Dans med svåra steg

Vardagen är rätt krävande just nu. Det är svårt att veta vad som normalt 3-åringsbeteende och vad som kan vara biverkningar av nya medicinen. Tanken på att Linus kanske inte får möjlighet att vara sig själv utan påverkas i känslor och beteende av en medicin är frustrerande. Hörde ett bra citat från en föreläsning en kollega var på: ”Människor som kan uppföra sig, gör det”. Tänkvärt.

Vi lär oss mer och mer om hur vi måste tänka och agera för att undvika olika situationer. Det gäller att hela tiden ligga steget före. Vissa dagar är jag lugn och pedagogisk. Andra trött och tålamodstömd. Härom helgen blev jag lite nöjd med mig själv (man måste klappa sig själv på axeln ibland 😀 ). Linus ville pärla och jag ställde glatt fram burken och en platta till honom. Vände ryggen till och hör fem sekunder senare ljudet av hur burken vänds upp och ner, hur alla pärlor flyger ut i köket! Men jag lyckas trycka bort den minst sagt irriterade känslan. Inser att jag så klart skulle satt mig bredvid och gett honom pärlorna en efter en eller varit med när han plockade. Jag vet ju hur han fungerar. Så jag städade ihop allt och så började vi om, tillsammans.

För två veckor sedan åkte vi till mina föräldrar för en paus från vardagen. Det var goa dagar även om det kräver konstant punktmarkering av Linus när man är borta. Vi hittade på mycket kul med barnen och jag fick en eftermiddag själv på stan. Härligt!

I början av veckan hände det, Linus satte upp fötterna på tramporna på trehjulingen och cyklade för första gången. Tjoho!! Det som alltid känts nytt och obehagligt. Ytterligare en seger!

Igår var vi på Malmö museum för att titta på nya akvariet. Linus var betydligt mer intresserad av surfplattorna som fanns lite överallt. Ställning surfplatta vs fiskar: 100-1.

Det här blev ett rörigt inlägg med tidshopp hit och dit. Veckan som kommer ska vi till BVC och nästa är det dags för läkarbesök igen. Då får vi EEG-svaret och ska få information om gentest för att försöka hitta orsaken till Linus epilepsi. Avslutar med en bild på de fina egengjorda korten som jag fått av barnen idag på Mors dag. Så glad man kan bli för lite färg på ett papper. Kärlek!

I torsdags förra veckan började Linus med sin nya medicin. Dagen efter började han stamma. Inte alltid men många gånger om dagen. Han fastnar på första ordet, ibland kommer han inte vidare alls. Och han blir så ledsen. Tar sig för munnen, gråter frustrerat. Och det gör så jäkla ont i hjärtat. Varenda gång. ”Är det svårt att prata Linus” säger jag och han säger ja. Och jag lovar honom att det ska bli bra, att ”doktorn ska fixa det”.

Vår kontaktsköterska rådfrågade en neurolog. Jo, känd biverkning. Borde gå över. Vi har fått en läkartid om  drygt 1,5 vecka och ska ”vänta ut” tills dess. Hoppas att det är övergående. Är det inte det så ska den väck! Så är det bara. Men det känns hårt för jag vill inte prova medicin nr 5. Hoppet dalar.

De första dagarna efter att den nya medicinen sattes in, tyckte jag att anfallen var mindre och färre. Nu har han haft två idag och ett igår, så jag vet inte. Vi får väl se i helgen. Förvirringen vid anfallen är tydlig just nu. Idag upprepade han under anfallets ca 5 minuter att att han ville ha ut dinosaurieäggen i introt till Dinosaurietåg från TV:n (barnprogram, Bollibompa).  Igår handlade det om att min kudde i sängen var en overall han vill prova. Så fort det är över försvinner förvirringen. Jag tror faktiskt inte han minns eller är medveten om att något händer.

