunikationen med skolan fungerar också bra. Jag skickar ett bildkollage efter helgen så han kan berätta vad han gjort. Vi har en kontaktbok som jag vet att de alltid läser direkt när han kommer och där jag kan läsa hur dagen varit. Jag får dessutom ofta sms med bilder och positiva meddelanden om hur det går. Om vi inte hade stått på oss gällande Linus svårigheter och behov, är jag ganska säker på att Linus hade haft det tufft nu. Är så nöjd och tacksam för hans skola!
Förutom att skolan blivit bra tror jag att vi kanske äntligen ska få igång avlösarservice igen (har tio timmar per månad). Precis innan sommaren sa avlösare nummer tre upp sig och vi har varit utan hela sommaren. I augusti började vi introducera avlösare nummer fyra, men hon sa upp sig innan intron var slut. Idag börjar vi introducera avlösare nummer fem och det känns väldigt lovande. Hon är dessutom den första vi får som faktiskt har fast heltidsjobb som avlösare och alltså inte kommer sluta så fort ett ”riktigt” jobb dyker upp. Hoppas hoppas, för vi behöver verkligen lite pauser.
Instagram: dans_med_svara_steg
Dans med svåra steg 