Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När man har ett barn som omfattas av LSS har man rätt till ersättning från Försäkringskassan (samma som vid VAB) för tio så kallade ”kontaktdagar” per år. Visst låter det fint? Tyvärr är de oftast helt meningslösa då de inte får användas till det vi verkligen behöver.

Alla som blivit föräldrar vet vilken beskyddarinstinkt som föds i samma stund som man får sitt barn i famnen för första gången. Den första tiden är man med sitt barn 24 timmar om dygnet och man lär sig varje nyans och detalj av sitt barn. Barnet är helt beroende av sina föräldrar för att överleva. …

Fortsätt läsa

I höstas kunde vi via media ta del av fasthållningar och andra övergrepp på en skola i Kalix. Förra veckan rapporterade SVT Gävleborg om hur en anpassad grundskola använt ”straffbänk” och andra fruktansvärda metoder när barn med intellektuell funktionsnedsättning gjort ”fel”. Igår fick jag via en vän höra att hennes barn med bland annat svår …

Fortsätt läsa

Igår läste jag ut boken Aldrig släppa taget – en berättelse om psykisk ohälsa hos en ung tjej, om föräldrar som kämpar både för att förstå sitt barn och för att få rätt hjälp, om en skola som sviker, om en svåråtkomlig barn- och ungdomspsykiatri och om när det värsta tänkbara scenariot nästan händer… Men …

Fortsätt läsa

Jag läste en artikel i Norrbottens Kuriren som gav mig puls. Ja ni känner till mitt engagemang i skolskjutsfrågan för barn inom särskolan – att de behöver få skolskjuts även till/från fritids. Luleå kommun har nu beslutat att fr.o.m. juni inte längre erbjuda skolskjuts för barn i särskolan om de stannar på fritids på eftermiddagen. Avdelningschef …

Fortsätt läsa

Just nu lyfts krisen inom bup i media av Aftonbladet och i en granskning av Femina Sverige. Som det behövs! Köerna är fullständigt oacceptabla och något liknande hade aldrig fått fortgå om det handlade om fysiska sjukdomar. Det pratas nu om en 30-dagars vårdgaranti och fusk med köer. Att vårdgarantin anses vara uppfylld efter ett …

Fortsätt läsa

Vår funkisresa startade 2014 och trots att vi i stort haft ”tur” och inte klämts för allvarligt mellan stolarna, så har jag genom åren uppmärksammat mycket som borde förändras. Jag minns känslan när Linus fått sin autismdiagnos, vardagen var kaos, vi var desperata efter hjälp och det var kö till insatserna på hab. 30 dagar …

Fortsätt läsa

Jag har skrivit om hur olika aspekter av Linus funktionsnedsättningar påverkar honom, hans mående och familjens vardag genom åren. En del av det finns samlat i min bok Marionettmamman som sammanfattar åren 2014-2020, men jag har skrivit mycket efter den. Jag tänkte därför samla lite av det jag skrivit de senaste tre åren på en …

Fortsätt läsa

När Linus 2018 började 1:an i särskolan konstaterade jag direkt att skolgården för hans skolbyggnad var under all kritik. En asfaltsplan, en sliten rätt hög basketkorg, en balansbräda och en hög stålställning – till en SÄRSKOLA. Inget tillgänglighetsanpassat alls och en skolgård som aldrig någonsin hade accepterats på en vanlig skola eller i ett bättre …

Fortsätt läsa

Idag har en insändare i Dagens Nyheter. Den börjar så här: ”Valdebatten är nu avslutad. Mycket har handlat om energipriser, integration och kriminalitet. Hur skolan och sjukvården kunde halka ner så rejält på prioriteringslistan är svårt att förstå, men det jag saknade lika mycket var debatt och förslag kring barn och vuxna med funktionsnedsättningar.