Själv känner jag mig som att mina känslor åker berg-o-dalbana. Ena dagen stark med ”jag-fixar-detta-bra-andan”. Andra dagen ledsen och tung i tanken. På förmiddagen peppar jag en annan mamma i liknande situation att VAB:a med gott samvete vid alla läkarbesök, att inte läcka energi på sådana saker. På eftermiddagen  får jag nästa läkartid och inser att jag måste ställa in ett möte och en presentation, får dåligt samvete och känner mig grymt otillräcklig. Men innerst inne vet jag, inget i hela världen är viktigare än Linus! Och vem skulle inte förstå? Men det kan vara svårt i praktiken.

Är så trött att ögonen går i kors. Det får bli fortsättning följer här… Ha en riktigt go helg alla!

En bil, en bästis och blommor – lycka!

Sist jag skrev var jag på väg till internat med jobbet och det blev ett härligt dygn i Båstad! När programmet var slut för dagen sken solen fortfarande. Jag och en kollega satt ute på bryggan vid kallbadhuset och bara njöt, pratade, tittade på havet och lyssnade på vågskvalp. Haha, som man förändras! Tänk att det är sånt jag längtar efter nu för tiden. Efter trevlig middag på kvällen kröp jag ner i sängen med den underbara vetskapen om att INGEN skulle väcka mig den natten. Jag brukar ha klockan på 06 (men stiger oftare upp 5.30-5.45 med Linus), så att ställa klockan på 6.40 kändes otroligt lyxigt. Nästa gång jag får chansen ska jag minsann komma ihåg att trycka på ”spara” också… ;D

Tyvärr har Linus anfall dagligen fortfarande och oftast med både ryckningar och tanke som fastnar/upprepad fras. Det känns rätt hopplöst vissa dagar. När vi var hos läkaren sist, sänktes dosen eftersom han fått en massa småryckningar i kroppen mellan anfallen. Han har nu samma dos som han hade innan jul  – då var han nära anfallsfri under två veckor…och nu detta på samma dos? Jag fattar ingenting, försöker förstå hur allt hänger ihop. Fungerar inte medicinen längre? Är det epilepsin i sig som förvärrats? Finns det någon annan orsak som vi bara inte ser?

Licensen för den nya medicinen ligger hos Läkemedelsverket för godkännande. Jag hoppas att den blir klar imorgon. Det hade varit perfekt att börja med den nya medicinen inför en långhelg, så vi kan ha koll på hur han tål den. Det är så delade känslor. Jag vill börja med den för jag hoppas fortfarande.  Samtidigt är det en olustkänsla att ge min lilla kille en medicin till.

Men det sker framsteg också. Linus gillar ju inte nya aktiviteter, till exempel att öppna paket (övervanns på 3-årsdagen!) och totalvägran att ens prova att sätta upp fötterna på tramporna på cykeln. Detta har gjort att han fortfarande sparkar sig fram på trehjulingen och skor förbrukas i rykande fart. När han fick trampbilen i 3-årspresent blev vi därför inte förvånade över att även dessa trampor ratades.  Efter lock och uppmuntran har jag lyckats få honom att sätta dem på tramporna medans jag puttat fart, men han har inte velat trampa själv. Men igår hände det – han trampade sig fram själv!! Jag inser att detta låter banalt för andra vars barn med enkelhet fixar nya utmaningar. Men både jag och Jocke jublade, så stolta!!

Ibland får jag frågan ”hur orkar du?”. Tack vare min fina familj och omtänksamma föräldrar, underbara vänner, roligt jobb och goa glada kollegor, fixar jag allt det här. Jag mår i grunden bra, skrattar varje dag, trivs med livet…samtidigt finns tankarna som bara snurrar och skaver varje dag,  frustrationen och ledsamheten. Det är väl så livet är, lite av varje. Och man fixar allt man måste!

I helgen drömde jag en mardröm om en sopbil. Hur man nu kan göra det, haha! Jag drömde i vilket fall att jag satt på passagerarplatsen och sopbilen skulle backas runt ett snävt hörn, ingen sikt, inga backspeglar. Vet inte vem som körde, men plötsligt är gasen i botten och den gigantiska sopbilen kör för fullt bakåt runt hörnet utan att veta vad som fanns där. Mycket obehagligt! Jag skrek STOPP och STANNA, helt maktlös. Sen vaknade jag av att Linus ropade på mig.

