Dans med svåra steg

Kärleken är

monicabergenek

14 oktober, 2014

I söndags åkte jag och Hannah till Halmstad inför farmors begravning. Fint att samlas hela familjen, det är ju inte så ofta nu för tiden. På eftermiddagen var vi ute i skogen så Hannah och kusin Maja kunde plocka höstsaker till ett pyssel. Jag gillar hösten! Fina färger och frisk luft, när det inte regnar eller blåser för mycket ;D

På måndagen hade vi en fantastiskt fin begravning för min älskade farmor. Bland annat sjöngs ”Kärleken är” med fint pianospel till. Jag har aldrig funderat så mycket på den texten innan, men råkade på den precis efter att farmor gått bort och texten fastnade så hos mig!

Här, i den stilla gryningen
Kan jag känna, allting andas, igen
Dom tunga molnen
Drev iväg med vindarna
Inga tårar, ifrån himlen, blir till regn
Vi, hör orden i en sång
Som finns kvar här i våra hjärtan
Nu, i lugnet efter storm

En ängel flög förbi
Mot himmelen så fri
Men hon lämnade sitt leende, på vår jord
Som en sol som värmer oss
Och som en himmels stjärnebloss
Så vi kan betrakta livets skeende, med en tro
Kärleken är

Och när natten sänker sig
Är vi trygga i varandras andetag
En vind, som smyger sig hit in
Bär en doft utav vilda rosor

Det var så klart sorgligt, men framför allt en otroligt fin stund!!

Målbild

monicabergenek

2 kommentarer

3 oktober, 2014

Linus har lugnat sig sen han fick feber i onsdagskväll. Verkar inte vara annat än en liten förkylning. Idag är det min tur att hänga hemma i flanellpyjamasbyxor hela dagen. Försöker se fördelen i detta: helgdammsugning och lite tvätt blir fixat innan helgen!

Han har haft anfall 1-2 gånger /dag de senaste dagarna, men utan ryckningar. Det har varit mer som frånvaroattacker på några minuter. Han stannar upp, blir helt tyst, man når honom inte, stirrar med en speciell tom blick. Det är ju ändå åt rätt håll antar jag.

Igår var jag i Halmstad på begravning. Det är så otroligt sorgligt när en människa går bort för tidigt. Det var tufft och jag känner så starkt för hennes familj. Men det var verkligen en fantastiskt fin begravning med mycket fin musik och känsla. Här hemma hänger fem tavlor som Carina har fotograferat. Minnena lever alltid.

Hittade underbara bilder på Linus när jag var hemma i Halmstad. Det får bli nya målet; att varje dag mellan anfall och 2-årstrots locka fram den känslan!

Uppgiven

monicabergenek

902 kommentarer

30 september, 2014

”Vi känner att vi börjar få vår goa Linus tillbaka!”
Så avslutade jag senaste blogginlägget i lördags. Det höll i några timmar.

Här sitter vi och varvar ner tillsammans. Tredje dagen av total speed 😦
Det började natten till söndagen. Linus fick ett litet anfall på natten och kunde sedan inte somna om som han brukar utan var vaken i närmare 2,5 timmar. Ofta försökte han sova, ibland märkte jag av oron i kroppen. Han försökte sova men fötterna pendlade runt. På söndagen var det i gång. Linus var uppvarvad, ofokuserad och högljudd. Nu snackar vi inte så där en liten stund utan stora delar av dagen. Hittar inte riktigt orden som verkligen beskriver hur han är, men det är så långt ifrån Linus. Vrålar, brölar, låter…igång igång igång fysiskt. Helt annorlunda. Förskolan säger samma sak.

När jag hämtade igår sprang han som besatt runt och flyttade lövhögar i ett buskage. Det var svårt att få kontakt, svårt att fysiskt få stopp på honom. Så otroligt speedad. Och det gör mig så ledsen att se.

Pratade med en läkare idag. Hans teori var att det är en biverkning på nya medicinen. Vi ska försöka vänta ut det. Ge det en vecka, är han fortfarande likadan då ska vi sänka dosen och invänta nästa läkarbesök i mitten av oktober.

Ikväll känner jag mig bara uppgiven.

