Dans med svåra steg

Det går bra just nu. I över fyra år har Linus varit påverkad mentalt av infektioner, ständiga medicinjusteringar, biverkningar, störd nattsömn, matstrul och/eller flera dagliga epilepsianfall. Alltid någon, oftast flera faktorer. Hans svårigheter och begränsningar från autismen förstärks av sånt. Alla de faktorerna påverkar hjärnan. Men just nu, peppar peppar, sover han bra, äter bra, har några få anfall i veckan av den lindriga sorten och tack vare det görs inga medicinjusteringar. Balans – ett normalläge vi sällan sett innan.

Just nu är tvången mindre starka och färre, de styr inte vår vardag. Tålamodet är lite bättre. Känslostormarna av ilska och frustration är betydligt färre. Vi får helt enkelt se betydligt mer av den ”riktiga” Linus. En glad sprallig omtänksam kille som har otroligt lätt till skratt. Sakta känner jag att jag återhämtar mig och mår bättre. Det finns lite andrum. Vi njuter av honom.

Det är skönt att ha landat i hans diagnoser. Det var påfrestande att hela tiden känna att han skulle tränas dagligen i olika färdigheter som andra barn snappade upp enkelt. Skapa träningsmaterial, laminera, locka och försöka. Han blev stressad och ville inte. Vi förstod inte varför det inte gick mer framåt, varför lärde han sig inte mer? Jag kunde ibland känna att jag som mamma misslyckats, inte lagt ner tillräckligt med tid osv. Kunde han lärt sig mer om jag gjort mer eller annorlunda? Men han vägrade ju, extremt kravkänslig som han är. Jag har t ex tragglat färgerna sen han var ett år typ – på alla möjliga sätt och varianter. Han kan fortfarande inte alla färgerna säkert, blandar ihop och glömmer. Men strunt samma, det kommer – han är glad och vad annat spelar egentligen någon roll?

Nu vet vi att hans inlärning försvåras av mycket: autism, ADHD, lindrig intellektuell funktionsnedsättning och epilepsin/medicinerna. Han har börjat i en fantastisk särskoleklass och målen är annorlunda. Vi hade utvecklingssamtal idag och målen närmast är att lära sig namnen på de andra åtta barnen i klassen, känna igen siffrorna 1-5 och medverka vid samlingen.

Jag tänker att målet nu är att han ska fungera i vardagen och må bra. Jag vill att han får känna så mycket lugn och glädje som går. Jag lägger mycket tid på att leka med honom och mellan oss…lekarna är inte speciellt upphetsande för en som inte älskar enformighet och upprepningar passionerat 😉 Variationer är inte populära. Men vill Linus leka samma enformiga enkla lekar om och om igen, ja då gör vi det. Vi växlar mellan:

Gung med musik: Linus sitter grensle över bebisgungan med sin högtalare i knät. På med hans favoritlåtar via Bluetooth (BlueTube som Linus säger 😁). Linus gungar på snedden i så hög fart att huvudet ständigt är millimeter från stolparna och då och då krockar han sin gunga i min.

Bilkrock: Linus gungar snett som ovan och när han säger NU, ska jag släppa den andra gungan på honom.

Jaga-lek: Jag är en zombie eller dinosaurie och ska jaga honom, han tar skydd i lekstugan på gården och jag ska försöka nå honom utan att gå in. Jag håller leken på gräset, han trillar lätt. Det gäller att känna av om man får fånga honom eller inte – annars kan han bli arg/ledsen vid ev fångst.

Spindeln: Linus ska ha Spidermandräkt på sig och gömma sig bakom kuddar i soffan. Jag ska sjunga en och samma truddelutt om en spindel som jag råkade hitta på en gång och försöka killa honom. Han är bestämd över huruvida spindeln ska komma under eller över kuddarna mot honom. Om och om och om igen… Att bryta den här leken är en utmaning, men oj så kul.

Sovleken: Jag ska låtsas sova. Han hittar på ett ljud och jag ska låtsas vakna med ett ryck och med mina fingrar spärra upp ögonen. Om jag glömmer fingrarna säger han bestämt till och visar hur jag ska göra. Om och om igen.

Vi har roligt tillsammans och det blir en positiv spiral. Han skrattar mycket – varje dag. En underbar smittande entusiasm över många små saker i vardagen. Jag försöker att verkligen njuta av den här bättre perioden och inte oroa mig för bakslag, även om de tankarna ploppar upp ibland.

Målen är annorlunda, ribban är sänkt och andra faktorer är viktigast. Utveckling kommer sakta men säkert, det får ta den tid han behöver. Det tar lång tid för honom att lära sig saker och hur långt han kan komma, kan ingen säga. Nej, inga fler orimligt höga mål utan mål på rätt nivå i lugnt tempo och med mer fokus på självständighet och en bra vardag.

Måns Möller sa det så bra i sin show ”Jävla pajas – det här skojar du inte bort” (se den om ni inte har det – finns på YouTube). Hans son med autism fick senare även diagnos intellektuell funktionsnedsättning och just då kände han först att han gav upp (de hade tränat och tränat otaliga timmar varje vecka). En dag lossnar något och hans son säger sin första hela mening. Måns beskriver dagen som den bästa i hans liv och säger:
”Den dagen sätter jag ett nytt mål. Han kommer inte bli Sveriges nya statsminister. Han kommer inte bli mäklare. Men jag sätter ett nytt mål. Han ska banne mig bli Sveriges absolut gladaste autist”.

Den här blomman hade Linus plockat till mig i skolan idag och packat ner i sin väska – ”för att du är min bästa kompis”. Han letade ivrigt och längst ner på botten hittade jag den till slut. Älskade fina unge! ❤️

(Instagram: dans_med_svara_steg, Facebook: Dans med svåra steg)