Känslan av obehaget satt kvar och jag kan inte låta bli att förundras över hur hjärnan och drömmar fungerar. De säger att vad man drömmer egentligen är helt irrelevant, det är känslan man har i drömmen som speglar hur man känner eller mår just nu. Och just nu är min känsla just obehag och oro inför framtiden. Vad väntar oss runt hörnet? Inte ens en backspegel finns som säkerhet. Vi väntar på nytt EEG, ny medicin (inväntar licens för det är ett licenspreparat) och mer utredning. Jag vill ha alla svar nu genast. Jag vill veta att allt kommer bli bra. Att den nya medicinen kommer att göra underverk. Ett år exakt har gått nu sedan han fick epilepsin. Nu får det minsann bli bra. Vår älskade goa Linus!

Situationen gör att jag läcker energi. Då gäller det att fylla på från annat håll. En veggie-sushi, ett glas vin eller en lunch med en kompis, ibland behövs inte mycket för att vara laddad igen och orka lite till. Eller som för 1,5 vecka sedan, när jag och Anna var på spa i Tylösand. Heeelt underbart! Och imorgon ska jag på två utvecklingsdagar med jobbet = en natt på hotell, middag med goa kollegor och hotellfrukost i lugn och ro. Allt med obligatorisk närvaro. Okej…jag åker väl då! ;D

Det är så svårt att slappna av just nu. Det var så mycket enklare när jag visste att jag med stor sannolikhet skulle höra ett eventuellt anfall även om jag befann mig i ett annat rum.  Jag hörde direkt på tonläget och på vad han sa. Men nu, med ofta helt tysta anfall, kan jag inte ens tömma diskmaskinen utan en stresskänsla i magen. Inte för att det är farligt för honom, utan för att vi måste veta för att kunna ställa in medicinen. Jag tänker mycket på allt , varje dag. Vilken tur att jag ska på SPA i helgen, lycka!!! Då ska jag låta tankarna ta paus.

När jag frågade läkaren vad vi ska tänka på i vardagen sa han bland annat att all feber ska väck eftersom feber sänker anfalls/kramptröskeln. Det är ju lite störigt eftersom feber i sig egentligen är ”bra”, det är kroppens försvar, bacillerna trivs inte vid förhöjd temperatur.

Påsken fick en kanonstart! Besök av mina föräldrar på skärtorsdagskvällen, av Anse, Carro och lilla Vida på långfredagen och av Anna, Björn och Hugo på Påskaftons förmiddag. Men så igår eftermiddag fick Linus plötsligt feber. I natt har jag haft ett oroligt element mot mig halva natten och i dag vaknade han med 39,5.  Klockan 9.30 hade han redan haft TRE anfall! Tysta med rätt kraftiga ryckningar i armar och ben med några sekunders mellanrum under några minuter. På eftermiddagen har jag bara sett ett anfall, men mycket småryckningar då och då. Så jag blir en orolig hök, på ständig spaning. Vill se allt för att kunna bedöma läget.

Långhelger alltså… Förra påsken väntade vi på att världens längsta påsk skulle vara över eftersom det var då allt började. Den här får gärna också ta slut nu känner jag, för just nu är jag rätt sugen på att bolla lite tankar med hans läkare eller sjuksköterska.

I lördags fyllde Linus 3 år! Eftersom han inte velat öppna paket innan (direkt motstånd skulle man lugnt kunna säga), valde vi att köpa en rejäl sak i stället för flera mindre. Det blev en trampbil (”racerbil” enligt Linus) så det var ett stort paket som väntade i vardagsrummet när han kom ner. Det tog några minuter innan han ville befatta sig med det, men när han väl slet loss ett hörn och råkade se ett hjul var peppen total. Han ställde sig upp och bara ”Wow, wooow, WOOOOW!” – allt finns på film, vilket lyckopiller!

