Vi kom hem från sjukhuset i torsdags. Epilepsin är allt annat än bra. Vi har redan gett akutmedicin tre gånger hemma. I fredags fick Linus dessutom vattkoppor. Ni som läste bloggen redan för 1,5 år sedan minns kanske inlägget om Elefanten på Öresundsbron. Här kommer iallafall en uppdaterad version av det inlägget utifrån hur det är …
Jag skriver sällan om epilepsin längre. Det känns bara som ett så negativt kapitel, men jag tänker att det nog är dags för en uppdatering kring hur det går med Linus epilepsi. Det är nu exakt tre år sedan han fick epilepsi, knappt en månad efter sin 2-årsdag. Mitt allra första blogginlägg handlade om just …
Kanske var det någon som läste mitt senaste inlägg som undrade varför jag ger Linus probiotika. Jag kan inte så mycket om det än, men det jag har läst har gjort mig nyfiken. Jag ska berätta vad som gjorde att jag bestämde mig för att prova, med förbehållet att jag verkligen inte är någon expert inom …
I oktober skrev jag om mina tankar kring dikten ”Welcome to Holland” av Emily Perl Kingsley och det svåra i att ändra livsriktning och landa på en plats man inte var förberedd på. Idag fick jag se en fantastiskt fin tolkning av den dikten, gjord av en av alla fina mammor som jag har lärt känna …
Imorgon är det internationella epilepsidagen – den infaller alltid andra måndagen i februari. Den hade jag aldrig hört talas om innan sjukdomen drabbade vår familj, vår Linus. Jag gissar att ganska många förknippar ordet epilepsi med stora krampanfall, ”grand mal”, det gjorde jag innan. Nu vet jag att det finns många olika typer av epilepsianfall. …
Igår läste jag en dikt som var så fin. Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer så väl. Ibland kommer nämligen en känsla av sorg över mig. En sorg över det jag tänker att Linus kanske kommer missa i livet …
Ur Lars Winnerbäcks ”Lång dag”: ”Jag letar mönster i gatan Ibland så ser jag nåt system Ibland så ser jag vart jag skulle Ibland så ser jag bara sten Det fanns en spricka Där solen tog sig in Där vi andades nått nytt Och där våren ömsar skinn Och när jag lagt mig ner hos …
Alla barn är olika bra på olika saker, men när barnet har autism är variationerna ofta stora. De har en ojämn ”begåvning”. Exempel kring fyra olika områden – motorik, läsa/skriva, räkna och vardagliga färdigheter: Ett neurotypiskt barn varierar i sina förmågor mellan de olika områdena men inom ”normalspannet” eller åtminstone nära. Ett barn med autism …
Idag kom jag, Hannah och Linus hem från sex dagars semester i Halmstad hos mina föräldrar. Min lillebror och hans familj var också hemma, så det var fullt ös med fyra barn i åldern 1,5-7,5 år. Trots detta och allt annat som det innebär att inte vara hemma, har Linus klarat dagarna superbra! De första …
…men det är en dans med svåra steg. Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU …
Dans med svåra steg 