Det måste ha varit många år sen jag hörde om förändringar som skulle införas gällande föräldrars tillgång till 1177 och recept när barnet fyllt 13 år, i syfte att skydda barnets integritet och förhindra hedersproblematik. Jag vet att jag tänkte ”Men HJÄLP så omständligt och dumt för funkisföräldrar!” men sen tänkte jag lika snabbt ”…men …
Idag lyssnade jag på Podden Autism om syskonperspektivet – en berättelse av Ellen Helinder som har en bror med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Otroligt bra och fint! Så ärligt kring det svåra – beskrivet med sån värme och kärlek för sin bror. Ni bara måste lyssna på det. Ellen beskriver bl.a. känslan när hennes bror …
Igår hade vi en superfin eftermiddag på stranden – något som inte är en självklarhet när man har ett barn med autism. I många år hade vi stora problem. Våra besök snittade väl på en timme, det var konstant puls, tårar och en och annan krasch. Vi var totalt finito efter men vi kom iväg …
Linus har epilepsi med så kallade fokala anfall utan medvetandepåverkan. Han har i princip haft 1-3 anfall varje dag sedan han var 2 år gammal. Innan ett anfall kan vi ibland märka att han är mer uppvarvad och svår i humöret. Under ett anfall blir han förvirrad, en konstig fråga upprepas tills det övergår i …
Vi är helt beroende av avlastning från samhället för att fixa det föräldraskap som fallit på vår lott. Jag upplever ofta att vi liksom balanserar oss fram på en tunn lina med vår tunga ryggsäck. Det är SÅ lätt att falla. Man kan lugnt säga att våra avlösartimmar och fyra dygn med korttidsboende är de …
Jag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef …
Namninsamlingen Funkisuppropet vill lyfta och synliggöra några av de glapp i Sveriges välfärdssystem där funkisfamiljer och framför allt barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm. Innehållet i Funkisuppropet har skapats i samspel med funkisföräldrar som följer podden ”Kaos, kärlek & koffein” samt instagramkontotot ”Marionettmamman”. Vi vill se krafttag och en genuin vilja att se de här …
När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre …
Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här: ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.
Jag och en annan npf-mamma Negar Mottaghi började i höstas diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd – en överlevnadsguide för npf-föräldrar! Nu finns den för utskrift.
Dans med svåra steg 