Det blev lekland på förmiddagen och kalas både lördag och söndag. Hade plockat fram en snygg pikétröja till kalaset, men Linus får panik av kläder han inte känner igen och den här hade han inte haft på länge, så den åkte av illa kvickt. Hellre glad än finklädd på födelsedagen!

Vi höjde ju medicindosen förra veckan och i måndags var Linus plötsligt jättespeedad. Från en dag till en annan, pang! Det är tråkigt att se. Fast jag vet att det inte är han. Det är så tydligt. Tisdag och onsdag har varit bättre, fast inte bra. Dessutom blandas detta med vanlig hederlig ”trots”. Idag var den inre frustrationen total när Linus skulle sova på dagen. Han röjde, sjöng ”Linus supersång”, dansade och hade långa konversationer med mig och sig själv i 1,5 timme medan jag vässade tålamodet ett snäpp till. Hur underbart är det inte då när min kompis Hanna kommer med wienerbröd de lux och kaffehäng när han väl somnat. Jag valde de mest passande muggarna ;D

Tyvärr tror jag inte Linus tål dosen han har nu. Jag hoppas att jag har fel. Han borde ha effekt nu, men de dagliga anfallen är kvar. Dessutom ser jag småryck i kroppen flera gånger dagligen mellan anfallen och det brukar han aldrig ha.  Åh vad jag skulle vilja kunna fråga honom hur det känns! Vad upplever han under dagen? Är det obehagligt eller störande? Eller bara ett normaltillstånd? Jag har bestämt mig för att vänta till nästa läkarbesök om två veckor, se om det försvinner… Fast det känns lite olustigt, jag undrar vad det betyder, vad som händer i hans huvud. Jag vill inte ha rätt. Det skulle antagligen innebära sänkt dos och tillägg av en medicin till. Vill inte, vill inte, vill inte. Imorgon bitti tar vi nytt koncentrationsprov.

Jag läste en artikel i Sydsvenskan häromdagen. Den handlade om Pia Dellson, mamma till ett barn med narkolepsi som nu gett ut boken Sovsjuk och där var citat från henne som jag kände så väl igen mig i! Som t.ex. anledningen till att hon började skriva sin bok: ”Samtidigt vägrade tankarna lugna sig. De snurrade runt, runt. Till slut tänkte jag, att om jag lyckas fästa dem på papper så kanske de blir kvar där”. Det var ju precis min känsla i somras. 1000 tankar snurrade runt tillsammans konstant och jag kunde inte reda ut dem, inte dra isär dem, inte tänka en enda ut . Så jag startade bloggen och det är verkligen en skön ventil. Jag ska spara allt jag skriver. En dag när barnen är vuxna ska de få läsa. Artikeln avslutades med ytterligare ett klockrent citat med stor igenkänning:

”Vi börjar hitta våra nya gängor. Accepterar inte sjukdomen. Accepterar bara att vi måste samsas med den. Under protest”.

Avslutar med en bild på vår biltokiga älskling. Idag skulle vi måla med vattenfärger. Det resulterade i tre drag på ett papper och noggrann omsorgsfull ”biltvätt”…så klart!

Min mamma fyllde 70 år för en vecka sedan. På födelsedagen bjöd hon sina vänner på lunch och tårta. Och istället för blommor och presenter hade hon önskat sig en peng i en burk som hon ställt fram, för stöd till epilepsiforskningen. Tack fina mamma och TACK alla ni vänner som bidrog!! Det värmer verkligen.

Om fler vill bidra till den här viktiga forskningen, går ni till Hjärnfondens sida för egna insamlingar och söker i sökrutan på ”För Linus och alla andra hjältar – stöd epilepsiforskningen”. Hittills har jag samlat in 3400kr!

Jag köpte själv en lila-band-pin nyligen till förmån för epilepsiforskningen. Många bäckar som tänker jag. Tillsammans kan vi göra skillnad!