Tröttare & piggare

monicabergenek

591 kommentarer

27 september, 2014

Det är lördagskväll och jag pustar ut efter en intensiv vecka. Helst hade jag efter att farmor somnat in i söndags haft några lugna lediga dagar att hinna tänka, känna, låta det sjunka in… Men livet rusar ju vidare och på måndag-em åkte jag till Stockholm. Tisdag och onsdag var konferensdagar med många nya möten, intressanta diskussioner och föreläsningar. På onsdagen när vi skulle hem hamnade vi i kaoset på Stockholms central efter en olycka. Jag var hemma närmare 00.30…och då tar det ju lite tid innan man fått något i magen, varvat ner och somnat. Dagen därpå passar Linus på att vakna lite extra tidigt, kl 5.20 närmare bestämt. 😀 Torsdagen på jobb var minst sagt en dimma. Ikväll är Jocke på en konsert och det är nästan lite skönt. Är så trött. Jag behöver vara ensam en stund, skriva, tänka, lyssna på musik och bara vara.

Det enda som just nu går åt fel håll med Linus epilepsi är att han börjat få anfall på natten. Han ropar då på mig och jag ser det direkt på honom när jag kommer in. Han sitter i sängen klarvaken med den speciella blicken. Han ser orolig ut. Oftast kommer det bara några enstaka ganska kraftiga ryck i kroppen. Men han fastnar i tanken och prata om samma sak. Man får absolut inte lämna honom, då blir han så ledsen. Efter några minuter är det över och då lägger han sig direkt. Det är konstigt, det är ju exakt samma sak som händer på dagen men det är något med mörker och natt… Känslan på natten blir starkare. Det är mer olustigt. Jag ser på honom att han inte mår bra, att det är obehagligt. Älskade Linus, vad jag önskar att du blir av med detta.

Jag vågar nästan inte skriva det för varje gång jag säger orden och hoppas, blir det bakslag. Men här kommer det igen: det känns som att det verkligen börjar vända för Linus! Anfallen med ryckningar kommer mer sällan – några få i veckan. De övriga anfallen är så nertonade att både ryckningar och fixerat prat är borta. Förskolan ser istället att han t.ex. mitt i frukosten slutar äta, sitter och stirrar, blir liksom tom i blicken, tyst och beter sig inte som vanligt. Efter några minuter är han som vanligt igen. Linus är generellt piggare och gladare. Han leker mer, vill gunga igen (efter några månaders vägran), gosar mycket mer och han är otroligt charmig. Vi har haft tur. Jag har läst så många berättelser på nätet om barn med epilepsi som blivit personlighetsförändrade av medicinerna; arga, trötta, dämpade osv. Men vi känner att vi börjar få vår goa Linus tillbaka!

Älskad farmor

monicabergenek

1 kommentar

21 september, 2014

5 september träffade jag min farmor för sista gången, skrev detta dagen efter:

”Annars är mina tankar just nu hos min älskade farmor. Hon har inte många dagar kvar i livet. Igår fyllde hon 101 år (!!) och jag åkte till Halmstad för att hälsa på en sista gång. Hon är bara vaken ca 10 minuter per timme, men när hon väl är vaken är hon helt klar i tanken. Hon var så fin. Nyduschad, håret nylagt, fin blus och blombuketter på sitt sängbord. När hon vaknade och såg mig, sprack hennes ansikte upp i ett härligt leende! Vi pratade gamla minnen, kunde skämta och skratta. Hon är helt medveten om vad som händer just nu och konstaterade själv att det är sista gången vi ses. Hon känner sig redo och återkommer hela tiden hur nöjd hon är med sitt liv och sin goa familj.

Innan jag skulle gå var vi ensamma en stund, bara hon och jag. Vi berättade för varandra hur mycket vi betytt för varandra och att vi älskade varandra. Det blev många långa kramar. Jag ville aldrig släppa. Att vända sig om och gå var bland det svåraste jag gjort. Det var en så otroligt overklig och märklig känsla. Att ta avsked av någon som alltid funnits där i 36 år med vetskapen att vi aldrig mer ses. Samtidigt en så fantastisk möjlighet. Vi fick verkligen säga allt vi ville ha sagt till varandra och ta farväl på bästa finaste sättet! Det är jag så glad för. Åh vad jag kommer sakna henne. Hon är en underbar och omtänksam människa med ett så varmt och stort hjärta!”

Idag söndagen den 21 september somnade hon hon stilla in. Tack älskade farmor för ALLT! Du kommer alltid ha kvar din plats i mitt hjärta.

Första riktiga kompisen

monicabergenek

inga kommentarer

19 september, 2014

Linus har väl lekt ganska mycket själv det första året på förskolan. När vi besökt mina vänner med barn har han varit mest intresserad av ny elektronik i huset och alla nya leksaker. Så är det ju med små barn, de leker ofta bredvid varandra. Men så en dag säger det klick med någon. Personkemin stämmer, språket har utvecklats tillräckligt och viljan att leka tillsammans börjar växa. Linus har klickat för första gången, med Melissa på förskolan. Och det är så fint!

De har blivit ett radarpar och leker hela tiden. Fröken berättade igår att man fått dela på dem när de arbetar i smågrupper ”för annars blir det bara massa trams”. Jag bara ler.

I dag när Jocke skulle lämna honom va inte hans fröknar där, han blev blyg och kramade Jockes ben. Så hör man en liten röst längst inifrån rummet ”Heeej Linuuus!”. Melissa tittar fram. Linus springer fram till henne, kramar henne och ger henne en puss på munnen ❤ Han har fått sin första egna kompis, det har klickat och jag är så glad! För trots allt han kämpat med de senaste månaderna, så utvecklas han sakta men säkert framåt. Och jag ser att han är gladare och har roligt. Hoppet om att allt ska bli helt bra lever.

Nytt EEG & ny frissyr

monicabergenek

inga kommentarer

18 september, 2014

Idag gjorde Linus sitt andra sömn-EEG. Vilken utmaning det är! Att få en 2,5-åring att somna på ett helt nytt ställe med elektroder och sladdar på hela huvudet. Men eftersom det gick förra gången, kände jag mig ganska säker på att det skulle gå idag med. Något stressad inombords, lugn som en filbunke ut mot Linus så klart.

Precis som förra gången var han helt lugn medan elektrodmössan sattes på med allt vad det innebär. När han insåg att vi skulle sova, blev han hysterisk. Efter max 15 minuter somnade han plötsligt. Han låg och sov på mig och varje gång jag kände ett litet ryck i kroppen, tryckte jag på en knapp. På så vis kan de se om rycken när han somnar beror på epileptisk aktivitet eller är ”normala”. Det är skönt att ha det gjort. Hoppas att det inte tar allt för lång tid innan vi får svar på vad det visade.

Kan inte sluta skratta åt vad som hände igår! Vi skulle klippa Linus lite inför dagisfotograferingen idag. När vi var nästan färdiga skulle Jocke bara jämna till det längre håret uppe på huvudet med hårklippningsmaskinen. Linus tryckte till med huvudet och längdinställningen rubbades…på en sekund hade Linus ett 1,5x4cm område av snaggat mitt på huvudet. Så nu ser han ut som Jocke – rakad. Linus skrattade när han såg sig själv, klappade sig på huvudet o sa ”pappa”. Han har verkat nöjd med sin nya frissa hela dagen och han är faktiskt riktigt söt i det! Nästa gång blir det nog en frisör istället ;D

Ta vara på dagen

monicabergenek

inga kommentarer

15 september, 2014

Oj nu har det gått över en vecka sedan jag skrev pga. en kombination av att jag inte hunnit och inte orkat. Här kommer en sammanfattning av senaste veckan:

På måndagen ringde jag Linus epilepsisköterska eftersom jag var orolig över att han haft ett långt anfall på lördagen och ville höra varför vi inte fått någon kallelse till läkarbesöket som var planerat till mitten av september. Insåg av samtalet att läkarbesöket var antingen glömt eller omprioriterat till mitten av oktober. På tisdagen ringde hon igen med en läkartid till onsdag morgon. När vi kommer in i väntrummet ser Linus målarhörnan och sätter sig entusiastiskt. Men så börjar han inte måla utan bara plockar runt med allt, ger mig en massa teckningar och pratar intensivt om kritburken och vatten om och om igen… Jag inser att han får ett anfall – bra timing, faktiskt. Sköterskan kom och ville ta en vikt, men Linus vägrar. Så klart. För han är ju liksom låst under anfallet, vill inget, fast i tanken. Så kom små ryckningar och sköterskan fick se. Läkaren kom också och hann åtminstone se beteendet och ”blicken”. Sen kom gäspen som brukar avsluta anfallen och så var allt lugnt igen. Han hängde glatt med på vikt, längd och neurologisk undersökning. När jag uppdaterade läkaren och sköterskan om läget just nu, satt han lugnt och lekte med en brandbil. De fascinerades över skillnaden i hans blick under anfallet och efter och jag kände en lättnad! Någon annan än jag och Jocke såg ”blicken”, det är inte jag som övertolkar. De bekräftade liksom att jag ser ”rätt”. När läkaren skulle hämta en remiss, stod Linus i dörröppningen och ropade ”Ho hooo, doktorn?!” x flera, goding!! De har fått en fin kontakt tycker jag.

Troligtvis är han uppe i maxdos av Levetiracetam. Och han är inte anfallsfri. Så det borde ju inte komma som en överraskning att en ny medicin lades till. Men jag blev lite paff och besviken på något sätt. Jag hade verkligen hoppats att det skulle räcka med en medicin. Man blir gråtfärdig av att läsa biverkningslistan. Men samtidigt, kanske är det denna som gör honom bra? Topimax heter den nya. Som inte finns i flytande form. En halv kapsel ska han få under upptrappningen. Hur tar man en halv kapsel? ”Måtta två högar på en tallrik”. Nä, det klarade inte mitt kontrollbehov när de pyttepyttesmå vita kornen yrde runt. Haha, vilken syn det är, jag räknar de 120 små kornen i två lika högar nu varje kväll 😀 På torsdag ska vi göra ett nytt sömn-EEG. Det fungerar bra på förskolan, han är piggare (även om det dalar ibland) och anfallen är mindre och färre just nu. Hoppas hoppas det nu går åt rätt håll!

Nattningarna är mindre spännande just nu. Nattning = en timme i ett mörkt rum där Linus varvar gymnastiska övningar, sprall, bök och utläggningar om livet. Igår sa att plötsligt något på 2-åringska och sen började han gapskratta! Som han skrattade, oj vad han måste sagt något roligt. Synd att jag inte förstod bara ;P Nä, en viss frustration ger dessa nattningar allt. Och samma sekund han somnat och jag tittar på honom, blir jag varm i hjärtat igen ❤

Mina tankar har även snurrat kring Hannah som hamnat i en stökig klass och bara vill byta. Kring min älskade farmor. Och Carina och hennes fina familj. Hon var en härlig människa och vän till vår familj, med ett stort varmt hjärta. Så otroligt stark hon varit i kampen mot cancern. Alldeles för tidigt – vila i frid Carina. Vi kommer sakna dig!

Ibland är livet så, mycket händer samtidigt. Sen kan det vara lugnt och stabilt länge. Det ser jag fram emot.

Ta vara på dagen!

Finaste avskedet

monicabergenek

inga kommentarer

6 september, 2014

Vilken berg-o-dalbana detta är! Just nu är Linus bättre igen. Piggare, leker mer och färre anfall. Han har haft några anfall i veckan, men utan muskelryckningar. Håller tummen hårt att det är senaste medicinökningen som fungerar, men vågar inte tro det än. I morse fick han ett utan ryckningar, men där han stod och envist påtalade att fjärrkontrollen till TV:n i vårt sovrum inte fungerade…oavbrutet i fem minuter. Tanken totalt låst. Varken jag eller Hannah släpptes iväg. Vi bara SKULLE lyssna. Hannah försökte gå då och då och började till slut nästan gråta för hon inte ville lyssna mer och då kändes hela situationen nästan komisk.

Dagis påpekade i veckan att Linus vägrar att ens prova att dra upp sina byxor eller knäppa upp skorna själv. Det är ju liksom dags att lära sig nu och alla de andra jämnåriga gör tappra försök. Men Linus, han totalvägrar. Om jag kunde förstå varför! Vi försöker hemma också, men han vill inte. Idag försökte jag liksom leka fram det och när han väl gjorde ett snabbt slarvigt försök applåderade och tjoade jag och Jocke allt vad vi kunde. Positiv förstärkning i total överdriven tappning, det får nog bli receptet…för han såg liiite nöjd ut ändå 😀

Annars är mina tankar just nu hos min älskade farmor. Hon har inte många dagar kvar i livet. Igår fyllde hon 101 år (!!) och jag åkte till Halmstad för att hälsa på en sista gång. Hon är bara vaken ca 10 minuter per timme, men när hon väl är vaken är hon helt klar i tanken. Hon var så fin. Nyduschad, håret nylagt, fin blus och blombuketter på sitt sängbord. När hon vaknade och såg mig, sprack hennes ansikte upp i ett härligt leende! Vi pratade gamla minnen, kunde skämta och skratta. Hon är helt medveten om vad som händer just nu och konstaterade själv att det är sista gången vi ses. Hon känner sig redo och återkommer hela tiden hur nöjd hon är med sitt liv och sin goa familj.

Innan jag skulle gå var vi ensamma en stund, bara hon och jag. Vi berättade för varandra hur mycket vi betytt för varandra och att vi älskade varandra. Det blev många långa kramar. Jag ville aldrig släppa. Att vända sig om och gå var bland det svåraste jag gjort. Det var en så otroligt overklig och märklig känsla. Att ta avsked av någon som alltid funnits där i 36 år med vetskapen att vi aldrig mer ses. Samtidigt en så fantastisk möjlighet. Vi fick verkligen säga allt vi ville ha sagt till varandra och ta farväl på bästa finaste sättet! Det är jag så glad för. Åh vad jag kommer sakna henne. Hon är en underbara och omtänksam människa med ett så varmt och stort hjärta!

Oro inåt, lugn utåt

monicabergenek

1 kommentar

2 september, 2014

Ibland tänker jag att min blogg är för negativ, men jag har ju valt att framför allt skriva om livet och mina tankar kring Linus epilepsi och ja, just nu är det ju lite kämpigt. Men ni ska veta att livet förutom denna delen är härligt! Jag tycker att jag och Jocke är starka i detta tillsammans. Det är skratt och mys med barnen varje dag. Blandat med den vanliga dosen av stress, tjat och tårar så klart – precis så som det ska vara med småbarnsliv ;D

Jag kanske framstår som en väldigt orolig mamma. Och på insidan är det ju så just nu. Men för mig är det väldigt viktigt att jag utåt mot Linus är precis som vanligt och det tycker jag att jag lyckas med. När han har anfall sitter jag ofta och småpratar glatt om vad vi ska göra sedan eller på begäran diskuterar det han fastnat i med tanken. Jag vill inte att han ska känna att det händer något jobbigt eller avvikande – om han nu inte själv redan känner det. Ibland skriker Hannah ”Han rycker!” men sånt försöker jag snabbt tysta. Jag vill inte föra över mina känslor på honom. Han ska känna sig frisk och ”som vanligt” så långt det bara är möjligt. Han ska allt mer hitta sig själv och jag vill ju inte att han identifiera sig med en sjukdom.

Det är viktigt att se och möta Linus för den han är! Epilepsin är bara något han har i sin ryggsäck.

När vi sedan besöker sjukvården, pratar jag glatt om det och försöker få det att framstå som något spännande vi ska göra tillsammans. Hittills har det fungerat. Linus har (peppar peppar!) aldrig varit ledsen vid läkarbesöken, inte ens när de sticker honom.

Barn är experter på att läsa av sina föräldrars känslor genom att tolka ansiktsuttryck och tonläge. Här kan det ibland gälla att utveckla skådespelartalangen!

För övrigt känns det bra att allt mer komma in i jobbet igen, även om jag ganska ofta får putta undan tankarna kring Linus. På mitt arbetsrum står nu de två teerna som jag köpte till förmån för epilepsiforskningen genom Hjärnfonden. För att inte helt fastna i kaffeträsket, har jag börjat byta ut eftermiddagskaffet mot te. Idag blev det Elmers saffranspannkaka. Gott te som gör gott!